Zorg voor de volksgezondheid na de vliegtuigramp in de Bijlmermeer; de beladen nasleep

Nijmegen, november 1999,

Collega Coebergh geeft een fraaie analyse van de volksgezondheidsproblematiek zoals deze als nasleep van de Bijlmerramp in ons land is ontstaan (1999:2301-5). Zijn beschrijving is glashelder en de rol van de verschillende actoren korter en langer na de ramp geeft hij treffend weer. Toch zou ik bij zijn artikel graag enkele kanttekeningen maken, vanuit mijn betrokkenheid als lid van de commissie van deskundigen die over de voorstellen voor het thans te ondernemen ‘Bijlmeronderzoek’ adviseerde.

Laat ik daarbij vooropstellen dat het veruit mijn voorkeur had gehad niet bij deze problematiek betrokken te worden. De problemen spelen duidelijk in de regio van andere academische ziekenhuizen, en wij - in het Academisch Ziekenhuis Nijmegen - hebben de handen vol aan het onderzoek naar de gezondheidsproblemen van militairen die terugkeerden van vredesmissies in Cambodja,12 en onderzoek bij chronischevermoeidheidsyndroom (CVS) (onder meer het ontwikkelingsgeneeskundeproject ‘Cognitieve gedragstherapie’).3 Mijn uiteindelijke bereidheid tot advisering kwam voort uit een gevoel van maatschappelijk engagement en uit verontwaardiging over de opstelling van de enquêtecommissie, over de sensatiebelustheid van de media en over de verwarde uitlatingen van de ondervraagde onderzoekers ten overstaan van de enquêtecommissie. Bovendien suggereerde men, toen ik gevraagd werd als adviseur, dat de ervaringen die wij hadden opgedaan bij de genoemde Nijmeegse onderzoekingen wellicht van nut konden zijn bij het zonder twijfel moeilijke onderzoek.

Een correctie wil ik aanbrengen in hetgeen Coebergh meldt over de ontwikkelingen die leidden tot het nieuwe onderzoek. De burgemeester van Amsterdam deed onder druk van de brandweer (stakingsdreiging) een toezegging voor nader onderzoek bij deze categorie hulpverleners; vervolgens moest het onderzoek uitgebreid worden tot de politie en vervolgens ook tot het hangarpersoneel. KLM-Arbo-services kwam hierbij in beeld als Arbo-dienst die sinds zijn privatisering deze groeperingen reeds tot zijn clientèle rekent. Toen vervolgens de getroffen wijkbewoners zich terecht achtergesteld voelden, heeft de minister onder zware politieke druk deze groepering aan de te onderzoeken populatie toegevoegd. Zij heeft KLM-Arbo-services gevraagd voor het onderzoek onder de bewoners van de Bijlmer aan te mogen sluiten bij het onderzoek onder de hulpverleners; KLM-Arbo-services diende zich dus niet aan (en is op dit moment gezien de discussie niet te benijden).

Is het onzinnig om alsnog onderzoek te doen? Het is duidelijk dat het initiatief tot nader onderzoek voortkomt uit nog immer bestaande en inmiddels weer aangewakkerde maatschappelijke onrust, uit onvrede met het tot dusver verrichte onderzoek en de tot dusver verleende zorg, en in belangrijke mate uit politieke druk. Het is duidelijk: de enquêtecommissie gaat hier niet vrijuit. In dit krachtenspel wordt door de getroffenen hulp gezocht bij medici en andere onderzoekers die met veel aplomb zeggen de klachten te kunnen verklaren. Hun hypothesen (betreffende onder andere Mycoplasma fermentans, carnitine en uranium) zijn niet simpelweg op papier te ontkrachten, hoe graag men dit wellicht ook zou willen, en de reguliere zorg zal - wanneer deze hypothesen niet worden onderzocht - nog jaren last hebben van deze bij de individuele patiënt niet te toetsen hypothesen.

In de discussie over het voorgenomen onderzoek speelt steeds het dilemma ‘moet men onderzoek doen of zorg verlenen?’. Een probleem is dat men zonder nader wetenschappelijk onderzoek onvoldoende handvatten krijgt voor adequate zorgverlening. Een vergelijking met het onderzoek bij Cambodja-veteranen is hier wellicht dienstig. Evenals bij het CVS is het hierbij van belang om onderscheid te maken tussen factoren die de klachten deden ontstaan en die welke de klachten onderhouden.2 4 Bovendien zijn velen geneigd om de klachten na oorlogshandelingen en vredesmissies onder te brengen onder de noemer ‘posttraumatische stressstoornis’ (PTSS). Ons onderzoek heeft echter laten zien dat de problemen van de 17% ex-Cambodja-militairen met ernstige klachten en beperkingen slechts bij een kleine minderheid zijn te classificeren als PTSS.12 Door gebruik te maken van een aantal goed gevalideerde psychologische onderzoeksmethoden moet men een beter beeld kunnen krijgen van de factoren die prognostisch belangrijk zijn en de factoren die de klachten instandhouden. Wanneer men zich in de zorg voor deze patiënten hierop richt, is de kans op succes groter. Wanneer men ongericht extra zorg gaat verlenen is daarvan weinig te verwachten. Wij weten uit ons onderzoek naar CVS dat dokters niet erg goed geëquipeerd zijn om op de juiste manier om te gaan met patiënten met lichamelijk niet te verklaren klachten (en vaak sterk somatische attributies) (J.B.Prins, schriftelijke mededeling, 1999).

Coebergh laat zich wat laatdunkend uit over het voorgenomen onderzoeksprotocol. Hij is niet de enige criticus, maar gelukkig wel een die het protocol kennelijk gelezen heeft. Hij spreekt over een aantal ‘weinig plausibele’ biologische hypothesen. Daarmee doet hij het onderzoeksvoorstel tekort. Om hiervóór reeds geschetste redenen wordt onderzoek gedaan naar M. fermentans, carnitinetekort en verarmd uranium en naar de eventueel daardoor aangerichte schade. Het onderzoek hiernaar zal getrapt (dat wil zeggen eerst in een kleine cohort) gebeuren. Daarnaast zal er zorgvuldig worden gezocht naar auto-immuunfenomenen, onder meer door gericht lichamelijk onderzoek. Terzijde, wat Coebergh opmerkt over de positieve effecten van lichamelijk onderzoek onderschrijf ik graag.

Aangezien er, zoals in het voorgaande al is uiteengezet, uitgebreid aandacht zal zijn voor de psychologische factoren, is er zeker geen sprake van ‘wederom overwaardering van onderzoek naar biologische aspecten’. Men moet niettemin ervoor oppassen de klachten te duiden als psychologisch bepaald. Onze kennis over de verwevenheid van psyche en soma, juist daar waar het om ingrijpende gebeurtenissen gaat, is de laatste jaren sterk toegenomen. Interessante voorbeelden zijn de veranderingen in de regulatie van de immuunrespons (en wellicht ook van neurotransmitters) bij mensen die ingrijpende gebeurtenissen meemaken, zoals een orkaan of de noodzaak voor een demente partner te zorgen; theoretisch zouden deze veranderingen een substraat kunnen zijn voor de klachten.5 6

Wil men een goed beeld krijgen, dan heeft men referentiegroepen nodig. Met dit punt heeft de commissie van deskundigen geworsteld. Voor politie, brandweer en hangarmedewerkers zijn adequate controlegroepen te vinden. Bij de bewonersgroep is het, mede door de etnische variatie, moeilijk - maar niet onmogelijk.

Nog een enkel woord over de klachten van de patiënten zoals die uit het onderzoek van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam naar voren komen. Velen zullen deze helaas bestempelen als vage klachten. Wij weten uit ons onderzoek dat dit soort klachten goed te operationaliseren is; zo is een klacht als moeheid goed meetbaar.7 8

Ik ben het van harte met Coebergh eens dat een goed gesprek belangrijk is. Het gaat dan wel om een gesprek waarvoor voldoende tijd wordt genomen. Wij weten ook dat niet zozeer de ervaring van de dokter, als wel de training die hij of zij heeft gehad in het omgaan met lichamelijk moeilijk te verklaren klachten van cruciaal belang is.

De laatste vraag is of het onderzoek kwaad kan, met andere woorden of het een ziekte-verergerende rol kan spelen. Ik denk het niet, ik denk zelfs het omgekeerde. De commissie van deskundigen heeft inmiddels voorgesteld om dit via een voor- en nameting te onderzoeken.

Utrecht, november 1999,

In het commentaar van J.W.W.Coebergh (1999:2301-5) over de nasleep van de Bijlmerramp is te lezen dat er een uitgebreid protocol voor verder onderzoek is ontwikkeld en dat daarbij zeer zeker aan epidemiologisch onderzoek wordt gedacht, maar dat ook enkele biologische hypothesen zullen worden getoetst, hoewel er nog geen echt plausibele hypothesen zijn opgesteld. Echter, onderzoek zonder goede hypotheses levert eerder ongerustheid op dan dat het ongerustheid wegneemt. Wil onderzoek enig nut hebben, dan moeten eerst plausibele hypothesen zijn ontwikkeld.

In het artikel komt ook aan de orde dat de auto-immuunziekte lupus erythematodes disseminatus (SLE) onder de slachtoffers mogelijk vaker wordt gediagnosticeerd dan normaal. Als het waar is dat er statistisch gezien een verband bestaat tussen de vliegtuigramp en SLE, dan is het belangrijk een hypothese voor een oorzakelijk verband te ontwikkelen. Welnu: van een aantal stoffen is bekend dat ze betrokken kunnen zijn bij het ontstaan van SLE. Het gaat dan niet zozeer om een echte vergiftiging, als wel om een pathologische immunologische afweerreactie.

Beschreven is dat uraniummijnwerkers in het voormalige Oost-Duitsland een verhoogd risico hebben op het krijgen van SLE. Het is overigens niet geheel duidelijk waardoor het verhoogde risico veroorzaakt wordt. Mogelijk gaat het vooral om blootstelling aan kwarts in de mijngangen.1 Toch houdt men er rekening mee dat uranium of andere zware metalen een rol kunnen spelen bij het ontstaan van SLE.2 Het staat wel vast dat er een hoeveelheid van enige honderden kilo's uranium in het staartstuk van het neergestorte vliegtuig zat. Zou blootstelling aan uranium misschien een van de factoren geweest kunnen zijn die bij enkele personen hebben bijgedragen tot het ‘loswoelen’ van het auto-immuunproces bij de Bijlmerramp?

In het bloed van de uraniummijnwerkers werd een factor gevonden die zou samenhangen met een toegenomen gevoeligheid voor het krijgen van SLE.3 Zou een dergelijke factor ook in het bloed gevonden kunnen worden van hen die na de ramp SLE kregen?

Via het rapport over het bodemonderzoek op het terrein rond de flats Groeneveen en Klein Kruitberg in Amsterdam-Zuidoost is bekend geworden dat tributylfosfaat is aangetroffen in grondmonsters uit het rampgebied in de Bijlmer.4 Tributylfosfaat is een chelaatvormer. Chelatoren zijn stoffen met de eigenschap zeer hechte complexe verbindingen met zware metalen aan te gaan. Ze worden als ‘weekmakers’ gebruikt bij de fabricage van rubbers en plastics. Dimercaprol werd ontwikkeld voor het bestrijden van arseenhoudende gifgassen en bleek later, evenals de chelatoren penicillamine en triëntine, effectief als medicament bij het bestrijden van de ziekte van Wilson, een erfelijke kopervergiftigingsziekte. Van penicillamine en triëntine is bekend dat ze auto-immuunziekten kunnen opwekken.5 Zou dit ook gelden voor tributylfosfaat?

Misschien kan de idee dat individuele gevoeligheid, in combinatie met blootstelling aan uranium en/of een chelator, een rol heeft gespeeld bij het optreden van SLE van nut zijn bij het opstellen van een plausibele hypothese voor onderzoek naar een mogelijk oorzakelijk verband tussen de Bijlmerramp en SLE.

Eindhoven, december 1999,

Op grond van het onderzoek van het Academisch Medisch Centrum (AMC) bestaat er slechts een zwak statistisch verband tussen de ramp en het optreden van SLE. Dit ziektebeeld werd inderdaad iets vaker dan - enigszins arbitrair - verwacht waargenomen,1 maar dat maakt een causaal verband allerminst aannemelijk. Ervaringen met dergelijk clusteronderzoek, dat vaker bij kanker wordt uitgevoerd, leren dat de verbanden wel erg sterk moeten zijn, wil enig verband aannemelijk kunnen worden gemaakt.2 Het beste voorbeeld is het verband tussen asbest en mesothelioom. De blootstellingen, bijvoorbeeld aan de door Hoogenraad genoemde stoffen, moeten dan onomstotelijk en aanzienlijk zijn geweest. De door hem aangehaalde literatuur betreft overigens ook een zwak verband (in de artikelen wordt gesproken van ‘may predispose to’ en ‘may indicate’) bij langdurig en intensief aan veel silica bevattend stof blootgestelde uraniummijnwerkers in het voormalige Oost-Duitsland. De Vries en Roep vonden het niet de moeite waard dit aan te halen in hun overzicht.3 Helaas is het vermogen van epidemiologisch onderzoek om causale relaties in deze setting op te helderen beperkt, nog los van het feit dat de gebeurtenissen alweer 7 jaar geleden plaatsvonden. Hoewel de precieze aandacht van Hoogenraad voor dit ernstige probleem prijzenswaardig is, heb ik er in deze omstandigheden moeite mee. Het gevoel bij de slachtoffers dat er toch een chemische oorzaak zou kunnen zijn voor hun ziekte wordt weer gevoed en de advocatuur maakt daar dankbaar valse hoop van. Tot slot zou ik er nog op willen wijzen dat er via epidemiologisch onderzoek ook een aantal nare zeldzame ziekten aan te geven is die minder vaak voorkomen in de cohort Bijlmerslachtoffers, waarbij het idee om onderzoek te doen naar een eventuele beschermende werking van de ramp als absurd zou worden gekarakteriseerd.

Amsterdam, november 1999,

Onlangs is in de landelijke pers het bericht verschenen dat het Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit (AZVU) en het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis akkoord gaan met het door de KLM-Arbo-services (KAS) ontworpen onderzoek. De afdeling Algemene Inwendige Geneeskunde van het AZVU zal hieraan geen medewerking verlenen. De opzet vertoont kenmerken van drie vormen van onderzoek. Allereerst is er een wetenschappelijk aspect: er wordt onderzocht of er een relatie bestaat tussen de ramp en klachten of afwijkingen. Voorzover er bij een bepaalde populatie gestandaardiseerd onderzoek wordt verricht, is er ook sprake van een bevolkingsonderzoek. Tenslotte is er het medisch onderzoek, dat gericht is op klachten van individuele personen (patiënten). Tegen al deze drie elementen van het onderzoek hebben wij bezwaren. Het wetenschappelijk deel kent een aantal hypothesen waarvoor er geen duidelijke biomedische basis is. De a-priorikans dat op deze wijze een causaal verband tussen de ramp en de klachten gevonden kan worden is dan ook praktisch nul. De opzet van het onderzoek is verder niet zodanig dat het ontbreken van deze relatie de maatschappelijke onrust zal wegnemen. Verder voldoet het voorstel niet aan de algemeen aanvaarde strenge eisen waaraan een bevolkingsonderzoek moet voldoen. Ons grootste en meest principiële bezwaar is dat patiënten een incidenteel medisch onderzoek zullen ondergaan buiten de gangbare gezondheidszorg. In Nederland neemt de huisarts een centrale positie in en hij/zij verwijst zo nodig naar specialisten. Uit het AMC-onderzoek blijkt dat de meeste patiënten al door of via hun huisarts zijn onderzocht.

Een hoog percentage van de patiënten die nu gaan deelnemen aan het KAS-onderzoek zal last hebben van functionele somatische syndromen. Wij zijn van mening dat incidenteel onderzoek (anamnese, lichamelijk onderzoek en diverse laboratoriumbepalingen) de problemen van deze patiënten niet zal verhelpen en vaak de kwaal alleen maar zal verergeren. Een voorbeeld: bij alle patiënten zullen reumafactoren en antinucleaire factoren worden bepaald. Het percentage fout-positieve uitslagen kan voor reumafactoren 5% in de open populatie zijn en voor antinucleaire antistoffen meer dan 10% bij personen ouder dan 60 jaar. Verder is er een grote kans dat diagnosen worden gesteld die wel juist zijn, maar niet zullen leiden tot een langer of gelukkiger leven van de patiënten.

De collegae en instanties die hebben meegewerkt aan de totstandkoming of aanvaarding van dit onderzoeksprotocol zijn zich in meerdere of mindere mate bewust van deze bezwaren. Zij hebben evenwel meer belang gehecht aan politieke en maatschappelijke factoren. Wij zijn daarentegen van mening dat de nadelen voor de patiënten (met name medicalisering en fout-positieve uitslagen) het zwaarst moeten wegen. De betrokken politici en de onderzoekers van KAS zullen het niet merken als deze patiënten de komende jaren nog verder in de problemen komen. Wij delen de mening van onze collegae in het AMC over deze zaak en zijn, evenals zij, bereid ons in te spannen voor de getroffenen, maar dan wel binnen het kader van ons reguliere gezondheidszorgsysteem.

Eindhoven, december 1999,

De kritische argumentatie inzake het Bijlmernaonderzoek van de collegae Van der Meer en Donker, vooraanstaande vertegenwoordigers van de Amsterdamse interne geneeskunde, maakt duidelijk dat ook zij, in navolging van hun collega's van het AMC een jaar geleden, in een moeilijke positie terecht zijn gekomen. Wederom willen anderen de diverse dokters dwingen (met zeer veel geld overigens) op een wijze te handelen die normaal als ongepast wordt beschouwd. De door mij geschetste situatie van de ‘scheef dichtgeknoopte regenjas’ bij de afwikkeling van de nasleep van de Bijlmerramp bestaat kennelijk nog. Maar dat lijkt nu niet meer nodig. Immers, na het initiële besluit tot een grondig naonderzoek onder de, hooguit enkele honderden, potentieel intensief blootgestelde, hulpverleners door KAS werd door toedoen van de parlementaire enquêtecommissie de lading van het ramptoestel bekend. De kans dat de blootstelling aan giftige chemische stoffen hieruit tot latere ziekte had kunnen leiden bij hulpverleners, omwonenden en hangarpersoneel bleek miniem tot nihil. Tot nu toe zijn bij naonderzoek alleen late effecten gebleken van de atoombom in Hiroshima en de rampen in Bhopal en Tsjernobyl, toch wel van een andere orde van grootte. Het naonderzoek van de lekkages bij Sellafield ging uit van scherpe hypotheses en omschreven blootstellingen en ziekten en kon goed teruggaan in de tijd. Het geheimzinnige gedoe rond de lading had de wilde speculaties over eventuele problemen echter onweerlegbaar gemaakt. Bovendien gaf het door het AMC uitgevoerde onderzoek in september een beeld van de gezondheidsproblemen bij de omwonenden,1 dat overeenkwam met de in de literatuur genoemde problemen, die in hetzelfde rapport (hoofdstuk 5) door het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (NIVEL) waren samengevat: voornamelijk psychosomatische en psychosociale problemen, waartoe ook die van het bewegingsapparaat te rekenen zijn. Dit beeld werd ook voorspeld door de Leidse psycholoog Cleiren vlak na de ramp.2 De cluster van SLE werd tot bescheiden proporties teruggebracht (hoofdstuk 4);1 de ervaring leert dat de kans dat daarvoor ooit een eenduidige oorzaak gevonden wordt, eveneens miniem is (zie ook mijn reactie op de brief van collega Hoogenraad). Hoewel het vooral om psychologische redenen betreurenswaardig is dat destijds in het kader van het AMC-onderzoek geen lichamelijk onderzoek is verricht, mag hieraan geen wezenlijke medische betekenis worden toegekend: de kans dat hierdoor afwijkingen zouden zijn gemist is eveneens miniem. Inmiddels mogen wij er door alle publiciteit en discussie van uitgaan dat het reguliere zorgaanbod aan Bijlmerslachtoffers door de diverse artsen en psychologen in de Amsterdamse regio verbeterd is. Ook zullen de diverse Arbo-diensten en andere sociale instanties hun revalidatiebeleid beter hebben ingericht. Laten wij verheugd zijn over deze winstpunten en daar vertrouwen uit putten. De briefschrijvers laten hun kritische bespreking van het ‘multi-purpose’ jumbo-onderzoek door KAS gepaard gaan met een genereus aanbod van zorg aan de betrokkenen, waarbij zij de mogelijkheid van een ‘second opinion’ misschien duidelijker hadden kunnen aangeven.

Overigens zitten er aan het KAS-naonderzoek meer zorgwekkende kanten dan de briefschrijvers aangeven: bij het huidige krappe zorgaanbod in de Amsterdamse regio is een verstorende werking op de zorg voor andere zieken aannemelijk. De dubbele zorg- en onderzoeksdoelstelling in het epidemiologisch onderzoek (waarvoor vermoedelijk ervaren onderzoekers bij andere, uiteraard minder zinvolle, projecten ‘weggekocht’ zullen worden) zal mijns inziens leiden tot vele, schier onoplosbare, discussies (ook met de huisartsen) over de wenselijkheid van herhaalde metingen en over de arbitraire hoogte van afkappunten van tests bij het bepalen van de ziektefrequentie. Vele slachtoffers zijn inmiddels wanhopig uit op secundaire ziektewinst. Relatering van de waargenomen frequentie van de diverse afwijkingen aan vermeende en reële chemische en microbiologische blootstellingen en onderliggende condities van meer dan 7 jaar geleden zal lijden onder velerlei vertekening. Elke uitkomst zal discutabel blijken, zowel vanwege de onwaarschijnlijke biologische hypothesen als vanwege de grote hoeveelheid potentiële vertekening als gevolg van selectieve deelname door een heterogene groep mensen die bovendien last hebben van ‘herinneringsbias’. Er zullen bijvoorbeeld maar weinig controlepersonen zijn die niet door tv-beelden beïnvloed zijn, zodat het schatten van (vertekende) relatieve risico's alleen mogelijk lijkt voor bij bloedonderzoek te bepalen kenmerken. Het betrouwbaar verifiëren en classificeren van met de ramp samenhangende blootstellingen en de persoonlijke situatie voor de ramp lijkt onbegonnen werk. Hoewel niemand medelijden met hen zal krijgen, zullen de onderzoekers hun bevindingen nauwelijks gepubliceerd krijgen (in behoorlijke tijdschriften), tenzij de redacties meteen speciale discussierubrieken openen. Niet alleen zullen de onderzoeksresultaten niet stroken met de opvattingen en gevoelens van de diverse slachtoffers en zich (nog steeds) slachtoffer voelende personen, maar ook zullen ze zeker niet bestand zijn tegen juridische interpretaties van causaliteit. Mijn indruk is dat hier inmiddels door advocaten verwachtingen worden gewekt, welke de objectiviteit van het onderzoek verder onder druk zullen zetten. Dit epidemiologisch jumbo-onderzoek lijkt dus voor een onmogelijke opgave te staan, ondanks de begeleiding door een indrukwekkende hoeveelheid adviseurs.

Hun inbreng, zo blijkt uit de bijdrage van J.W.M.van der Meer (1999:2394-5), heeft een beperkte betekenis, want het onderzoek zelf stond niet meer ter discussie. Het is allang bekend dat posttraumatische psychische problemen door allerlei persoonlijke factoren kunnen verergeren of in stand blijven. De problemen van de Cambodja-veteranen zijn in zoverre relevant dat ook daar onvoldoende anticipatie was. Het voorstel om de impact van het jumbo-onderzoek nog eens met een voor- en nameting (van wat eigenlijk?) te schatten illustreert dat de vraag naar onderzoek schier onbegrensd is. De astronomische bedragen voor dit onderzoek (kosten: ruim ƒ 2500,- per deelnemer) steken schril af bij wat gewoonlijk in dit land voor belangrijk cohortonderzoek wordt uitgetrokken. Hier zijn de verhoudingen echt zoek geraakt. Mijn voorlopige conclusie is dan ook: ‘Beter ten halve gekeerd, dan ten hele gedwaald.’

Ik hoop van harte dat onze volksvertegenwoordiging de zin van dit grote rampnaonderzoek alsnog op open wijze met deskundigen in aanwezigheid van de betrokkenen wil bespreken. De slachtoffers hebben recht op zorg, maar zij hebben alleen dan recht op onderzoek wanneer er een gerede kans is dat het iets in hun belang oplevert. Ook mag aan de precedentwerking bij andere rampen niet worden voorbijgegaan.