Weerstand tegen erfelijkheidsadvies

Veenendaal, januari 1988,

Bij de Stichting Schuilplaats te Veenendaal wordt er regelmatig om hulp gevraagd door ouderparen die elders een erfelijkheidsadvies gekregen hebben. Vaak zijn dit echtparen, die net als de hulpverleners van deze Stichting, een orthodox protestante achtergrond hebben en juist daarom bij dit voor hen vertrouwde adres een oordeel komen vragen over het ontvangen advies. Opvallend hierbij is dat dit vaak mensen zijn die slechte ervaringen hebben met de manier waarop dit advies gegeven werd. Hun voornaamste bezwaar is vrijwel altijd dat bij het tot stand komen van het advies de ethische ideeën van de adviseur veel zwaarder blijken te wegen dan de standpunten van de hulpvragers.

Veel voorkomende voorbeelden hiervan zijn, ten eerste, de zwangere vrouwen van 35 jaar en ouder, die contact opnemen nadat zij als een vanzelfsprekendheid naar de gynaecoloog zijn verwezen voor een vlokkentest ten behoeve van trisomie 21-onderzoek, terwijl deze vrouwen op levensbeschouwelijke gronden absoluut tegen een abortus provocatus zijn. Ten tweede, de echtparen die al enkele kinderen hebben en die zelf het gevoel krijgen dat het advies tot het definitief voorkomen van een volgende zwangerschap, niet zo zeer gegrond is op de te verwachten kans op een gehandicapt kind, maar meer op het feit dat zij al 3 of 4 kinderen hebben en de genetisch adviseur dit wel genoeg vindt. Aangezien wij in Nederland in een pluriforme maatschappij leven, zal dit probleem zich waarschijnlijk op een veel bredere schaal voordoen en misschien dat dit ook een gedeelte van de weerstand tegen erfelijkheidsadvies kan verklaren. Zoals in het artikel van Frets et al. ook beschreven wordt, dient erfelijkheidsadvies dus geen advies, maar voorlichting en bespreking te zijn, waarbij vooral veel aandacht gegeven moet worden aan de ethische achtergronden van de hulpvragers, zodat bovenstaande voorvallen voorkomen worden (1988;12-7).

Tot slot nog dit. In het artikel wordt ook enige aandacht gegeven aan de VSOP, de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiënten Verenigingen. De VSOP is erg actief in het geven van voorlichting op het gebied van het erfelijkheidsonderzoek. Helaas is de informatie die zij geven nogal gekleurd. Er wordt bijv. duidelijk naar prenatale diagnostiek bij een eventuele zwangerschap toegepraat. Zo wordt er in de informatie die zij verstrekken over de vlokkentest gesteld dat de kans op een miskraam na zo'n onderzoek niet groter is dan normaal. Het door diverse specialisten genoemde extra risico van 2-3% wordt zo volledig weggewerkt, terwijl dit dan toch meer dan 1 op de 50 ongeboren kinderen betreft. Ook het feit dat er over een ingrijpende gebeurtenis als een abortus provocatus na prenatale diagnostiek slechts geschreven wordt dat je er weinig van merkt, getuigt van een gekleurde visie. Misschien dat dit gebrek aan objectiviteit de reden is dat een aantal scholen bij hun lessen over erfelijkheid geen materiaal van deze Vereniging wil gebruiken.

Rotterdam, februari 1988,

Vrijheid bij de keuze na een erfelijkheidsadvies, ook passend binnen de ethische waarden van adviesvragers, is een hoofdregel die in elk klinisch genetisch centrum gevolgd wordt.

Uit de aangehaalde voorbeelden blijkt niet duidelijk of er tegen dit principe gezondigd is in een klinisch genetisch centrum of door een andere beroepsbeoefenaar. Zeker ten aanzien van prenatale diagnostiek lijkt het wenselijk dat een verwijzende arts met de betreffende moeder of echtpaar besproken heeft, of het echtpaar zo'n onderzoek wenselijk en (of) aanvaardbaar vindt, vóór tot verwijzing wordt overgegaan. De ervaring leert – en is door veel experimenteel onderzoek bevestigd- dat hetgeen de arts uitlegt bij de patiënt vertekend overkomt. Houding en verwachting van de patiënt spelen daarbij een rol. Het is daarom altijd raadzaam niet alleen het verhaal van de patiënt, maar ook dat van de betreffende arts te horen om een beeld van het voorgevallene te krijgen. Als een arts, betrokken bij erfelijkheidsadvies, daadwerkelijk zijn eigen opvattingen over de grootte van het gezin van adviesvragers laat meewegen, dan is dit minder juist. Wél kan er dan een extra beslissingsverantwoordelijkheid zijn, omdat de zorg voor de aanwezige kinderen in gevaar kan komen als er eventueel een kind met een afwijking geboren zou worden.

Eén van de doelstellingen van ons artikel was te signaleren, dat op verschillende wijze druk kan ontstaan op adviesvragers, zowel vanuit algemeen in de maatschappij levende opvattingen, als van individuele beroepsbeoefenaars. Steeds behoort bij erfelijkheidsadvies goed onderscheid gemaakt te worden tussen: (a) bespreken van risico's en beslissingsverantwoordelijkheden (die wel genoemd moeten worden); (b) het helpen bereiken van een eigen, wenselijk vrije beslissing van adviesvragers.

De informatie die door de VSOP wordt verstrekt, is – noodzakelijkerwijs – algemeen en is vooral gericht om mensen oplossingen voor probleemsituaties rondom erfelijkheid aan te reiken. Dat hierbij eenzijdig gekozen wordt (bijv. voor prenatale diagnostiek), is ons niet opgevallen. Uiteraard zal specifieke technische informatie over risico's van bepaalde ingrepen individueel besproken moeten worden door de arts met het betreffende echtpaar. Zo zijn bijv. de risico's van een vlokkentest e.a. enigszins afhankelijk van de leeftijd van de vrouw, enz.

De gesignaleerde bezwaren tonen dat vragen rond erfelijkheidsonderzoek zich snel uitsluitend op de eventuele problematiek van een abortus provocatus kunnen concentreren. Van belang is echter dat vaak bij erfelijkheidsadvies geruststelling (geen verhoogd risico) kan worden gegeven. Tevens: slechts een deel van de aangeboren afwijkingen is zichtbaar/aantoonbaar bij prenataal onderzoek. Jaarlijks zijn er bij een totaal van 180.000 geboorten in Nederland ca. 200 zwangerschappen die afgebroken worden, nadat bij een prenataal onderzoek een ernstige afwijking bij de vrucht is vastgesteld.

Deze laatste groep ouders behoeft wel respect en zorg voor en na hun keuze, zoals ook blijkt uit psychologisch na-onderzoek in deze groep.1