Geneeskunde, dienares der barmhartigheid

Amsterdam, oktober 1988,

In hun klinische les beschrijven en rechtvaardigen Molenaar, Gill en Dupuis het laten sterven van een pasgeboren mongooltje met een duodenumatresie (1988;1913-7). De reden die de auteurs aanvoeren voor deze handelwijze is de wens van de ouders. Maar ouders hebben eenvoudig niet het recht over het leven van hun kind te beschikken.

De ouders wensten het kind te laten sterven, omdat zij van mening waren dat deze beslissing het beste was voor hun kind. Zonder enig commentaar vermelden de auteurs dit standpunt. Het is onhoudbaar: het beste voor dit mongooltje was gewoon geopereerd te worden, een kleine ingreep tegenwoordig met een zeer lage sterfte. De auteurs verschuilen zich achter de ouders en versluierend taalgebruik. Zo stonden de ouders volgens de auteurs op een conservatief, niet-operatief behandelingsbeleid. Deze lenifiërende woorden betekenen eigenlijk dat de ouders wilden dat hun kind gedood zou worden. Er wordt gesproken over een ‘zo goed mogelijke beslissing ten gunste van het kind. . .’ De beslissing viel echter ten ongunste van het kind uit: het moest sterven. Er wordt verder gesproken over ‘verlenging van leven waaraan een onbekende hoeveelheid leed wordt toegevoegd’. Bijna alle mongooltjes zijn echter levenslustig en vrolijk.

Gill blijkt niet in staat de belangen van de patiënt en die van anderen uit elkaar te houden. Hij wil dat de huisarts in het gesprek nagaat in welke richting de gedachten van ‘hulpvrager(s)’ gaan. De eigenlijke hulpvrager is echter het kind, en niet de ouders. Het is onjuist wat Gill en ook Dupuis over deze huisarts schrijven. Terecht had hij de officier van justitie verwittigd. De officier schakelde de Raad van Kinderbescherming in, die het patiëntje mede liet doodgaan. Gill vindt dat de huisarts hiermee zijn plicht tot geheimhouding heeft geschonden. Dupuis gaat zelfs zover te suggereren dat het betrekkelijk kleine ingreepje van de operatie voor duodenumatresie een ‘agressieve daad’ tegen de patiënt is, en een voorbeeld van technologische verblinding. Deze huisarts is de enige in deze zaak die juist heeft gehandeld.

Het hele betoog van de auteurs berust op het begrip ‘kwaliteit van het leven’. Dit houdt in dat er leven is van een goede, en van een minder goede kwaliteit, en tenslotte leven dat maar beter kan worden beëindigd. Het is een begrip dat de vraag naar euthanasie oproept, terwijl euthanasie op haar beurt om het concept ‘levenskwaliteit’ vraagt. Het is dus geen neutraal, van euthanasie onafhankelijk idee. Ieder betoog dat probeert het doden van patiënten te rechtvaardigen met de hulp van dit begrip is ongeldig, omdat het op een cirkelredenering berust. De auteurs weten dit blijkbaar niet.

Het is onjuist en onrechtvaardig het handelen voor te stellen alsof het in het belang is van mongooltjes. Het is in het belang van de ouders, van de ziekenfondsen en misschien van de gemeenschap, maar niet van die kinderen. Een ethische reflectie die niet in staat is de belangen van de patiënt van die van anderen te onderscheiden, diskwalificeert zichzelf.

Tegelen, november 1988,

Onlangs werd het geval besproken van een ouderpaar dat geen toestemming gaf hun pasgeborene met het syndroom van Down te opereren aan een duodenumatresie, waardoor het kind overleed (1988;1913-7). De discussie zoals in het artikel gevoerd roept de volgende vraag op: Mag een arts in een kwestie van ethiek afstand nemen van de mening van zijn patiënt en het hulpverleningscontact afbreken, omdat de hulpvraag erop neerkomt de patiënt te steunen in diens antwoord op die ethische vraag? Tot nu toe leek het antwoord een ongereserveerd ‘ja’ te zijn. Een arts die bezwaren heeft tegen abortus provocatus hoeft die ingreep niet te verrichten of er verantwoordelijkheid voor te dragen. Een vrouw die steunend begeleid wil worden, kan dan niet bij een dergelijke arts terecht. Hetzelfde geldt voor euthanasie. Het kwam de arts dan niet te staan op een veroordeling door zijn collegae of de gemeenschap. In dit artikel lijkt dit echter anders. De huisarts kan zich blijkbaar niet verenigen met de beslissing van de ouders hun kind niet te laten opereren. Hij gaat ervan uit dat het hier een zaak betreft die het ouderlijk gezag overstijgt: vergelijk bijvoorbeeld de wisseltransfusie bij een kind van ouders die Jehova's Getuigen zijn. Bovendien meent hij dat de normale gouden regels in het contact met patiënten niet meer gelden. Kort gezegd, hij wijst de hulpvraag af en schendt zijn beroepsgeheim door justitie in te schakelen.

Wel, dit moet kunnen. Ik vind het dragen van medeverantwoordelijkheid bij een dergelijke beslissing niet verenigbaar met mijn levensbeschouwing en meer concreet met mijn visie op het vak die daar het gevolg van is. Dat tikje anarchisme zonder welk ik in onze maatschappij mijn draai niet zou kunnen vinden, had me er waarschijnlijk van weerhouden naar de officier van justitie te stappen. Maar er zijn zeker mensen – en genoemde huisarts is er één van – die dwalenderwijs van mening zijn dat ethisch gedrag te besturen is door gemeenschap of staat. Wel stel ik vast dat één mening over de houding van de arts als nadrukkelijk de enig juiste wordt genoemd en dat de huisarts die er een andere visie op nahoudt ex cathedra veroordelend wordt toegesproken op een toon alsof hij al voor de derde keer iemand het verkeerde been heeft afgezet. De huisarts had gelegenheid moeten krijgen om te antwoorden en zo hij daartoe niet bereid was, vertegenwoordigt hij met zijn gedrag een voldoende herkenbaar en alternatief standpunt dat het door een ander verwoord had moeten worden.

Ik heb bezwaar tegen medici die met de autoriteit van hun vakkennis ethiek maken. Het publiek zou kunnen denken dat wij de antwoorden weten. En dat is niet zo. De enige informatie in het artikel die terecht gezag verleend wordt, is dat er een zwakzinnig kind geboren is dat zal overlijden als een eenvoudige operatie niet verricht wordt. Hierna houdt ons gezag op of wordt het op zijn minst genivelleerd tot dat van de gewone sterveling. Ik heb me dan ook gestoord aan de toon van hubris die uit het stuk spreekt – de ‘grote godsdiensten’ worden met een haast ontwapenende possessiviteit tot steun van de mening van de auteurs gemaakt.

Echt, november 1988,

In dit artikel over een kind met het syndroom van Down en een duodenumatresie wordt gesteld dat een ‘gezond’ kind met een duodenumatresie zonder meer geopereerd zou zijn (1988;1913-7). Waarom gebeurt dit niet bij een kind met het syndroom van Down?

Als reden om niet in te grijpen wordt o.a. gegeven dat opname in een inrichting, zelfs in de nabije toekomst, tot de mogelijkheden behoort. Wij vragen ons af, of dat terecht is. De zorg voor geestelijk gehandicapten kent thuishulp, diverse vormen van dagopvang, en naast de inrichting zijn er gezinsvervangende tehuizen en sociowoningen als woonvormen. Kinderen met het syndroom van Down zonder verdere handicap (als de duodenumatresie chirurgisch behandeld is, bestaat die handicap niet langer) worden zelden op jonge leeftijd in de inrichting opgenomen, omdat er diverse andere hulpmogelijkheden zijn. Patiënten met het syndroom van Down zijn weliswaar altijd geestelijk gehandicapt, maar hun intelligentieniveau kan uiteenlopen van diep idioot tot zeer debiel. In het eerste geval is een kind totaal verzorgingsbehoeftig, in het tweede geval met enige begeleiding zelfstandig. Bij de geboorte is nauwelijks te voorspellen op welk niveau déze patiënt zal gaan functioneren. En zelfs al zou dit kind op jonge leeftijd in de inrichting opgenomen zijn, dan is het maar zeer de vraag, of deze opname het kind per definitie ongelukkig maakt. Zijn de artsen die met dit kind bezig waren voldoende op de hoogte geweest van de diverse opvangmogelijkheden voor geestelijk gehandicapten, om de ouders op dit punt te begeleiden?

Ook het vóórkomen van de ziekte van Alzheimer bij patiënten met het syndroom van Down wordt in dit artikel beschreven. Terecht. We hopen alleen dat een aandoening die kan optreden na het 30e jaar- maar heel vaak ook pas na het 50e jaar, of soms zelfs helemaal niet – niet als criterium geldt bij de beoordeling van het al of niet zinvol zijn van een ingreep bij een baby. Is de waarde van het leven van een patiënt met het syndroom van Down al bij voorbaat zoveel minder, omdat hij geestelijk gehandicapt is? Hebben ouders, artsen, anderen, wel het recht een levenreddende ingreep te weigeren omdat het kind het syndroom van Down heeft? Dat er ook een andere benadering van deze patiënten mogelijk is, lees ik bij Pueschel: ‘It goes without saying that children with Down syndrome should be afforded all the medical and surgical services that are available to other children’.1

Utrecht, november 1988,

Ik wil u de stille tranen overbrengen van de moeder van een jongen van 12 jaar die bij de geboorte het syndroom van Down en een duodenumatresie bleek te hebben. Ik liet haar dit artikel lezen. Haar woorden frappeerden mij: ‘Wat ik zo erg vind is dat die ouders door de dokters in het leren aanvaarden van hun kind alleen gelaten zijn.’

Tevens wil ik u een ziektegeschiedenis melden. Het betrof een jongen van 6 jaar die wegens een lage intellectuele begaafdheid en opvoedingsproblemen een soort LOM-school bezocht. Bij hem werd het juveniele type diabetes mellitus geconstateerd. De betrokken arts wilde de beslissing over de behandeling overlaten aan de ouders, zonder zijn eigen mening hierbij naar voren te brengen om hen niet te beïnvloeden. De ouders kregen hiervoor vijf dagen bedenktijd. Na rijp beraad en slapeloze nachten besloten de ouders hun kind niet te laten behandelen omdat zij van mening waren dat deze beslissing het beste was voor hun kind. Was het kind alleen laag intellectueel begaafd geweest dan zouden zij hiervoor zo goed mogelijk blijven zorgen, maar nu, omdat zich hierbij een andere afwijking voegde die – onbehandeld- tot de dood zou voeren, leek het hun beter het beloop dan maar af te wachten zonder medisch ingrijpen. Na overleg met alle voor dergelijke gevallen opgerichte gremia werd besloten geen insulinebehandeling in te stellen, maar een behandeling met als doel het kind verder leed te besparen.

Ik vraag me bij dit en bij het door u beschreven geval af of er niet een al te grote nadruk wordt gelegd op het ontbreken van volmaaktheid, en daarmee op het gebrek als discriminatief richtsnoer voor het al dan niet behandelen. Niet de waarde van de betrokken kinderen lijkt voorop gesteld te worden, maar hun partiële onwaarde. Wellicht zou als ethisch richtsnoer kunnen dienen dat wij onze ‘minder begaafde’ medemens niet de behandeling zullen onthouden die we voor onszelf hebben weggelegd. Ik pleit daarmee allesbehalve voor medische heroïek. Ik vraag mij alleen maar af waarom je niet over discriminatie zou spreken als je een mens die er anders uitziet, zich anders gedraagt en andere capaciteiten heeft dan wijzelf een relatief eenvoudige levenbehoudende behandeling onthoudt.

Veenendaal, november 1988,

In deze klinische les doen de schrijvers een poging om het, op verzoek van de ouders, niet opereren van een duodenumatresie bij een kind met het syndroom van Down te rechtvaardigen (1988;1913-7). Als ik ervan uitga, dat een baby met een duodenumatresie die verder gezond is in Nederland geopereerd zou worden, ook al zouden de ouders hierop tegen zijn, is dus in deze klinische les de enige reden om niet te opereren, het feit geweest dat hier om een ‘mongooltje’ ging. De vraag waarover het hier in wezen dus gaat is: ‘waarom mag je een mongoloïde baby wel laten sterven en een gewone baby niet?’

Als we het artikel nader bekijken, kunnen we concluderen dat er nergens iets positiefs over het leven van een mongooltje gezegd wordt. Hij zal opgroeien als een mongoloïde patiënt. Er wordt een aantal eigenschappen vermeld, die behoudens de genoemde zwakzinnigheid eigenlijk in wisselende mate voor ons allemaal gelden, want wie is er nu wel een onafhankelijk individu met een volledig zelfstandig persoonlijk leven en wie zal er geen verouderingsproces ondergaan? Objectieve informatie houdt mijns inziens in, dat er gezegd wordt dat het enige wezenlijke verschil tussen een ‘mongooltje’ en een ander kind het feit is, dat de eerste zwakzinnig zal zijn. De schrijvers vinden het laten sterven van een mongooltje barmhartig, omdat ‘zijn leven zal bestaan uit een onbekende hoeveelheid leed’ en zelfs uit ‘alléén maar leed’. ‘Zijn leven zal zelfs geen enkele toegevoegde waarde hebben’.

Ik ben ervan overtuigd dat het krijgen van een ‘mongooltje’ vaak een lijdensweg voor de ouders kan zijn en dat dit kind veel zorg van hen zal vergen. Maar degenen die stellen dat het kind alléén maar leed tegemoet gaat, moet eerst maar eens gaan kennismaken met een aantal van deze medemensen, om ook eens hun kinderlijk enthousiasme, hun plezier en hun trouw te zien. Iedereen zal dan erkennen dat er in deze klinische les een eenzijdig negatief beeld geschetst wordt. Ik ben het volkomen met de schrijvers eens dat levensverlenging tot elke prijs niet het doel mag zijn van ons medisch handelen. Maar om in dit kader het leven van onze mongoloïde medemensen af te stempelen als een lijdensweg en hun daarom levenreddende handelingen te onthouden, is ronduit onbarmhartig. Barmhartigheid heeft altijd in verband gestaan met ‘zorgen voor’. Een geneeskunde die een dienares der barmhartigheid wil zijn, zal juist goed voor onze minder bedeelde medemensen moeten zorgen, zodat hun niet op basis van onrechtmatige argumentatie levenreddende operaties onthouden worden en zodat we hen niet doden in de baarmoeder om van alle zorgen af te zijn. Onze mongoloïde medemensen zijn wel minder bedeeld, maar dat maakt hen nog niet minderwaardig!