Het gesprek met de patiënt met kanker

Almere, januari 1995,

Terecht wijst collega Wagener op het belang van het gesprek in de communicatie tussen arts en patiënt, zeker wanneer het gaat om slecht nieuws (1995;85-9). Elke arts behoort zich mijns inziens op dit terrein te bekwamen. Als huisarts merk ik hoe vaak het gesprek tussen specialist en patiënt misgaat; niet in de laatste plaats wanneer het gaat om slecht nieuws.

Onvoldoende komt in het artikel naar voren dat degene die het slechte nieuws brengt niet de enige is met wie de patiënt over zijn aandoening praat. In het slecht-nieuwsgesprek behoort dan ook opgenomen te worden dat een beeld moet worden gekregen van het zorgkader rond de patiënt. Na het gesprek zal de patiënt immers direct contact opnemen met familie en naasten, en vaak ook met de huisarts. Het is zelfs te overwegen om vóór het te houden slecht-nieuwsgesprek contact op te nemen met de huisarts om een beter beeld te krijgen van (het zorgkader rond) de patiënt.

Het is niet zoals Wagener stelt: ‘Indien patiënt met meerdere artsen te maken heeft...’, maar de patiënt heeft een continue relatie met een arts, namelijk zijn huisarts, en zal, indien deze relatie goed is, de huisarts direct om een gesprek vragen.

Het is de taak van de specialist/oncoloog, die veelal het slecht-nieuwsgesprek voert, de huisarts en andere behandelende artsen van de inhoud ervan op de hoogte te brengen en in het gesprek de patiënt mee te delen, dat hij dit met diens goedvinden zal doen. Pas dan is er sprake van ‘de continue relatie’, waarin samenwerking in de zorg een belangrijk element is. Dit kan de verwerking van het slechte nieuws ten goede komen.

Haren, januari 1995,

Met veel aandacht heb ik het artikel van prof.dr.Wagener over het gesprek met de patiënt met kanker gelezen. Het geeft blijk van grote ervaring, een bezonken oordeel en veel respect voor de patiënt, Het slecht-nieuwsgesprek is een van de allermoeilijkste opgaven van de arts, moeilijker dan de moeilijkste operatie.

Twee punten die ik niet zo uitdrukkelijk vond besproken, wil ik nog noemen. Ten eerste: wanneer het hoge woord, al of niet in verzachte vorm, moet worden uitgesproken, dan is het zeer belangrijk de patiënt onmiddellijk, dus tegelijkertijd, een anker van hoop toe te werpen, waaraan hij zich meteen kan vastklampen. Dit kan heel gemakkelijk in een wat algemene uitspraak als: ‘wij staan tegenwoordig niet machteloos’, of, ‘er zijn middelen om u te helpen’ of iets dergelijks. Te gedetailleerd hoeft of moet men juist in het begin niet zijn. Maar het anker is belangrijk. Zonder houvast van hoop is niet te leven.

Ten tweede: door velen wordt helaas nog steeds de waarheid verward met de diagnose. Dit is een grote vergissing. De diagnose is op zich een neutraal feit, iets voor een boek, voor een artikel, voor de ziektegeschiedenis, voor de statistiek. Maar de waarheid is iets geheel anders, namelijk wat deze diagnose, op dit moment, voor deze patiënt(e), in zijn of haar gehele levensopvatting, in zijn of haar gehele levenssituatie en eigen omgeving, betekent. Wie kan met recht beweren dit alles te bevatten? Wanneer men hoort of in de ziektegeschiedenis leest dat de patiënt ‘naar waarheid’ is ingelicht, dan geeft degene die dit zegt of schrijft er blijk van nooit goed over de begrippen diagnose en waarheid te hebben nagedacht en zich over te geven aan een illusie. Wij kennen de waarheid niet. Daarom moeten wij zo behoedzaam zijn. Misschien kan de diagnose soms een aarzelend begin zijn van een langdurig proces naar waarheid.

Het gezegde ‘wij kunnen niet in de zon blijven kijken, evenmin kunnen wij de dood steeds onder ogen zien’, is waarschijnlijk een versie van het Franse gezegde: ‘La vérité est comme le soleil, on ne peut pas la regarder fixement, il faut protéger les yeux’. Het is zo mooi dat hier de waarheid wordt vergeleken met de zon. Helaas ken ik van dit gezegde de oorsprong niet.

Noordwijk, januari 1995,

Met interesse heb ik het artikel van prof.dr.Wagener gelezen. In eerste instantie dacht ik dat de inhoud van dit artikel althans voor mij tot in detail vanzelfsprekend was. Wagener heeft zijn artikel natuurlijk echter niet zómaar in een opwelling geschreven. Ongetwijfeld heeft hij met betrekking tot dit onderwerp vervelende ervaringen gehad inzake contacten tussen patiënten en collegae. Kennelijk blijkt de zaak belangrijk genoeg voor een artikel in dit tijdschrift. Dat mag triest genoemd worden, want een arts die zijn patiënt (en zijn begeleidende familie) geen hand geeft, niet opstaat vanachter zijn bureau, zijn patiënt niet aankijkt, geen tijd voor hem neemt op zulke cruciale momenten, het gesprek als het ware met de hand op de deurknop voert, is in mijn ogen onbeschoft.

Dit artikel geeft mij wel de gelegenheid enige (mogelijk aanvullende) opmerkingen te maken. Het omhoog kijken in een gesprek is niet altijd een teken van arrogantie, maar kan ook iets als vertwijfeling betekenen bij de arts, alsof hij de hulp van een hogere macht zoekt om de patiënt de trieste mededeling te doen op zo'n wijze dat de mededeling zoveel mogelijk naar waarheid en tevens met de minste ontsteltenis van de patiënt overkomt. De arts mag daarbij best enig blijk geven dat hij het erg genoeg vindt geen betere boodschap over te kunnen brengen en dat hem dat pijn doet.

Wat betreft het nemen van tijd regelde ik het met de administratie zo dat ik de patiënt aan het eind van het spreekuur voor de uitslag liet terugkomen, omdat ik dan de grootste waarschijnlijkheid had om, niet gehaast door nog komende zaken, uitgebreid met betrokkene te kunnen praten.

Belangrijk acht ik het ook dat de specialist, liefst zo snel mogelijk per telefoon, de huisarts informeert over het gesprek dat hij zojuist met de patiënt heeft gehad en dat de patiënt van dit contact met de huisarts op de hoogte is. Het mag niet voorkomen dat de patiënt zich in emotie tot zijn huisarts wendt, terwijl deze nog van niets weet. In dat gesprek met de huisarts kan gezorgd worden voor een zo goed mogelijke begeleiding van de patiënt en verdeling van eventuele verantwoordelijkheden hierbij.

Het lijkt mij in een aantal gevallen zelfs raadzaam reeds tevoren met de huisarts te overleggen wie het beste de patiënt de informatie kan geven en of een vervolggesprek op de polikliniek toch nog zinvol kan zijn.

Tot slot meen ik dat niet moet worden overgegaan tot naamsveranderingen zoals voorgesteld door Geisler: ‘spreekkamer’ en ‘spreekuur’ veranderen in ‘luisterkamer’ en ‘luisteruur’. Luisteren komt pas aan de orde als er eerst gesproken is. Aan naamsveranderingen met wat modieus-agogische inslag (zo komen genoemde veranderingen althans bij mij over) heeft het medisch métier niet zo'n behoefte en de meerwaarde ervan voor onze patiënten is hoogstens marginaal.

Vlaardingen, januari 1995,

Hoe waar is het wat collega Wagener beschrijft in zijn – wat mij betreft ‘klinische’ – les over het gesprek met de patiënt met kanker. Uiteraard heeft hij zichzelf beperkingen opgelegd en valt er over dit onderwerp nog meer te zeggen dan in het bestek van het artikel mogelijk bleek. Daarom zou ik hier alsnog twee aanvullende opmerkingen willen maken.

Ten eerste is het door Wagener beschrevene in feite basale (medische) gesprekstechniek en geldt dus ook voor patiënten zonder kanker. Zouden veel onbegrip, misverstanden en klachten over het ‘medisch handelen’ niet voorkomen kunnen worden door het naleven van deze ‘gulden snede’ van de arts-patiëntrelatie?

Ten tweede zou ik als aanvulling op het beschreven derde stadium van het gesprek, de zogenaamde continue relatie, willen noemen de noodzaak van een nagesprek met de partner of directe nabestaande(n) van een (in het ziekenhuis) overleden patiënt. Mits goed ‘getimed’ en uitgevoerd, bewijst een arts zijn overleden patiënt hiermee een enorme dienst doordat het rouwproces bij de nabestaande(n) op positieve wijze beïnvloed kan worden. Daarnaast brengt het een schat van gegevens aan het licht over het functioneren van de geboden (medische) zorg tijdens het ziekteproces. Wij hebben immers niet alleen genoeg aan intercollegiale toetsing!

Nijmegen, februari 1995,

Gaarne wil ik de schrijvers van de ingezonden brieven van harte dankzeggen voor hun commentaar. De gemaakte opmerkingen zijn voor het merendeel belangrijke aanvullingen op mijn artikel.

Met nadruk wil ik de aanbeveling van Braber en Schipperijn onderschrijven om direct na het slecht-nieuwsgesprek contact met de huisarts op te nemen om hetgeen besproken is ook met hem door te spreken.

Daarnaast ben ik met Van der Tas van mening dat een nagesprek met de partner of directe nabestaande(n) van een overleden patiënt van grote waarde kan zijn.1