Door het vrijwel ontbreken van systematisch onderzoek naar de beleving van de naderende dood bij ongeneeslijk zieke patiënten, en bij mensen die betrokken zijn bij het overlijden, zijn wij voor de uitleg en het begrip van deze fase aangewezen op de waarnemingen en beschrijvingen van filosofen, theologen en psychologen, en op uitingen van beeldende kunstenaars en poëten.1 Onze ervaringen als oncologen verschaffen ons een geheel ander perspectief. Regelmatig maken wij de eerste reactie mee van patiënten op het bericht dat zij een potentieel dodelijke ziekte hebben. Wij zien dikwijls de specifieke problemen die zich voordoen bij hun verzorging in het ziekenhuis, en met de interacties tussen artsen, patiënt, familie, indien de ziekte voortschrijdt. Een juiste houding van de arts in deze situatie is van uitermate groot belang voor een goede relatie met de betrokkenen. Het is onze ervaring dat een medisch-technisch uitstekende behandeling door de patiënt soms als een…
De ongeneeslijk zieke patiënt gezien door de ogen van een clinicus
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1987;131:1004-8
(Geen onderwerp)
Leeuwarden, juni 1987,
Met waardering las ik het artikel van professor Wagener et al. (1987;1004-8). Graag zou ik daarbij enkele opmerkingen willen maken.
a. Mij trof de sterke overeenkomst van hun ervaringen met die van Elisabeth Kübler-Ross. De scribenten noemen wel haar naam, vermelden niet haar boeken en schrijven dat ‘zij andere stadia benadrukt’, nl. boosheid, onderhandeling, depressie en acceptatie. Het komt mij voor dat deze formulering haar geen recht doet. In haar eerste boek is de titel van hoofdstuk III:1 ‘Het eerste stadium: ontkenning en isolering’. In dit stadium zegt de patiënt: ‘nee, dat kan niet waar zijn, ik niet’. Zij schrijft: ‘de ontkenning werkt als een buffer na een onverwacht schokkend bericht en geeft de patiënt gelegenheid weer tot zichzelf te komen en intussen andere minder radicale afweermiddelen te mobiliseren’. Zij vermeldt dat tot het einde toe volgehouden ontkenning zelden voorkomt, (bl. 50), bij slechts 3 van haar 200 patiënten. In de hoofdstukken IV t.m. VII behandelt zij het 2e t.m. 5e stadium, nl. resp. woede, marchanderen, depressie en aanvaarding.
In een ander boek worden in een hoofdstuk van haar leerling, de socioloog Hans Mauksch, deze 5 stadia weergegeven, te beginnen met de ontkenningsfase.2
In een derde boek worden weer 5 stadia door haar genoemd: 1. geschoktheid en ontkenning, daarna de 4 andere stadia.3
b. Voorts trof mij dat professor Wagener et al. over de belangrijke zaak van de geloofsovertuiging van de patiënt slechts 1 regel schreven. Ik neem aan dat de collegae uit het St. Radboudziekenhuis dit belang niet onderschatten en dat zij de pastores rangschikken onder de ‘professionele hulpverleners’. Toch is het goed te beseffen dat bij een groot aantal patiënten (nog altijd) geldt dat hun geloofsovertuiging niet maar een ‘persoonlijke hobby op een privé-terrein’ is, maar een in hun hele persoonlijkheid geïntegreerde primaire religieuze positiekeuze.
c. De stelling op bl. 1008 zou ik graag nog meer verzwakken en aanvullen dan door de auteurs zelf al is gedaan: (1) De meeste naaste(n) van de patiënt zal (zullen), zo mogelijk na toestemming van de patiënt, van de behandelende arts zelf moeten horen hoe hij de situatie taxeert. (2) De essentie van sterven is niet alleen ‘afscheid nemen van je naasten, je dierbaren’, maar verwisselen van heel je tijdelijk leven en werken hier op aarde voor het eeuwige. Vaak is het afscheid nemen heel moeilijk; soms is helaas de verhouding met de naasten verstoord. Vaker dan men weet, is een ernstige externe of interne problematiek van de patiënt oorzaak van grote eenzaamheid, enz. Dan ook is een belangrijke taak weggelegd voor de professionele hulpverleners, eventueel de behandelende arts, vooral de huisarts, nl. van een inderdaad tijdrovende poging de relatie(s) te herstellen en de eenzaamheid op te heffen.
Ik voor mij zou liever de stelling verdedigen: ‘Stervensbegeleiding is wel in de eerste plaats een taak voor familieleden en vrienden, ondersteund door de professionele hulpverleners, doch bij afwezigheid of verstoord zijn van dergelijke relaties zal deze eerste plaats door de professionele helper moeten worden ingenomen zolang, ondanks zijn pogingen in die richting, deze relaties niet aanwezig c.q. hersteld zijn en de eenzaamheid van de patiënt niet is opgeheven’.
Kübler-Ross E. On death and dying. New York 1969; Nederlandse vertaling: Lessen voor levenden. 3e druk. Baarn 1971: 48-59.
Kübler-Ross E. Death, the final stage of growth. New York 1975; Nederlandse vertaling: Dood, het laatste stadium van innerlijke groei. 7e druk. Baarn 1983.
Kübler-Ross E. Living with death and dying. New York 1981; Nederlandse vertaling: Leven met stervenden. Baarn 1982: 30-52.