Geneeskunde, dienares der barmhartigheid

Landgraaf, november 1988,

Gaarne wil ik enkele argumenten aanreiken in de discussie om mongolen toch te opereren, die ik mis in uw artikel (1988;1913-7). Een mongoloïd kind kan gelukkig zijn zonder ouders, er is dan geen sprake van onnodig leed voor het kind. De maatschappij heeft tot nu toe nog geen bezwaren om de kosten van de zorg van geestelijk gehandicapten op te brengen. Ook door anderen wordt deze visie vermeld.12 De wens van de ouders mag dan in dit geval niet doorslaggevend zijn, er is sprake van discriminatie van mongolen, door ze een operatie te ontzeggen waarna zij zonder extra handicap verder kunnen leven. De discussie of een mongoloïd kind recht heeft op leven is nog in volle gang.3-5

Rotterdam, december 1988,

Op onze klinische les en het daarbij verschenen commentaar zijn zeer veel reacties binnengekomen. Zoveel, dat een afzonderlijke beantwoording van iedere inzender tot veel herhalingen zou leiden en dus niet zinvol is. Wij kozen daarom voor een antwoord aan alle inzenders samen.

Wij hebben de wijsheid niet in pacht, ook al meent een enkeling een boventoon van hubris te hebben gehoord. Wij zullen opnieuw proberen onze mening, ingaande op de geleverde commentaren, zo duidelijk mogelijk naar voren te brengen.

Tijdens de zwangerschap al hechten zich moeder en kind. Zwangerschapsafbreking, evenals het sterven van een kind, betekent verdriet en rouw. De waarde van een mensenleven wordt bepaald door wat anderen het waard vinden. Hoe dieper de gehechtheid, des te groter de waarde en des te smartelijker het verlies. Zieke pasgeborenen en niet de ouders als de eigenlijke hulpvrager te beschouwen, berust dus niet op realiteit. Zij die dit nochtans beweren, dragen alleen retorisch bij tot de discussie. Beslissen over het lot van een pasgeborene zonder de ouders hierover te horen of te informeren is kunstmatig en komt niet voort uit een vertrouwensrelatie. Indien dit gedaan wordt door artsen, dan wordt het vertrouwen in de geneeskunde geschaad.

Kinderen met het syndroom van Down hebben een chromosomale afwijking, die zichtbaar wordt in onder andere ernstige morfologische en functionele afwijkingen van de hersenen met een sombere prognose. Hen te omschrijven als ‘levenslustige en vrolijke mongooltjes’ is misleidend. Hiermee wordt voorbijgegaan aan het leed dat zij en hun ouders moeten dragen. Hun leven heeft niet een geringere waarde dan dat van andere mensenkinderen en dus moeten zij worden verzorgd en behandeld als alle andere patiënten. Zij hebben recht op de best denkbare en deskundige medische verzorging en behandeling. Geneeskundige behandeling is echter per patiënt verschillend. Zo worden bij pasgeborenen met aangeboren afwijkingen de indicatie tot en de aard van de behandeling bepaald door de ernst en het aantal aangeboren afwijkingen en door het perspectief op volledige genezing.

Daarbij kan de vraag rijzen of onder alle omstandigheden het voortbestaan van pasgeborenen met niet met het leven verenigbare afwijkingen, medisch-technisch moet worden afgedwongen. Er zijn artsen die als hun die vraag door de ouders wordt voorgelegd, soms daarop geen stellig antwoord weten. Zo'n vraag doet zich voor onder andere bij de geboorte van een kind met het syndroom van Down gecombineerd met een duodenumatresie. Door de maximale inzet van medische mogelijkheden als vanzelfsprekend aan te nemen, ook wanneer de vooruitzichten op goede resultaten dubieus zijn, nadert de arts dicht de grenzen van de medisch professionele standaard en van de toelaatbaarheid van zijn handelen.1 Dit geldt zeker als met een maximale inzet van medische mogelijkheden (neonatale chirurgie en perioperatieve neonatale intensive care) de uitkomst met zekerheid een zwakzinnig leven is (i.c. een patiënt met het syndroom van Down). Als een ingreep de enige mogelijkheid is om een zwakzinnig leven te behouden, dan mag dus aan de zin en de toelaatbaarheiod van een dergelijke ingreep worden getwijfeld. Als een ingreep echter de kwaliteit van het leven van een zwakzinnige verbetert, dan mag niets het uitvoeren van zo'n ingreep in de weg staan.

Van artsen die met deze vragen te maken krijgen, mag worden verwacht, dat zij niet alleen bevoegd, maar ook deskundig en barmhartig zijn. Zij handelen in het vertrouwen, dat de samenleving en haar rechters dat ook zijn.