Samenvatting
Doel
Onderzoeken hoe uniform SCEN-artsen (SCEN staat voor ‘Steun en consultatie bij euthanasie in Nederland’) oordelen bij patiënten met een euthanasieverzoek die niet lijden aan een op korte termijn terminale ziekte.
Opzet
Kwalitatief onderzoek.
Methode
We verrichtten een intern onderzoek onder de SCEN-artsen van SCEN-Drenthe. We vroegen hun een oordeel te geven over de zorgvuldigheidseisen (a) tot en met (d) van de Wet Toetsing Levensbeëindiging op Verzoek en Hulp bij Zelfdoding (WTL) bij 3 fictieve patiënten.
Resultaten
We ontvingen 60 beoordelingen van 20 SCEN-artsen. De helft van de beoordelingen werd afgegeven als ‘voldoet niet aan de zorgvuldigheidseisen’; dit was 45% bij de patiënt met een voltooid leven, 50% bij de patiënt met de ziekte van Alzheimer en 55% bij de patiënt met een verlaagd bewustzijn. Naast onduidelijkheid over de positie van artikel 2.2 van de WTL waren de persoonlijke beoordeling van de ondraaglijkheid van uitzichtloos lijden en het afwijzen van alternatieven verantwoordelijk voor de verschillende beoordelingen.
Conclusie
Om rechtsongelijkheid te voorkomen bij deze patiëntengroep is uniforme beoordeling belangrijk. We vonden geen medische of ethische maatstaven voor de bepaling van de ondraaglijkheid van lijden. Een consult dat verifiërend is geeft alleen het oordeel van de SCEN-arts weer over de aanwezigheid van uitzichtloos lijden dat als ‘ondraaglijk’ is geclassificeerd. Een afwijzend SCEN-oordeel ondermijnt het rechtsgevoel op een moeilijk moment, terwijl in vergelijkbare casussen het uitzichtloos lijden wel als ondraaglijk is geaccepteerd. Als de KNMG-richtlijn ‘Euthanasie bij een verlaagd bewustzijn’ wordt aangepast zodat deze aansluit bij de WTL, zal dit ook bijdragen tot meer uniformiteit.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Beoordeling van euthanasieverzoek door SCEN-artsen
Het onderzoek bewijst wat al langer gedacht werd: niet alle SCEN-artsen beoordelen dezelfde casus hetzelfde. Vrij logisch omdat vaak ook persoonlijke zaken meewegen. Alle drie de casus betreft een controversieel onderwerp. Als lezer valt uit de samenvatting van de casus geen oordeel te vormen, daarvoor is de informatie te beperkt. De ondraaglijkheid van lijden is bij meer consultvragen een lastig in te vullen criterium. Als SCEN-arts hoef ik een vraag niet invoelbaar te vinden, ik oordeel alleen de wettelijke criteria. Ik zeg ook nooit dat in 'toestemming' geef, dat doe ik namelijk niet. Ik oordeel en geef aan of het verzoek naar mijn idee aan de criteria voldoet. Soms is de ondraaglijkheid van einde leven best te begrijpen maar alleen einde leven- problematiek is onvoldoende volgens de wetgever. Ondraaglijkheid bij verlaagd bewustzijn is lastig vast te stellen. Dat iemand een bepaalde toestand in een wilsverklaring ondraaglijk vindt is niet genoeg. Als ik geen actueel lijden kan vaststellen is een verklaring alleen onvoldoende. Bepaalde belangengroepen proberen aan schriftelijke wilsverklaringen steeds meer gewicht toe te kennen en brengen daarmee het grote publiek op een dwaalspoor. Daarna wordt de SCEN-arts kwalijk genomen dat hij de wettelijke criteria volgt.
Triest vind ik dat er SCEN-artsen onder de naam SCEN werken en niet voldoende op de hoogte zijn van de inhoud van de wet. Dat ze niet op de hoogte zijn van de functie van de schriftelijke wilsverklaring. Toen de nota m.b.t. verlaagd bewustzijn enige weken beschikbaar was, bleken diverse groepsleden deze niet gelezen te hebben. Als je als consulent je taak goed wilt verrichten moet je op de hoogte zijn. Naast een minimum aantal consulten en verplichte intervisie zou een kennistoets geen overbodige luxe zijn.
P.D.F. Frijns, specialist ouderengeneeskunde
Scen-artsen en hun oordeel (auteurs)
Uit de reacties op ons artikel blijkt dat het een gevoelige snaar raakt. De willekeur (fiftyfifty) van de SCEN-beoordelingen wordt onaanvaardbaar gevonden; de wet heeft tot doel om rechtszekerheid te scheppen voor artsen én voor patiënten. De inhoud van de reacties die we via e- mails ontvingen vatten we samen met de letterlijke tekst van een reagerende SCEN-arts: “ De strekking van het artikel is me uit het hart gegrepen.”
Theo Boer is het voor een belangrijk deel met ons eens. Hij stelt: “Ondraaglijkheid is per definitie subjectief,” en “wie verschillen in beoordeling wil uitsluiten, moet de beoordeling van de ondraaglijkheid achterwege laten…”
De kern van onze observaties is Boer ontgaan:
(1) Er bestaan geen maatstaven voor de beoordeling van ondraaglijkheid
(2) De UITZICHTLOOSHEID wordt benoemd als ondraaglijk: pijn, misselijkheid... kunnen met goede palliatieve zorg behandeld worden.
De casus waren zo geformuleerd dat werd voldaan aan de WTL en/of de RTE-normen. De uitzichtloosheid werd professioneel uniform door de SCEN-artsen vastgesteld: de patiënt is ziek en wordt niet beter!
Om patiënten in gelijke gevallen gelijk te kunnen behandelen, behoren SCEN-artsen de uitzichtloosheid te beoordelen. Deze conclusie zet Boer aan het krabben.
Een aparte alinea wijdt Boer aan de Wilsverklaring.
De Boer suggereert in zijn commentaar dat een wilsverklaring een mondeling verzoek vaak niet kan vervangen. Om Boer duidelijk te maken hoe het feitelijk is geregeld in de wet verwijzen we hem naar de brief van de minister aan de tweede kamer van 4 juli 2014. De wet is duidelijk, het krabben aan de wet veroorzaakt rafelranden. De patiënt met het gezonde bewustzijn kan via een wilsverklaring wettelijk zelf beschikken over zijn of haar persoon als hij later niet in staat is zich te uiten.
Collega P.D.F. Frijns stelt dat ondraaglijkheid lastig is vast te stellen. Wij stellen dat SCEN-artsen alleen de uitzichtloosheid kunnen beoordelen.
Het is inderdaad nuttig om in intervisiegroepen de kennis over de wet actueel te houden. Dat persoonlijke interpretaties een te grote rol spelen bij de beoordeling van de zorgvuldigheidseisen laat hij zelf zien in zijn ingezonden stuk: jammer. Dat doet onrecht aan het verzoek van de behandelend arts en zijn patiënt.
Natuurlijk zijn er mensen die het met de wet oneens zijn. In dat geval blijft er maar een weg open om hierin verandering te brengen en dat is het domein van de wetgevend macht. Voor persoonlijke interpretaties van de wet mag bij het SCEN-consult geen ruimte zijn.
Tjipke Ypma
Rechtsongelijkheid oordeel SCEN-arts
Op voortreffelijke wijze hebben de auteurs aangetoond, dat verschillende SCEN-artsen verschillend oordelen over complexe euthanasieverzoeken. Hieruit kan men afleiden, dat de Wet Toetsing Levensbeëindiging (WTL) ruimte laat voor persoonlijke interpretatie. Naar mijn idee is dit juist de kracht van deze wet en toont het onderzoek aan, dat dit ook zo werkt. Zo is de wet dan ook bedoeld en geformuleerd. De meeste kernbegrippen uit de wet zijn moeilijke woorden: "vrijwillig en weloverwogen" wat is dat, bestaat dat wel ? "Uitzichtloos, ondraaglijk lijden" hoe bepaal je dat ? "geen andere redelijke oplossing" wanneer is een andere oplossing nog redelijk ? Al deze zaken laten enige ruimte voor persoonlijke interpretatie. Natuurlijk is het ongewenst als deze ruimte al te groot wordt en is het goed op deze punten te streven naar enige consensus, maar uniformiteit daarin is een illusie. Gelukkig maar !
Gesteld wordt, dat het ontbreken van uniformiteit van de conclusies aanleiding geeft tot "rechtsongelijkheid". Dat is formeel onjuist. Het suggereert ten onrechte, dat de SCEN-arts bepaalt of de patiënt recht heeft op euthanasie. Ten eerste immers geeft de WTL geen enkele patiënt het "recht op euthanasie", ten tweede schrijft de WTL niet voor, dat de arts de euthanasie niet mag uitvoeren na een negatief SCEN-advies. Helaas wordt een negatief SCEN-advies door sommige collega's ten onrechte wel opgevat als een verbod de euthanasie uit te voeren. De SCEN-arts is geen computer of politieagent die het stoplicht op rood of op groen zet. Er is casuïstiek van euthanasie die door de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) als "zorgvuldig" is beoordeeld na 2(!) negatieve SCEN-adviezen zonder positief SCEN-advies. Vrijwel alle euthanasieën die door de RTE als "onzorgvuldig" beoordeeld zijn, hadden een positief SCEN-advies.
Wel is meer uniformiteit gewenst in de werkwijze en verslaglegging van SCEN-artsen. Hieraan wordt landelijk gewerkt door de SCEN-organisatie. Dit zal ongetwijfeld leiden tot een verbetering van de kwaliteit van de consulten en verslagen. Het is niet te verwachten, dat dit zal leiden tot uniformiteit in de conclusies. Ook belangrijk is een voortdurende discussie en een zekere mate van consensus over de interpretatie van de zorgvuldigheidseisen uit de WTL. Zo kan een goed SCEN-verslag bijdragen aan de afwegingen van de arts die moet beslissen of hij een euthanasieverzoek wel of niet honoreert. Elke euthanasie blijft een ethisch dilemma en over ethische dilemma's kunnen mensen verschillend denken en voelen.
Jenne Wielinga, scenarts en manager Levenseinde-kliniek