Wel of geen kankerbehandeling in de resterende tijd?*

Schrijnend om te lezen dat artsen wel samen willen beslissen maar niet goed weten hoe je dat doet. Als ex kankerpatiënt weet ik waar het over gaat. Ik heb er een boek over geschreven: Zo gaan we het doen! samen beslissen bij borstkanker. Daarin staan naast mijn verhaal de verhalen van negen andere vrouwen met borstkanker over wat er in de spreekkamer gebeurt. Het boek bevat ook verhalen van vijf medisch specialisten (en nog vijf andere zorgverleners) over hun visie op samen beslissen, over hun praktijkervaringen. De praktijk is weerbarstig, dat weten we natuurlijk maar dat blijkt ook steeds opnieuw. Het minisymposium dat rondom het verschijnen van mijn boek is georganiseerd had dan ook als titel: de weerbarstige praktijk. Alle sprekers waren het er over eens: samen beslissen kan en moet beter. Het waren sprekers van formaat: chirurg en hoogleraar kwaliteit van zorg van het LUMC (Kievit), directeur generaal cure van VWS (Van den Dungen), directeur van de Borstkankervereniging Nederland (Steinmeijer) en professionals van het Helen Dowling Instituut (Mellink en Pet). Natuurlijk zijn er al heel veel mooie initiatieven om tot verbetering te komen. We hebben de tijdgeest ook mee, denk bijvoorbeeld aan meer tijd voor een gesprek zoals in het Radboudumc. Maar het schiet niet genoeg op, er is versnelling nodig. Artsen en patiënten kunnen veel meer samen werken. De materie van samen beslissen is ingewikkeld genoeg. Er is immers niet één oplossing. Elke patiënt is anders en ook niet elke dag dezelfde. En elke arts heeft een eigen stijl. We hebben elkaars kennis, ervaring en ideeën keihard nodig. Laten we elkaar opzoeken, ontmoeten en samen leren.  

Graag willen wij reageren op de conclusie dat medisch specialisten moeite zouden hebben met het juist informeren van patiënten met een recidief glioblastoom, zoals gesteld wordt in zowel het redactionele voorwoord als in het artikel over shared decision-making (A9790, blz 20) van 9 januari 2016. Janine de Snoo-Trimp et al beschrijven de perspectieven van medisch specialisten op gedeelde besluitvorming rond de vervolgbehandeling van patiënten met een recidiverend glioblastoma multiforme (GBM). Deze perspectieven werden gedestilleerd uit, soms meerdere, diepte-interviews met 6 neurologen, 3 internist-oncologen en 1 neurochirurg. Als deelnemers van een multidisciplinaire tumorwerkgroep neuro-oncologie herkennen wij ons niet in het geschetste beeld van de besluitvorming, noch in de leerpunten 2 t/m 4 in het artikel. Om dit te onderbouwen hebben wij van 22 recidief GBM’s de status nagekeken (progressie onder 1e lijns behandeling hebben we voor de semantiek buiten beschouwing gelaten). Alle 22 werden in ons multidisciplinair overleg besproken waarbij 8 keer het advies was om geen 2e lijn behandeling te starten; 4 keer (bij jonge en fitte patiënten) werd een klinische trial geadviseerd. Een standaard 2e lijn werd 10 keer als mogelijke optie genoemd (6 keer vanwege lange tijd tussen primaire diagnose en recidief, een keer vanwege verdenking oligo-dedifferentiatie van de tumor en 3 keer vanwege onvolledige 1e-lijns behandeling). In 5 van deze 10 gevallen koos de patiënt na bespreken met de hoofdbehandelaar voor een ondersteunend beleid zonder tumorgerichte behandeling. Van de 8 patiënten die het advies “geen 2e lijns behandeling” van hun hoofdbehandelaar te horen kregen, heeft 1 patiënt om een second opinion gevraagd. Kortom, in de meerderheid van de gevallen werd in goed overleg geen 2e lijn gestart. Wij hopen hiermee te illustreren dat er ook artsen zijn die de slechte prognose en het nadere levenseinde in het algemeen naar tevredenheid bespreken met de patiënt en zijn/ haar familie en samen besluiten om een tumorgerichte behandeling te stoppen en een puur symptoomgerichte behandeling te volgen.

S. Boomstra, neurochirurg en D. Piersma, internist-oncoloog

Graag willen wij S. Boomsma en D. Piersma bedanken voor hun reactie en hierop ingaan.

In hun reactie geven zij aan dat ze moeite hebben met de conclusie dat medisch specialisten moeite zouden hebben met het juist informeren van patiënten.

Het is goed om eerst nog eens aan te geven dat wij voor de analyse van dit artikel als uitgangspunt het theoretische model van gedeelde besluitvorming (shared decision-making)* hebben gebruikt met als doel om te kijken in hoeverre dit model in de praktijk gebruikt wordt. Het ging ons hierbij niet zozeer om de uitkomst van de besluitvorming maar om het proces ervan.

Een van onze belangrijkste bevindingen is dat het huidige model van gedeelde besluitvorming niet (volledig) aansluit bij de praktijk en wij concluderen dan ook dat verdere ontwikkeling van het model van gedeelde besluitvorming goed zou zijn. Daarnaast concluderen we dat gedeelde besluitvorming niet eenvoudig is voor medisch specialisten en dat medisch specialisten moeite hebben de verschillende stappen van gedeelde besluitvorming zodanig uit te voeren dat dit tot een gedeeld besluit, volgens de stappen van gedeelde besluitvorming, leidt.

Vooral de eerst stap, het tonen van alle opties als gelijkwaardig aan de patiënt, blijkt in de praktijk lastig te zijn en niet altijd te gebeuren. Het gaat er bij deze stap niet zozeer om dat patiënten juist worden geïnformeerd, zoals Boomstra en Piersma aangeven, maar volledig worden geïnformeerd. Wat deze stap in de praktijk lijkt te bemoeilijken is de voorafgaande teambespreking. In deze bespreking wordt voor elke patiënt de opties besproken, vooral gericht op wat er nog mogelijk is voor deze patiënt. De uitkomst van deze teambespreking lijkt het uitgangspunt te zijn voor het gesprek met de patiënt en wordt gecommuniceerd in de vorm van een voorstel/advies. Hierdoor wordt de patiënt zelf niet meer volledig geïnformeerd over alle opties, zoals bedoeld in de theorie van gedeelde besluitvorming. Artsen lijken dit deels bewust te doen omdat volgens hen de patiënt ook verwacht van de arts dat hij met een advies komt en/of omdat de arts zelf vindt dat er een beste optie is voor de patiënt.

Overigens waren de meeste patiënten in de setting waar wij het onderzoek hebben verricht ook tevreden over de besluitvorming. Het is dus maar de vraag of het huidige model van gedeelde besluitvorming past in de huidige praktijk. Aan de andere kant denken wij ook dat het bespreken van alle opties als gelijkwaardig met de patiënt beter kan. Het zou goed zijn als artsen, patiënten en deskundigen op het gebied van shared decision-making samen zowel de theorie als de praktijk kritisch zouden bekijken gericht op het bereiken van een model van gedeelde besluitvorming dat in de praktijk werkt en leidt tot een door patiënten gewenste vorm van participatie.

De auteurs

* Stiggelbout A.M., Van der Weijden T., De Wit M.P.T., et al. Shared decision making: really putting patients at the centre of healthcare. BMJ. 2012;344:28-31