Geneeskunde, dienares der barmhartigheid

Drunen, oktober 1988,

In dit artikel staat onder meer ‘Het bagatelliseren van de operatieve ingreep berust op onkunde. . .’ Er staat ook dat er geen mededelingen waren over het contact met de kinderarts (1988;1913-7). Dit laatste laat de mogelijkheid open, dat de huisarts ten tijde van zijn eerste onderhoud met de ouders niet heeft beschikt over de juiste informatie met betrekking tot de aard van de afwijking in het duodenum en heeft kunnen menen dat er een stenose van de pylorus bestond. Het komt helaas af en toe voor, dat een huisarts onverwachts te maken krijgt met een ongeruste patiënt of diens familie, voordat er directe berichtgeving van de specialist naar de huisarts heeft plaatsgevonden. Iets meer inzicht in de taken van de huisarts van de zijde van de specialist zou in bepaalde gevallen bevorderlijk zijn voor het evenwicht van verschillende gemoederen.

Het is gemakkelijk, achteraf een huisarts verwijt te maken over zijn reactie in zulke mistige situaties. Indien het geschiedt in een medisch tijdschrift zonder dat er wordt duidelijk gemaakt over welke informatie de huisarts beschikte, maakt dit niet de indruk van een wetenschappelijk gefundeerd oordeel.

Rotterdam, oktober 1988,

Congenitale pylorushypertrofie met stenose van de pylorus is zeer zelden de oorzaak van direct na de geboorte optredend braken. Het braaksel is hierbij nooit gallig. Een hoge obstructie van het maag-darmkanaal bij een pasgeborene met de kenmerken van het syndroom van Down moet iedere arts doen denken aan het bestaan van een aangeboren duodenumobstructie. Ook al zou de huisarts ten tijde van zijn eerste onderhoud met de ouders niet hebben beschikt over informatie van de kinderarts, dan had hij door het gesprek met de ouders over voldoende gegevens kunnen beschikken om te komen tot de meest waarschijnlijke diagnose: syndroom van Down gecompliceerd door een duodenumatresie. Een telefoontje naar de kinderarts had zijn vermoeden kunnen bevestigen. Men moet de situatie achteraf niet mistiger willen maken dan zij was, maar de feiten onder ogen durven zien.

Alkmaar, oktober 1988,

Begrijp ik de auteurs goed, dan hangt de behandeling van een pasgeborene met een darmafsluiting af van het chromosomenpatroon en de wens van de ouders (1988;1913-7). Ik dacht dat de grondwet anders bepaalt. Een mongool wordt in ons land toch (medisch) behandeld als ieder ander?

Het lijkt mij van belang dat het standpunt van de auteurs op korte termijn getoetst wordt aan dat van een wellicht minder barmhartige, maar wel bevoegde instantie: de rechter.

Rotterdam, oktober 1988,

Collega Maathuis begrijpt het goed: een patiënt met het syndroom van Down (mongoloïde idiotie) moet in Nederland worden behandeld als iedere andere patiënt. Niet alle patiënten krijgen dezelfde behandeling. Bij pasgeborenen met aangeboren afwijkingen wordt de indicatie tot en de aard van de behandeling bepaald door de ernst en het aantal aangeboren afwijkingen, door het perspectief op volledige genezing en natuurlijk ook door de wens van de ouders. Van artsen die de diagnostiek en behandeling van pasgeborenen met aangeboren afwijkingen op zich nemen, mag worden verwacht dat zij niet alleen bevoegd, maar ook deskundig en barmhartig zijn. Zij handelen in het vertrouwen dat rechters dit ook zijn.

Apeldoorn, oktober 1988,

Een niet-gehandicapt kind zou nooit zo behandeld worden als het ‘mongooltje’ uit deze klinische les (1988;1913-7). Als artsen, werkzaam in een grote zwakzinnigeninrichting, zijn wij van mening, dat er voor zo'n totaal andere bejegening wel heel sterke argumenten moeten zijn. In het artikel treffen we echter alleen de volgende aan:

(1) Het kind zal nooit zelfstandig kunnen functioneren. Wij achten het feit dat iemand beschermd wonen nodig heeft, geen argument zo iemand niet in leven te houden.

(2) Mongolisme is een ongeneeslijke aandoening die altijd met zwakzinnigheid gepaard gaat. Een beetje atavistisch, om (oorzaken van) zwakzinnigheid als ‘aandoening’ te beschouwen. Het is onzes inziens onjuist, om het recht op leven van zwakzinnigen in twijfel te trekken.

(3) Een mongooltje staat een onbekende hoeveelheid leed te wachten. Ieder mensenkind, mongooltje of niet, staat een onbekende hoeveelheid leed en een onbekende hoeveelheid vreugde te wachten, in de westerse wereld overigens minder leed en meer vreugde dan elders. Toch wordt de angst voor het leed dat een kind mogelijk staat te wachten voor een niet-gehandicapt kind geen reden geacht het direct na de geboorte te laten overlijden.

(4) De techniek stelt ons in staat kinderen in leven te houden die anders gestorven zouden zijn. De techniek heeft ook een aantal oorzaken van zwakzinnigheid uitgebannen en stelt ons in staat het leven voor zwakzinnigen te veraangenamen (zoals extracapsulaire lensextractie voor mongooltjes). Wat de techniek niet veranderd heeft (en ook niet kan veranderen) is dat in de maatschappij zwakke, gebrekkige mensen een plaatsje moeten zien te vinden. Het is onjuist zulke mensen te verbannen naar de Veluwe (zoals vroeger gebeurde) of ze maar dood te laten gaan.

De hedendaagse Nederlander beschouwt de mens niet meer als beelddrager van God, maar vaak zichzelf als afgod. Wil men soms niet meer herinnerd worden aan de breekbaarheid van deze afgod? De ouders in dit artikel kregen de ongelooflijke klap te verwerken dat hun zojuist geboren kindje een mongooltje was. In zo'n situatie zou men hopen, dat de hulpverlening de acceptatieproblemen niet verergert, maar een positieve houding ten opzichte van dit mensje inneemt. Door in een situatie als deze, de ouders de vraag of een levenreddende ingreep wel of niet moet worden toegepast, voor te leggen met een open einde, zet men ze hopeloos klem.