Geneeskunde, dienares der barmhartigheid

Grootegast, oktober 1988,

Met belangstelling heb ik het artikel gelezen (1988;1913-7). De strekking ervan roept bij mij vraagtekens op.

Molenaar schrijft dat wanneer ouders hulp vragen voor hun pasgeboren kind met ernstige aangeboren afwijkingen, een afweging op zijn plaats is als tenminste één afwijking zonder behandeling in korte tijd dodelijk verloopt en de andere afwijkingen niet alle met goed resultaat behandelbaar zijn. Zo zou de behandeling van, zonder die behandeling dodelijk verlopende aangeboren afwijkingen een verlenging van leven tot gevolg hebben waaraan een onbekende hoeveelheid leed wordt toegevoegd. Dupuis schrijft dat respect voor het leven weliswaar een plicht is, maar dat er ook een plicht is het leed niet te vermeerderen. Tot slot schrijft Molenaar dat bij een vroegtijdige diagnose en een daaropvolgende zwangerschapsonderbreking de ouders en anderen veel narigheid bespaard zou zijn gebleven.

Samengevat stellen Molenaar en Dupuis, dat voor een mens met trisomie 21 het niet de moeite waard is zijn of haar leven door een behandeling te verlengen. De meest fundamentele vraag komt niet aan de orde, nl. hoe ervaart een mens met het syndroom van Down zelf zijn leven? Is dat voor hem of haar ook zonder waarde? Is verlenging alleen maar verlenging van leed? Elke levenverlengende ingreep voegt toch een onbekende hoeveelheid leed toe. Kan dit wel een argument zijn een behandeling achterwege te laten? Aan welke waarden moet het leven voldoen om in de ogen van Molenaar en Dupuis in aanmerking te komen voor behandeling? Het leven van ieder mens bevat een onbekende hoeveelheid leed. Waarom is het leven met een ongeneeslijke ziekte dan opeens niet de moeite waard? Denk bijv. aan patiënten met spina bifida, patiënten met gemetastaseerde carcinomen, mensen die een amputatie hebben ondergaan en diabetici.

Gill schrijft dat de huisarts in strijd handelde met de plicht tot geheimhouding, toen hij contact opnam met de officier van justitie om de Raad van Kinderbescherming in te schakelen. Dit had hij namelijk gedaan zonder voorafgaand overleg met de ouders. De huisarts had steun en hulp moeten verlenen aan de ouders die besloten hadden hun kind te laten sterven door van een operatie af te zien. In de eed van Hippocrates staat dat de arts de zieke zal beschermen tegen kwaad en onrecht. Is in een gezinssituatie de huisarts altijd de hulpverlener van de ouders? Heeft de arts dan niet de plicht om ook op te komen voor het leven van zijn onmondig patiëntje dat in levensgevaar verkeert? De ouders besloten hun kind een levenreddende operatie te onthouden. Kan dan gesproken worden van geneeskunde, dienares der barmhartigheid?

's-Gravenzande, oktober 1988,

Deze klinische les geeft mij veel stof tot nadenken (1988;1913-7). Er worden twee voorbeelden genoemd van kinderen met het syndroom van Down die ook een operabele afwijking hebben (duodenumatresie). Deze afwijking leidt zonder ingrijpen tot de`dood. De schrijvers zeggen geen mening te geven aan de ouders over al of niet opereren. De ouders beslissen na gegeven informatie. Uit hun tweede voorbeeld concludeer ik, dat het hun voorkeur heeft, een mongooltje met een duodenumatresie niet te laten opereren. Het is en blijft een kind met een chromosomale afwijking, het kind kan nooit opgroeien tot een onafhankelijk individu. Opname in een inrichting behoort tot de mogelijkheden, zelfs in de nabije toekomst.

De huisarts speelt ook een rol in het geheel. Hij kent mongoloïde patiënten en staat positief t.o.v. de ingreep. Hij heeft het zo moeilijk met deze situatie, dat hij de geheimhouding schendt. Zijn handelwijze wordt afgekraakt. Ik vraag me af of de schrijvers veel kinderen kennen met het syndroom van Down. Per jaar worden ongeveer 250 kinderen met dit syndroom geboren. Het probleem van de duodenumatresie zal zich in ongeveer 6 gevallen per jaar voordoen. De hartchirurgie krijgt met 50% van deze kinderen te maken. De meeste kinderen groeien thuis op. Ze gaan lopen met 3 jaar, velen praten verstaanbaar met 3 á 4 jaar. Zindelijk worden de meesten met ruim 4 jaar. Een academisch ziekenhuis in onze regio wilde een kind niet opereren aan een bepaalde hartafwijking, een ander academisch ziekenhuis wel. Het kind groeit op volgens de genoemde ontwikkeling. Veel kinderen gaan naar het kinderdagverblijf en met 7 à 8 jaar naar de ZMLK-school. In deze periode worden slechts weinig kinderen opgenomen in een internaat. Het blijven lang kinderen en worden dan ineens oude mensen. Ze kunnen inderdaad niet zelfstandig staan in de maatschappij. Velen gaan later naar een gezinsvervangend tehuis of naar een internaat.

Het zijn dus geen diep zwakzinnige kinderen, die gevoerd moeten worden, niet zindelijk zijn en waar geen contact mee is te krijgen; de vervroegde veroudering is een groot probleem. Hebben we echter het recht om in te grijpen i.v.m. moeilijkheden en ziekten, die zich 30 jaar later voor kunnen doen? Als dit zo is, dan hebben we i.v.m. de toenemende genetische kennis nog veel te verwachten. Mochten de schrijvers geen opgroeiende kinderen kennen met het syndroom van Down, dan nodig ik ze uit om eens het kinderdagverblijf te bezoeken, waar ik 12 jaar parttime aan verbonden ben. Als de geneeskunde inderdaad een dienares is van de barmhartigheid, dan vind ik het geen goed voorbeeld om kinderen met het syndroom van Down niet te opereren aan een duodenumatresie.

De Koog, oktober 1988,

Met interesse las ik dit artikel (1988;1913-7). Ik vind het positief dat er voorzichtig omgesprongen wordt met de zegeningen van de hedendaagse medische techniek. Mijn reactie geldt de impliciete vooronderstelling dat het leven van onze mongoloïde medemens voornamelijk leed en zorg brengt voor familie en samenleving. Het is interessant dat van de huisarts in het artikel gezegd wordt dat hij in zijn omgeving mongoloïde patiënten kende. Dat is voor hem de reden om voor een operatie te zijn.

Vanuit mijn ervaring als huisarts in de zwakzinnigenzorg en al jaren samenlevend in één huis met steeds verschillende mongoloïde volwassenen, heb ik een andere kijk op hun leven. Hun beperkingen liggen vooral op intellectueel gebied en in hun beperkte vermogen om met inzicht te handelen. Maar in menselijk samenleven, in het geven van warmte en in het aangaan van sociale relaties liggen bij uitstek hun kwaliteiten. En juist deze kwaliteiten hebben we in onze samenleving hard nodig.

Wanneperveen, oktober 1988,

Professor Molenaar schetst hoe ouders hulp wordt geboden bij de beslissing over het al of niet laten verrichten van een levenreddende handeling bij een pasgeboren kindje met een aangeboren handicap (1988; 1913-7 )en (1988; 1925-6): door het geven van ‘alle benodigde informatie’. Zulke informatie is gewoonlijk echter uitermate subjectief, ook al zijn de gesprekken waarin ze wordt gegeven nog zo ‘goed’. Wat voor beeld hebben de raadslieden van de getroffen ouders zelf van de desbetreffende aandoening? De ouders weten immers nog van niets? Is de voorstelling van de adviserende artsen wel reëel en up-to-date? De sfeer van beide genoemde artikelen doet ons daaraan twijfelen. Wij citeren: ‘Geen enkele patiënt met dit ziektebeeld is in staat zichzelf te handhaven in de maatschappij. Velen van hen worden afhankelijk van een inrichting’. Toegegeven, dat beeld is ooit wel juist geweest, maar net zo goed als in de kinderchirurgie de laatste twintig jaar grote vooruitgang is geboekt, is dat ook het geval geweest ten aanzien van de ontwikkelingsmogelijkheden van kinderen met Down's syndroom. Zo kan het nu gebeuren, dat zulke kinderen in bijvoorbeeld Amerika, Australië en Engeland, die vanaf de geboorte, thuis, door hun ouders zijn begeleid aan de hand van een gestructureerd ‘early intervention’-programma, op dit moment deelnemen aan regulier onderwijs (‘mainstreaming’). Let wel, dat daarmee echt deelnemen wordt bedoeld en geen erbij mogen zitten met een volkomen ander programma.1 Uit de ‘kopgroep’ van die kinderen wordt intussen zelfs een aantal gevallen van succesvolle participerende integratie in het voortgezette onderwijs gemeld. Hoe dan ook, essentieel is dat het in Nederland gangbare verwachtingspatroon ten aanzien van kinderen met Down's syndroom zeer dringend dient te worden bijgesteld. Dat kan al door hulpverleners kennis te laten nemen van videomateriaal van early intervention-programma's, bijvoorbeeld dat van Macquarie University (Sydney), waarvan de bijbehorende boekwerken door de Stichting ‘Down's syndroom’ (SDS) zijn vertaald, bewerkt en uitgegeven. Ouders zouden aan de hand van zulke videobeelden veel objectiever geraden kunnen worden. Verder is het nu bijvoorbeeld via de SDS mogelijk ouders van een pasgeboren kindje in persoonlijk contact te brengen met lotgenoten, die zich een aantal jaren geleden voor eenzelfde beslissing geplaatst zagen. Hoe ervaren die nu de ‘zin’ van het leven van hun kindje?

Is het verder wel reëel om de relatief grote kans op het ontstaan van de ziekte van Alzheimer op, zeg, veertigjarige leeftijd bij kinderen die nu geboren worden mee te wegen? Zou de medische wetenschap de komende veertig jaar dan niets verder komen? En dat terwijl chromosoom nr.21 op dit moment het best onderzochte chromosoom is, juist wegens dementie van het Alzheimer-type. Juist daardoor spreken meer optimistische onderzoekers nu over de mogelijkheid van biomedische therapie voor Down's syndroom. Een duidelijk overzicht van het onderzoek op dat gebied is te vinden in het artikel van Patterson.2 Is tenslotte de inschatting van de zin van het leven van een gehandicapte wel een geschikt criterium om te bepalen of een pasgeborene al dan niet mag voortleven? Is het niet wezenlijker om na te gaan of deze personen gelukkig kunnen worden, al dan niet onafhankelijk? Hoe beter de kinderen met Down's syndroom in de toekomst gaan functioneren, hoe beter we ze dat uiteindelijk zelf kunnen vragen.

Leiderdorp, oktober 1988,

De artikelen van Molenaar, Gill en Dupuis 1988; 1913-7 en (1988; 1925-8) vragen om een reactie. Ik richt me voornamelijk op het tweede artikel en wel op de zin ‘Levenreddend medisch handelen bij pasgeborenen waarbij met zekerheid kan worden aangenomen dat de uitkomst een geestelijk gehandicapt mens wordt, zal door iedere weldenkende àrts waar mogelijk worden vermeden omdat ieder weldenkend mèns de zin van dergelijk handelen ontgaat.’ Molenaar gooit hier de groep geestelijk gehandicapten op één hoop. Hierdoor ontstaat het gevaar dat de zinvolle discussie over de grenzen van de toepassing van medisch handelen een gevaarlijk bij-effect gaat krijgen. De ziektegeschiedenis in de klinische les draagt hieraan bij omdat de geestelijk gehandicapte in dit voorbeeld een kind was met het syndroom van Down. Op het moment dat ik het artikel las, waren mensen met het syndroom van Down in Seoul bezig met het winnen van gouden medailles als demonstratiesporters bij de Paralympics (niet uit Nederland, want de financiële middelen schoten ons te kort). Ik acht het niet uitgesloten dat daar ook mensen met een geopereerde atresie bij waren.

Geestelijk gehandicapt zijn mag nooit tot een criterium gemaakt worden om discussie over kwaliteit van leven makkelijk te kunnen oplossen. Meer kennis over de te verwachten levenskwaliteit, passend bij een bepaalde handicap of syndroom, moet in de beslissing meegenomen worden. Deze kennis is bij uitstek aanwezig bij artsen die in de zwakzinnigenzorg werken.

Bij het maken van moeilijke keuzes kan makkelijk verweten worden dat met onvoldoende kennis van zaken geoordeeld is. Alleen al om reden van grotere bekendheid ben ik blij met het beleid van de overheid om de geestelijk gehandicapten minder dan voorheen in instituten en meer in kleine groepshuizen in willekeurige Nederlandse straten een woongelegenheid te bieden. Want kennis maken is nodig om zich betrokken te kunnen voelen en oog te krijgen voor de differentiatie in de grote groep geestelijk gehandicapten. De meeste geestelijk gehandicapten zijn niet ziek, maar leven met een handicap. Meer fotoboeken, meer aanwezigheid in televisieprogramma's en meer grote sportmanifestaties die de publiciteit trekken, evenals de aanwezigheid in ieders straat, kan mogelijk voorkómen dat de medische beroepsgroep zich zal vinden in een zo ongenuanceerde uitspraak over de groep geestelijk gehandicapten als in het artikel van Molenaar. Misschien heeft Nederland nu ook zijn ‘baby Doe’.1