Dames en Heren,
De afgelopen jaren is meer aandacht ontstaan voor goede zorg rond het levenseinde. Veranderde inzichten waardoor het klinische zorgpad zich uitstrekt tot buiten het ziekenhuis spelen daarbij een rol, evenals de discussies over euthanasie en palliatieve sedatie. Dit uit zich in meer aandacht voor de manier en plaats van overlijden.1-6 Uit onderzoek blijkt dat 90% van de patiënten thuis wil overlijden, terwijl uiteindelijk 30% in het ziekenhuis sterft.7 Recent is de richtlijn ‘Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC-patiënten’ van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care verschenen.8 Hierin wordt aandacht geschonken aan anticiperende palliatieve zorg teneinde patiënten een waardig sterfbed te geven. Overdracht naar huis om daar te sterven wordt echter niet genoemd. Slechts incidenteel wordt in Nederland een patiënt rechtstreeks vanuit een afdeling Intensive Care (IC) naar huis overgebracht om daar te sterven.1…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Thuis overlijden na IC-zorg
De klinische les van De Vries et al. hebben wij met belangstelling gelezen. Ofschoon de wens van de desbetreffende patiënt op een voor alle partijen bevredigende manier is uitgevoerd, zou het onze Groningse collegae sieren als zij zich, juist bij een steeds oudere en complexere patiëntenpopulatie, afvragen waar het einde (zowel letterlijk als figuurlijk) van hun behandeling dient te liggen. Het thuis sterven van IC-patiënten is een nobel doel maar schept een precedent dat grote financiële en organisatorische gevolgen kan hebben.
In de laatste 10 jaar hebben wij op verzoek van patiënten en IC’s minstens drie tracheostomaal beademde patiënten thuis begeleid om daar te sterven. Om naar huis te kunnen gaan moest er bij alle patiënten in zeer korte tijd veel georganiseerd worden. Naast apparatuur en disposables, dienden er hulpverleners geworven te worden die geschoold werden in thuisbeademing. Ook de IC-verpleegkundigen, die alleen overdag werden ingezet, moesten voor deze specifieke situatie geschoold worden. Voor scholing van mantelzorgers ontbrak de tijd. De huisarts diende uitgebreid geïnformeerd te worden ten aanzien van het beleid en de hiervoor benodigde medicatie.
Eenmaal thuis bleek de situatie anders dan in het ziekenhuis was verwacht en besproken. Eén patiënt gaf, eenmaal thuis, te kennen niet binnen 24-48 uur te willen sterven maar hiervoor minstens een week te reserveren. Een andere patiënt koos er voor om niet de beademing maar de hemodialyse te staken. Zo geschiedde, maar het duurde nog ruim een week voordat de dood intrad. Beide patiënten moesten dagelijks en soms meerdere malen per dag door verpleegkundigen van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) worden bezocht, wat een zeer zware wissel op hen trok. Het was in alle gevolgen onduidelijk wie de regie voerde ten aanzien van de beademing: de intensivist (die in het ziekenhuis was), de huisarts of de CTB-arts. Dit veroorzaakte veel spanningen bij zowel de patiënt, zijn naasten als de verzorgenden.
De problemen die bij deze patiënten thuis ontstonden als gevolg van hun wens om thuis te sterven werden als dusdanig belastend ervaren dat ons centrum al enkele jaren geleden heeft besloten om aan een dergelijk verzoek geen medewerking meer te verlenen. Nadien hebben de vier Centra voor Thuisbeademing zich unaniem uitgesproken tegen het inzetten van thuisbeademing als middel om IC-patiënten thuis te laten overlijden.
Het staat intensivisten uiteraard vrij om IC-patienten thuis te laten sterven. Maar in een dergelijke situatie dienen de intensivisten zelf de organisatie en uitvoering ter hand te nemen.
Mike Kampelmacher, internist, Centrum voor Thuisbeademing UMC Utrecht
Thuis overlijden na IC-zorg (2)
Met veel belangstelling en instemming uw Klinische Les in het NTvG gelezen. De praktische uitvoerbaarheid zal evenwel altijd moeilijk blijven. Als alle zaken niet goed zijn geregeld en vastgelegd, kan de situatie voor patient en familie zelfs averechts werken. Het standpunt van het UMC Utrecht, verwoord door Mike Kampelmacher, kan ik dan ook goed begrijpen.
Toch goed dat u de mogelijkheid nog eens onder ogen hebt gebracht. Waar een wil is, is vaak ook een weg. Zeker nu er mogelijkheden zijn in het kader van de WGBO. Ik hoop dat de huisartsen met u willen samenwerken als deze situaties zich opnieuw voordoen. Zeker is: het begeleiden van een bevalling én de inspanningen om te komen tot een goed sterfbed geven altijd veel voldoening.
Jammer dat in het redactioneel commentaar door collega Joost Zaat tot vijfmaal over doodgaan werd gesproken. De juiste woorden zijn hier m.i. sterven en overlijden. Dieren gaan dood, mensen sterven of overlijden.
Rokus Baan, huisarts n.p.