Beoordeling ondraaglijk lijden bij euthanasieverzoek

Als huisarts met ervaring in de uitvoering van euthanasie, blijf ik het vreemd vinden dat ik een oordeel moet vormen over het lijden van een patient. Nergens in de geneeskunde is het de gewoonte om de beleving van de patient in twijfel te trekken. Een patient die zegt dat hij/zij pijn heeft, geloven wij. Geen arts haalt het in zijn hoofd een patient tegen te spreken, dus dat hij niet vind dat de patient gelijk heeft. Waarom zou dat veranderen als een patient zegt te lijden? Mijns inziens is dit achterhaald paternalistisch denken: de dokter die beslist. Maar het is niet aan mij om te oordelen of iemand lijdt, en al helemaal niet of dat wel of niet ondraaglijk is. De patient informeert mij dat hij/zij zijn/haar lijden als ondraaglijk ervaart, en dat is mijn vertrekpunt voor het verdere beleid. De wet loopt hierin achter, wat niet gek is als je bedenkt hoe oud de wet inmiddels is. We moeten hier niet over de definitie van lijden discussieren maar over de aanpassing van de wet.

Niels Rossen, huisarts

Mooi artikel. Complimenten aan de schrijver.

Het is goed, dat de discussie over de ondraaglijkheid van het lijden in relatie tot de euthanasiewet voortdurend gevoerd wordt. Wijsbek levert hieraan een boeiende bijdrage[1]. Toch zijn er en aantal kritische kanttekeningen te plaatsen.
Wijsbek stelt, dat we niet goed weten hoe we het lijden moeten beoordelen. Het is jammer, dat hij hierbij een belangrijk hulpmiddel om de ondraaglijkheid te beoordelen niet bespreekt. Al in 2000 heeft Kimsma gepubliceerd hoe wij in relatie tot een euthanasieverzoek het lijden kunnen beoordelen[2]. Dit stuk heeft nog steeds niets aan actualiteit verloren. Kimsma beschrijft een methode waarmee het lijden beoordeeld wordt in relatie tot de tijd, in relatie tot de persoonlijkheid en biografie van de patiënt. Terecht heeft Kimsma het over het beoordelen van het lijden en niet over het invoelen. Doordat Wijsbek enkele aspecten van deze benadering noemt, wekt hij de indruk het door Kimsma gepubliceerde wiel opnieuw uit te willen vinden. De benadering van Kimsma zal niet noodzakelijkerwijs tot uniformiteit in de conclusies leiden, omdat een persoonlijk element in deze beoordeling onvermijdelijk, ja zelfs noodzakelijk is. Dit ontbreken van uniformiteit is ook uit onderzoek onder ervaren SCEN-artsen gebleken[3].

De basis van onze euthanasiewet, is de jurisprudentie uit de tweede helft van de twintigste eeuw[4]. De grootste gemene deler hierin is "conflict van plichten". Enerzijds moet de arts het leven beschermen, maar anderzijds de nood van het ondraaglijk lijden moest lenigen. Dit was en is een persoonlijke afweging van de arts.

We hebben dus te maken met een open norm[4], die door de ene arts anders geïnterpreteerd kan worden dan door de andere. In de wet staat (gelukkig) niet, dat de patiënt recht heeft op euthanasie, maar ook niet, dat "Het Nederlandse volk" deze normen strak gedefinieerd heeft.  Het is dus denkbaar, dat de patiënt zijn lijden als ondraaglijk beschrijft, maar dat de arts dit anders beoordeelt. Onder die omstandigheden kan en mag de arts geen euthanasie uitvoeren. De patiënt heeft dan wel recht op een second opinion, die kan verschillen van de eerste beoordeling.

Dr. JJ Wielenga, internist-hematoloog
SCEN-arts
Zorgmanager Levenseindekliniek

[1] Wijsbek H. Beoordelen ondraaglijk lijden bij euthanasieverzoek. Ned Tijdschr Geneeskd 2016; 160(22):11-3.

[2] Kimsma GK. Het lijden beoordeeld. Med Contact 2000;55:1757-9.

[3] Ypma TD en Hoekstra HL. Beoordeling van euthanasieverzoek door SCEN-artsen. Ned Tijdschr Geneeskd
  2015;159:A8135.

[4] Pans E. De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht. Academisch proefschrift Vrije Universiteit
  Amsterdam 2006.

Wijsbek vraagt aandacht voor de betekenis van het lijden van de patiënt. Mensen lijden vooral wanneer hun leven van hen wordt afgenomen en zij niet langer kunnen zijn wie ze waren, anders gezegd: wanneer zij ervan overtuigd zijn dat hun integriteit wordt bedreigd. In geval van wens tot euthanasie of hulp bij zelfdoding dient de arts het lijden van de patiënt te beoordelen op ‘ondraaglijkheid’ door het lijden te plaatsen in de context van het levensverhaal van de patiënt. Beoordeeld dient te worden: is het lijden ondraaglijk voor deze patiënt, anders gezegd: overstijgt de draaglast voor deze patiënt haar/zijn draagkracht. Deze beoordeling vindt plaats in een arts-patiëntrelatie die Kimsma beschrijft als ‘medische vriendschap’*). In deze relatie heeft de patiënt zich laten leren kennen, in haar/zijn sociale context, door de arts. Deze relatie wordt gekenmerkt door respect, betrokkenheid en een specifieke zorg vanuit een professionele distantie.

Wat mij aanspreekt in het artikel van Wijsbek is dat hij aandacht vraagt voor het normatieve karakter van deze beoordeling, waarbij ook de maatschappelijke en juridische opvattingen over ondraaglijkheid worden meegewogen: is het biografische leven van deze patiënt zo beperkt geworden dat wij Nederlanders vinden dat de arts daar een eind aan mag maken. De taak van de SCEN-arts is te beoordelen of het traject dat arts en patiënt hebben afgelegd in hun beslissing tot levensbeëindiging zorgvuldig is verlopen.
Met zijn artikel levert Wijsbek een zinvolle bijdrage aan het denken over de beoordeling van ondraaglijk lijden bij euthanasieverzoek.

Ad Nuijten, gynaecoloog niet praktiserend / SCEN-arts

*) Kimsma GK and Clark CC. Shared Obligations and “Medical Friendships” in Assisted Dying. Moral and Psychological Repercussions Reconsidered. Physician-Assisted Death in Perspective. 
Cambridge: Cambridge University Press, Aug 2012, 263-76.