Dames en Heren,
Patiënten worden tegenwoordig actiever betrokken bij beslissingen rond hun behandeling. Dit komt mede doordat het besef gegroeid is dat de belasting of de bijwerkingen van een behandeling door de ene patiënt als zwaarder worden ervaren dan door de andere. Daarnaast kan de waardering van de baten van een behandeling van patiënt tot patiënt verschillen. Wat voor de een de beste behandeling is, hoeft dat dus niet te zijn voor de ander met exact dezelfde medische conditie.
Meedenken over de behandeling kan men niet zonder goed geïnformeerd te zijn. Per 1 april 1995 is de plicht tot informatieverstrekking geformaliseerd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). De arts dient zich hierbij te laten leiden door wat de patiënt redelijkerwijze moet weten over aard, doel en risico's van de medische behandeling, andere methoden van behandeling en vooruitzichten met betrekking tot de gezondheid. Slechts in uitzonderlijke situaties geldt een…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Heerlen, oktober 1997,
In hun artikel verwarren Varekamp et al. een inadequaat gevoerd slechtnieuwsgesprek met een gesprek over keuzen in palliatieve therapie (1997:1897-900). Op basis van de beschreven gespreksfragmenten wordt duidelijk dat de behandelend arts de patiënt vertelt dat de ziekte zich heeft uitgebreid en vervolgens dat de patiënt aan de ziekte zal sterven. Zonder pauze om eens te kijken hoe de patiënt hierop reageert, vervolgt de arts met een verhaal over de aangewezen kuur. Even later wordt duidelijk waarom hij dit doet. Op het moment dat er emoties getoond worden door de patiënt weet de arts niet hoe hij hiermee om moet gaan en geeft hij informatie. Hij gaat niet in op de vraag van de patiënt: ‘(... ) hoe kan het nou dat dit zo erg is opgelopen (.. .)?’ Er volgt een rationeel verhaal. Dat is een stereotiepe fout bij het voeren van een slechtnieuwsgesprek.
Naar mijn ervaring is het voeren van een gesprek over behandelingskeuzen onmogelijk wanneer het slechtnieuwsgesprek inadequaat gevoerd wordt. Overigens is van een beslissingsgesprek ook geen sprake. Slechts wanneer de patiënt een blik gegund wordt op de consequenties van verschillende beleidslijnen voor zijn bestaan, uitgelegd in begrippen die voor hem leven, kan hij kiezen. Dan kan men spreken van participatie.
De internist bespreekt niet de mogelijkheid alleen de botmetastase te behandelen. Dit illustreert dat het doen van technische mededelingen omtrent door ons uitgezette trajecten nog het enige is wat wij beheersen. Werkelijk exploreren wat patiënten zouden willen en kunnen en ons handelen openlijk daarop afstemmen blijkt nog te hoog gegrepen, zelfs wanneer dit handelen niet veel waarde meer heeft. Een groot gebied ligt voor ons ter ontginning. De analyse van transcripties van slechtnieuwsgesprekken is een goed begin, maar vereist wel de nodige oefening.
(Geen onderwerp)
Amsterdam, oktober 1997,
Onze bijdrage betrof, in tegenstelling tot wat De Wit meent, toch een analyse van de besluitvorming rond keuzen in palliatieve therapie. Had de analyse betrekking gehad op de vraag in hoeverre er sprake is geweest van een slecht gevoerd slechtnieuwsgesprek, dan hadden wij andere tekstfragmenten ter illustratie gekozen en dan hadden wij expliciet aandacht besteed aan pauzes in de gespreksvoering (wat wij nu niet gedaan hebben); verder zou – en dat is het belangrijkste – de analyse verschoven zijn naar de communicatie van patiënt A met de uroloog die hem in een eerder stadium behandelde, want bij deze kwam het slechte nieuws van de uitzaaiingen het eerst aan de orde.
Ik ben het met De Wit eens dat een gesprek over behandelkeuzen niet goed mogelijk is bij een inadequaat gevoerd slechtnieuwsgesprek. Het is niet duidelijk of in een eerder stadium dit gesprek met patiënt A niet goed gevoerd is of dat patiënt A ondanks alles te hoge verwachtingen omtrent zijn toekomst bleef houden. Wij wilden in onze bijdrage laten zien dat niet alle patiënten de wens of het vermogen hebben op grond van uitvoerige informatie zelf te beslissen over hun behandeling. Dat heeft te maken met het vertrouwen dat men in de arts heeft, maar waarschijnlijk ook met het onvermogen of de onwil om het slechte nieuws te accepteren dat men een ongeneeslijke ziekte heeft. En dat plaatst de arts dan weer voor het dilemma hoe ver hij moet gaan met het vertellen van slecht nieuws als de patiënt daar niet van gediend is. Verder roept de reactie van De Wit de vraag op hoe ver de behandelend arts moet gaan met het herhalen van een slechtnieuwsgesprek als dit bij een eerdere collega niet het gewenste effect heeft gehad. Ik heb hier niet een-twee-drie een antwoord op.
(Geen onderwerp)
Rotterdam, oktober 1997,
In een tijd waarin iedereen het belang erkent de patiënt in de palliatieve fase meer te laten meebeslissen, is de casus die Varekamp et al. presenteren zeer lezenswaard (1997:1897-900). De casus betreft een patiënt met gemetastaseerde prostaatkanker aan wie chemotherapie wordt aangeboden, maar aan wie niet wordt verteld dat die behandeling geen invloed zal hebben op de levensduur. De suggestie van levensverlenging wordt echter wel gewekt, waardoor de patiënt met te hoge verwachtingen aan de behandeling begint.
Hoewel zij de noodzaak van goede informatie voor de patiënt erkennen, vragen de auteurs zich af of iedere patiënt met gemetastaseerde kanker wel gebaat is bij participatie en informatie. Aanknopingspunten daarvoor zouden de casus en de ervaring met andere patiënten hun geboden hebben, voornamelijk waar het om aspecten van ontkenning zou gaan. Dit verleggen van de aandacht van de arts naar de patiënt doet de patiënt geenszins recht en verhult (afweer)mechanismen werkzaam bij de arts.
In de casus immers komt een patiënt naar voren die, nog voor hem de palliatieve chemotherapie wordt aangeboden, weinig van zijn medische situatie heeft begrepen. Zijn onbegrip van de regelmatige controles en van de overgang van een curatieve naar een palliatieve behandelfase blijkt uit zijn uitlatingen. Daarop wordt door de arts nauwelijks ingegaan, waarbij de kans wordt gemist patiënts begrip bij te sturen. Ook de latere mededeling: ‘Ik hoop dat ik nog wel een aantal jaren meekan’, wordt niet gecorrigeerd. In plaats van dat alles biedt de arts chemotherapie aan met het doel de levermetastasen terug te dringen, waarvan de patiënt nota bene geen klachten heeft.
Je vraagt je af waarom de arts datgene wat de patiënt te berde brengt, laat passeren en ook waarom hij de chemotherapie niet nog even uitstelt. De arts voor wie van meet af aan duidelijk is dat het hier om een palliatieve behandeling gaat, blijft vanuit dit perspectief de patiënt informeren en ‘goed’ nieuws vertellen. Dat stelt hem bovendien in staat het bespreken van de naderende dood uit de weg te gaan.
Verbijsterend is het om kennis te nemen van de merendeels op gissingen berustende overwegingen waarom de patiënt het een en ander zou ontkennen: ‘Patiënt vraagt dan niet wat dat voor nut heeft, of tot wat voor narigheid levermetastasen leiden [sic]. Dat ze er zitten, vindt hij misschien al eng genoeg. Misschien wil hij ook niet dat hem de mogelijkheid ontnomen wordt om een bedreigende toekomst te ontkennen’ et cetera. Wat niet pleit voor ontkenning is patiënts terechte weergave, dat hij begrepen heeft dat de situatie ernstiger is en dat de ziekte op den duur verder gaat.
‘It should be remembered that the problem of informing the patient does not concern how much truth this latter can receive, but rather how much courage the docter has in facing this speech, and how much truth the specific relationship of those two persons can live and bear’ [Men moet bedenken dat het bij het probleem om de patiënt te informeren niet gaat over hoeveel informatie deze aankan, maar veeleer over hoeveel moed de arts heeft om het verhaal te vertellen en over hoeveel waarheid de betreffende arts-patiëntrelatie kan hebben].1
Franchi F. Dying of cancer. Psychodynamic considerations. J Exp Clin Cancer Res 1995;14:1.
(Geen onderwerp)
Amsterdam, november 1997,
Ik wil collega Tan dank zeggen voor haar reactie op onze klinische les. Vooral haar opmerking dat het voor patiënten niet altijd duidelijk is dat zij van een curatieve naar een palliatieve behandelfase overgaan, is van belang.
Volgens Tan verleggen wij ten onrechte de aandacht van de arts naar de patiënt. Dat is een lastige kritiek: wij stellen een onderwerp centraal en iemand anders had een ander onderwerp interessanter gevonden. Wij besteden wel degelijk aandacht aan de rol van de arts, bijvoorbeeld waar wij benadrukken dat de gegeven informatie tekortschoot, waardoor de patiënt te hoge verwachtingen van de behandeling ging koesteren. Maar verder hebben wij inderdaad de patiënt centraal gesteld, wat niet betekent dat aandacht voor afweermechanismen bij de arts niet belangrijk is. Overigens hebben wij, uit diverse andere consulten waar wij bij aanwezig waren of waarvan wij de transscripties lazen, niet de indruk dat de arts in kwestie het bespreken van de naderende dood uit de weg gaat.
De kritiek dat de arts tekortschiet in het bijsturen van het begrip van de patiënt is niet terecht. Het onbegrip van de patiënt bleek vooral in de drie lange interviews die de interviewer met de patiënt had. Ook de opmerking ‘Ik hoop dat ik nog wel een aantal jaren meekan’ was, zoals uit de tekst blijkt, een opmerking die tegenover de interviewer werd gemaakt.
Waar Tan stelt dat de bevinding van de onderzoekers dat de patiënt zijn ziekte ontkent op gissingen berust, heeft zij gelijk, ze zijn ook als zodanig gepresenteerd. De patiënt heeft het recht zijn ziekte te ontkennen en het vermoeden daarvan plaatst de interviewer voor het lastige dilemma hoever door te gaan met vragen. Misschien is de inschatting dat er van ontkenning sprake is onjuist, dat kan ook bij een ervaren interviewer gebeuren. Aan de andere kant zou het doorbreken van de weerstand van de patiënt betekenen dat deze onheus behandeld wordt.
Waar Tan stelt dat de patiënt de ziekte niet ontkent, lijkt het ons dat er wat anders aan de hand is: lange tijd hoopte hij dat hij niet aan een ongeneeslijke ziekte leed, nu weet hij dat dat wel zo is, maar hoopt hij op wat anders: dat hij desondanks met zijn 67 jaar nog een aantal jaren leeft. Dat is een ander soort ontkenning.
Het uitgangspunt van Franchi zouden wij willen nuanceren: ‘the problem of informing the patient does concern both how much truth this latter can receive and how much courage the doctor has in facing this speech’ [Het probleem om de patiënt te informeren gaat zowel over hoeveel waarheid deze aankan als over hoeveel moed de arts heeft om het verhaal te vertellen]. Overigens moet mij van het hart dat als de houding van de internisten-oncologen die op het gebied van de arts-patiëntcommunicatie hun nek durven uitsteken wordt afgekeurd, dat de psychosociale oncologie op den duur niet ten goede komt.