Zie ook de artikelen op bl. 1717, 1731, 1749 en 1752.
De afgelopen tijd werden ons door zowel patiënten als artsen geregeld vragen gesteld over hemopyrrollactamurie (HPU), een stofwisselingsziekte die bij patiënten met het chronische-vermoeidheidsyndroom zou zijn vastgesteld. Enige tijd geleden verweet een patiënte ons deze aandoening niet te hebben herkend en onlangs troffen wij in een schrijven van een internist de volgende zinsneden aan: ‘Bij het door mij aangevraagde laboratoriumonderzoek bleek evenwel een verhoogde uitscheiding van het hemopyrrollactamcomplex in de urine, wat wijst op de erfelijke stofwisselingsziekte hemopyrrollactamurie (HPU). HPU is een betrekkelijk recent omschreven ziektebeeld .... Het is mijns inziens zeer waarschijnlijk dat de vermoeidheidsklachten van de heer X van de afgelopen zes jaar, evenals enkele aanverwante symptomen veroorzaakt zijn door dit ziektebeeld’.
Hoewel er over HPU in diverse kranten en tijdschriften (onder andere De Gelderlander, Het Reformatorisch Dagblad, De Limburger, HP/De Tijd en De…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Weert, september 2003,
Bij herhaling worden negatieve uitlatingen gedaan over HPU, waarbij het steeds weer gaat over het feit dat men in peer-reviewed tijdschriften geen enkel artikel erover aantreft. Van der Meer et al. (2003:1720-1) beweren zelfs dat zij op PubMed geen enkele treffer hebben gevonden. Daarop baseren zij uiteindelijk hun visie dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg moet ingrijpen.
Wanneer men er echter niet aan denkt dat in de Engelse taal achter ‘kryptopy(r)rol’ een extra ‘e’ dient te worden geplaatst, zet men zichzelf en de lezers op het verkeerde been. Ditzelfde geldt voor ‘hemopyrrol’. Er zijn dus wel degelijk artikelen over ‘pyrrolurie’ te vinden, ruim 40 in totaal. Onder ‘pyrrolen’ vindt men zelfs ruim 15.000 treffers. Daartussen moet men dan de juiste artikelen zoeken. Vreemd genoeg vinden de auteurs ook geen artikelen onder de zoekterm ‘HPU’. Zelfs daar worden artikelen genoemd, maar ‘hemopyrrole’ wordt niet onder ‘HPU’ opgenomen, omdat de afkorting al gereserveerd is voor hyperfosfaturie.
Aangezien ‘pyrroluria’ zelfs voor een Amerikaan moeilijk uit te spreken is, spreekt men in de VS over ‘mauve’. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de meeste Amerikanen onder deze naam hun publicaties laten verschijnen. Onder dit trefwoord vindt men in PubMed dan ook een aantal artikelen over pyrrolurie.
Daarnaast is het Klinisch Ecologisch Allergie Centrum (KEAC) niet het enige laboratorium dat de concentratie hemopyrrolactamcomplex (HPL) in de urine bepaalt. In de VS is een tweede laboratorium dat onafhankelijk van het KEAC een routinematige bepaling voor HPU heeft ontwikkeld.
Gelukkig wordt elders heel anders over HPU gedacht. Ter illustratie: de European Rare Disorders Agency heeft op haar symposium over porfyrie, dat in 2004 in Duitsland plaatsvindt, ruimte gereserveerd voor de ‘differentiaaldiagnose pyrrolurie’.
Aangezien bij hoge uitscheiding van pyrrolen tevens een verhoogde uitscheiding van coproporfyrinen van groep I valt waar te nemen, gaat het hier om een vorm van porfyrinurie. Porfyrinurie is als ‘ziekte’ geclassificeerd in de ‘Classification of diseases’ van de WHO. In het kader hiervan wordt de arts gevraagd bij langdurig gebruik van porfyrinogene geneesmiddelen, waarvan bekend is dat ze de uitscheiding van porfyrinen in de urine verhogen, deze te vervangen door niet-porfyrinogene. De opmerking dat ik patiënten ontraad geneesmiddelen te gebruiken, is derhalve te kort door de bocht. De auteurs, die vrezen dat mij ‘ernstige misleiding’ valt aan rekenen, zetten zichzelf en hun lezers op het verkeerde been.
(Geen onderwerp)
Nijmegen, oktober 2003,
De opmerking van Kamsteeg dat wij onze visie dat de Inspectie zou moeten ingrijpen, baseren op het ontbreken van treffers in PubMed, gaat voorbij aan de zorgvuldigheid waarmee wij ons betoog opbouwden. Wij hebben het ook niet over ingrijpen van de Inspectie gehad, maar over onderzoek door de Inspectie. In onze beleving is dat iets anders, maar kennelijk denkt Kamsteeg reeds verder.
Wij krijgen een aantal zoektermen voorgeschoteld, die wij reeds eerder hadden ingevoerd in PubMed. Wij hebben het par acquit de conscience nog maar een keer gedaan en komen weer uit bij de oude literatuur over de mauve-factor en de omstreden rol daarvan bij schizofrenie. Het door Kamsteeg op de KEAC-website omschreven ziektebeeld komt men niet tegen.
In plaats van ons nieuwe zoekopdrachten te geven (bijvoorbeeld om tussen 15.000 treffers over pyrrolen de juiste artikelen te zoeken), had het hem gesierd wanneer hij ons, en de lezers van het Tijdschrift, de sleutelreferenties over het ziektebeeld in betrouwbare internationale literatuur had aangereikt. De reactie van Kamsteeg sterkt ons slechts in onze conclusie.
(Geen onderwerp)
Ermelo, oktober 2003,
Met verbazing nam ik kennis van het artikel van Van der Meer et al. (2003:1720-1). Blijkbaar hebben de auteurs signalen ontvangen, zowel vanuit de medische hoek als van patiënten, zoals zij zelf aangeven, dat er een verband zou bestaan tussen hemopyrrollactamurie en diverse klachten, waaronder vermoeidheidsklachten.
In mijn directe omgeving heb ik bij iemand een klachtenpatroon zien verergeren, waar noch ikzelf, noch anderen werkzaam binnen de medische discipline, een antwoord op hadden, maar dat uiteindelijk normaal (lees gezond) functioneren volledig beperkte. Uit regulier bloedonderzoek kwamen diverse malen lichte afwijkingen naar voren, die echter niet binnen bestaande ziektebeelden waren in te passen en derhalve niet serieus genomen werden. Tot patiënte bij toeval op internet de website van Kamsteeg over HPU onder ogen kreeg. Zij betaalde inderdaad € 45,– en startte met de geadviseerde voedingssupplementen, die ook bij de drogisterij verkrijgbaar zijn. Binnen een week bleek een opzienbarend herstel in gang te zijn gezet.
Volgens mij spreken Van der Meer et al. dan ook voor hun beurt en hadden zij eerst beter zelf onderzoek, liefst wetenschappelijk verantwoord dubbelblind onderzoek, naar HPU kunnen doen alvorens een uitgesproken, mijns inziens misleidende mening te publiceren.
(Geen onderwerp)
Nijmegen, november 2003,
De verbazing is wederzijds en wel om de volgende redenen. Collega Both meent dat ik voor mijn beurt spreek wanneer wij, mijn medeauteurs en ik, vaststellen dat er geen evidentie in de literatuur is voor het bestaan van de ziekte ‘HPU’. Zoals Both hoort te weten is opzienbarend herstel bij één patiënt, hoe dichtbij ook, geen bewijs.
De bewijslast over het bestaan van HPU als ziekte ligt natuurlijk bij degene die dat naar voren brengt en niet bij ons.