Het toestemmingsbeginsel en het onderzoek op HIV-infecties

Pijnacker, augustus 1987,

Het artikel van mw.prof.mr.H.D.C.Roscam Abbing betreffende het toestemmingsbeginsel en het onderzoek op HIV-infecties (1987;1420-2) geeft mij aanleiding tot commentaar.

Mw.Roscam Abbing vindt dat het niet geoorloofd is om zonder ‘informed consent’ een patiënt te onderzoeken op antistoffen tegen HIV. De argumentatie op grond waarvan zij tot deze conclusie komt, wekt mijn verbazing. Zo stelt zij dat het informeren van de patiënt over een positieve testuitslag slechts leidt tot het verschaffen van ongevraagde informatie die geen reëel doel kan dienen, alsmede dat het beschermen van bijvoorbeeld ziekenhuispersoneel geen deugdelijk motief vormt voor het ongevraagd testen, omdat men slechts dezelfde voorzorgsmaatregelen in acht hoeft te nemen die ook gelden bij hepatitis B.

Ik denk, dat mw.Roscam Abbing geen gelijk en misschien wel ongelijk heeft. Wanneer een patiënt seropositief blijkt, dan moet hij mijns inziens direct worden geïnformeerd opdat hij in staat gesteld wordt zijn sociaal gedrag aan te passen. Het argument dat het seronegatieve deel van de wereld zich tegen besmetting kan beschermen door het gebruik van voorbehoedsmiddelen tijdens het geslachtelijk verkeer, en dat dus uit dien hoofde geen reden bestaat tot het informeren van de patiënt, lijkt mij om twee redenen niet op te gaan. Ten eerste, omdat de zaak wordt omgekeerd door de verantwoordelijkheid van de patiënt te ontkennen: wie als gevolg van ziekte een potentiële bron van besmetting vormt voor anderen, dient zich daar, hoe moreel belastend dit ook moge zijn, in het maatschappelijke verkeer rekenschap van te geven. Dit is algemeen aanvaard bij ziekten met een bewijsbaar hoge besmettingskans zoals open tbc, gonorroe of syfilis en behoort net zo aanvaardbaar te zijn met betrekking tot AIDS, waar de besmettingskans waarschijnlijk lager is, maar de consequenties vooralsnog des te onverbiddelijker zijn. Ten tweede, omdat het bij een ziekte met een incubatietijd van enige – tot misschien zelfs zeer vele – jaren bij de huidige stand van zaken volstrekt voorbarig is om nu al als vaststaand aan te nemen dat de huidige gepropageerde voorzorgsmaatregelen ook werkelijk doeltreffend zijn: is niet juist de geschiedenis der geneeskunde rijk geïllustreerd met voorbeelden van vaststaande feiten die worden achterhaald?

Ook het argument, dat het ziekenhuispersoneel zichzelf dient te beschermen door het in acht nemen van voorzorgsmaatregelen houdt in de praktijk geen stand. Ondanks de preventievoorschriften doen zich dagelijks in alle ziekenhuizen accidenten voor, die aantonen dat toevallige besmetting onmogelijk valt uit te sluiten.

Ik denk dat mw. Roscam Abbing terecht stelt dat een arts niet het recht heeft om ongevraagd te testen; evenzo denk ik dat elke arts de plicht heeft om zijn patiënt bij gebleken seropositief zijn te informeren. Mijns inziens heeft elke patiënt het recht om onderzoek of de uitslag daarvan te weigeren; in dat geval echter heeft ook de arts het recht om het aangaan van een arts-patiëntrelatie te weigeren.

Rotterdam, september 1987,

Volgens mw.Roscam Abbing mag onderzoek op HIV-infectie uitsluitend geschieden indien hiertoe door de patiënt toestemming is verleend, dus nooit buiten medeweten van de patiënt als onderdeel van routinematig bloedonderzoek. Tegen deze visie is wel wat in te brengen.

Allereerst dient te worden vastgesteld dat de behandelende arts beslist welke onderzoeken hij nodig acht, dit uit hoofde van zijn medische verantwoordelijkheid ten aanzien van de patiënt en ten aanzien van de medewerkers in het ziekenhuis. Indien toestemming voor een bepaald onderzoek zou worden geweigerd, is de arts verplicht zich te beraden of hij in deze omstandigheid de verantwoordelij kheid voor de verdere behandeling op zich kan nemen.

Mw.Roscam Abbing komt tot haar mening op grond van de volgende overwegingen:

– Bij positieve uitslag krijgt patiënt ongevraagd een door hem mogelijk niet gewenste informatie.

– De patiënt is er duidelijk niet bij gebaat, aangezien geen mogelijkheid tot behandeling of preventie voorhanden is.

– Voor bescherming van de hulpverleners in het ziekenhuis is het niet nodig.

Ook andere routineonderzoeken kunnen soms leiden tot door de patiënt niet gevraagde en niet gewenste informaties. We kunnen hier onder meer denken aan positieve luesreacties en aan bevindingen bij röntgenonderzoek van de thorax. Dit mag echter geen reden zijn nodig geachte onderzoeken achterwege te laten. Struisvogelpolitiek hoort in de geneeskunde niet thuis.

De stelling dat de patiënt er niet bij gebaat zou zijn, is onjuist. Het is wel degelijk van belang om te weten of een te opereren patiënt HIV-positief is. Ook zonder dat dit reeds geleid heeft tot duidelijke ziekteverschij nselen kan ten gevolge van de HIV-besmetting de afweer tegen infecties al zijn verzwakt. In geval van een bijkomende infectie zal men daarom aan een HIV-positieve patiënt eerder antibiotica geven dan aan een HIV-negatieve patiënt. Indien dit niet geschiedt doordat niet onderzocht is op HIV, dan zou, bij eventuele slechte afloop, de tuchtrechter wel eens kunnen oordelen dat er sprake was van verwijtbare nalatigheid.

Wat de behandeling betreft begint het gelukkig te dagen. Reeds worden hoopgevende resultaten bereikt met azidothymidine. Gezien het vele onderzoek dat wordt verricht, mag worden verwacht dat over enkele jaren nog meer therapeutische mogelijkheden beschikbaar zullen zijn. Ook in dit opzicht heeft de patiënt er dus baat bij dat de besmetting met HIV bekend is.

Er wordt te gemakkelijk voorbijgegaan aan de gevaren voor werkers in de gezondheidszorg. Er is reeds een aantal gevallen van AIDS in deze categorie beschreven. Gezien het toenemende aantal patiënten zal, ondanks alle voorzorgen, het aantal besmette medewerkers waarschijnlijk nog groeien. Bijzondere voorzichtigheid is aangewezen bij patiënten lijdende aan herpes zoster.

Welke conclusies moeten we nu uit een en ander trekken? Het komt mij voor, dat er genoegzame redenen aanwezig zijn om bij een aanmerkelijk deel van de klinische patiënten het onderzoek op HIV-infectie in het routinematige bloedonderzoek op te nemen. Rest nog de vraag of men hiertoe tevoren toestemming moet vragen. Naar mijn mening niet, omdat dit bij vele patiënten nodeloze ongerustheid zou veroorzaken. Een positieve uitslag moet wel aan de patiënt worden medegedeeld. Uiteraard moet deze mededeling worden gedaan in een gesprek van de specialist die hoofd is van de afdeling met de patiënt. Ook een zeer goede verdere begeleiding is hier vereist.

Rotterdam, augustus 1987,

Het beleid inzake HIV-tests in Nederland is sedert de aanvang van de HIV-infecties in Nederland steeds een zaak geweest, die in belangrijke mate bepaald werd door beleidsvoerders die niet direct als medisch hulpverlener met de met HIV geïnfecteerden te maken hadden. Om deze reden lij ken de door de beleidsvoerders en adviseurs gegeven adviezen inzake HIV-tests vaak haaks te staan op het beleid dat praktizerende artsen willen voeren. Niettemin lijkt er gaandeweg een verschuiving in het bovengenoemde beleid te bespeuren, van niemand zonder zijn toestemming mogen testen naar situaties waarin klinische symptomen leiden tot het vermoeden van AIDS of andere met HIV gepaard gaande ziektebeelden bij een bepaalde patiënt, waarbij HIV-tests weer wel zouden mogen. Mw.Dupuis stelt: ‘In een dergelijk geval is te overwegen, dat de belangen van de hulpverleners ermee gediend zijn dat zekerheid over de aanwezigheid van de ziekte wordt verkregen. Het lijkt immers niet reëel om te veronderstellen dat het mogelijk is om altijd en overal zodanige hygiëne te betrachten, dat ieder contact met bloed van een patiënt wordt uitgesloten (1987;1422-3). Indien deze gedachtengang juist is, hoe staat mw.Dupuis dan t.o.v. de situaties waarin hoge percentages met HIV geïnfecteerden zonder verschijnselen door hulpverleners worden gezien, bijv. binnen poliklinieken voor patiënten met seksueel overdraagbare aandoeningen (SOA). Gaat hier dezelfde gedachtengang op en dient hier de hele populatie bezoekers HIV-tests te ondergaan, of is het minder erg als hulpverleners risico op infectie lopen via bloed van dragers zonder symptomen dan van personen bij wie AIDS en HIV-infecties worden vermoed? Op zichzelf lijkt zelfs het uitvoeren van HIV-tests bij de door mw.Dupuis genoemde groep minder zinnig dan het uitvoeren van deze tests bij dragers zonder symptomen, omdat hulpverleners vermoedelijk bij vermoeden van AIDS of andere HIV-infecties al zonder uitslagen van HIV-tests extra voorzichtig zullen zijn.

Mag wanneer zich binnen SOA-poliklinieken een accident voordoet, alsnog het bloed van de mogelijke ‘donor van het HIV’ op anti-HIV worden nagekeken, ook zonder toestemming van de patiënt? Weegt het individuele belang van de hulpverleners even zwaar als dat van de patiënt?

Mw.Roscam Abbing gaat mijns inziens nog niet voldoende in op het feit dat personen die HIV-infecties acquireren via seksueel contact zeer vaak ook andere SOA hebben en dat het tot nu toe gevoerde en overal in Nederland geaccepteerde beleid inzake andere SOA volledig afwijkt van dat inzake de HIV-infecties (1987;1420-2). Met name het door het Rijk gesubsidieerde deel van de niet-curatieve patiëntenzorg – in het bijzonder het opsporen van contacten – is in alle opzichten niet verenigbaar met de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Dit wordt kennelijk voor klassieke SOA wel en voor HIV-infecties juridisch en ethisch niet geaccepteerd. Een andere mogelijkheid is dat het opsporen van contacten nog aan de aandacht van juristen en ethici is ontsnapt.

Mw.Roscam Abbing meent dat HIV-tests op zich geen reëel doel dienen. Er is immers geen adequate behandeling voorhanden. Er zijn echter in de geneeskunde ook andere onderzoeksmethoden voorhanden, die tot diagnosen leiden waarvoor ook geen doeltreffende behandeling voorhanden is. Moeten deze onderzoeken in de toekomst dan ook achterwege blijven wanneer zij zonder informed consent zouden worden uitgevoerd? Moet ieder onderzoek dat mogelijk tot de conclusie infauste prognose kan leiden met de patiënt van tevoren worden besproken? Is de hulpzoekende altijd in staat het onderzoekspakket dat de hulpverlener heeft ten volle op waarde te schatten? Zou het niet kunnen zijn dat het testen op HIV momenteel door juristen en ethici er alleen uitgelicht wordt, omdat HIV-infecties in Nederland nog steeds in hoofdzaak onder minderheidsgroepen voorkomen en daardoor tot een politiek item verheven zijn?

Op SOA-poliklinieken bezoekt bijvoorbeeld een persoon de hulpverlener om zich op alle SOA te laten onderzoeken. Het inbouwen van een informed consent van deze persoon wat betreft HIV-onderzoek discrimineert juist wel. Het heeft het afgenomen taboe inzake SOA juist weer doen herleven. Indien binnen het SOA-gebied, maar ook binnen andere gebieden van de geneeskunde informed consent verlangd zou worden voor onderzoeken, zouden mijns inziens vele malen meer hulpverleners in de gezondheidszorg werkzaam moeten zijn dan nu het geval is. Mw. Roscam Abbing stelt dat de patiënt niet met HIV-tests gebaat is. Men zou echter ook via een goed opgezet onderzoek onder met HIV geïnfecteerden dienen na te gaan of ze zich schuldig voelen wegens het feit dat ze de vaak dodelijk verlopende HIV-infecties op anderen hebben overgebracht en of deze personen wel hetzelfde seksuele gedrag zouden hebben gevolgd indien ze geweten hadden dat ze HIV op hun partners hadden kunnen overbrengen. Ook de al dan niet geïnfecteerde partners van met HIV geïnfecteerden, bij wie op het moment van seksueel contact de infectie nog niet bekend was, maar wel bekend had kunnen zijn, zouden over het al dan niet zonder informed consent mogen testen van (risico)groepen gehoord dienen te worden. Het is overigens ook nog de vraag of gezondheidsvoorlichting en opvoeding (GVO) gericht op een kleinere exact omschreven doelgroep niet veel meer rendement zou hebben opgeleverd inzake het voorkómen van nieuwe HIV-infecties dan het huidige, niet-gedifferentieerde GVO-beleid. Pas wanneer in groten getale monogaam levende personen en vooral vrouwen en nog meer in het bijzonder zwangere vrouwen met HIV geïnfecteerd zullen worden (zg. eindstationinfecties) via hun (promiscue) partners en wanneer deze HIV-infecties zich in alle bevolkingsgroepen zullen voordoen, zal anders worden gedacht over het al dan niet verplicht uitvoeren van HIV-tests. Nu kan een (eventueel) infectieuze met HIV geïnfecteerde niet gediagnostiseerd en daarom dus ook niet geïnformeerd anderen blijven besmetten.

Tot slot dient nog te worden opgemerkt dat de meerderheid van het Nederlandse volk voor verplicht testen op HIV van risicogroepen is (enquête Algemeen Dagblad) en dat de British Medical Association zich ook heeft uitgesproken de beslissing over het al dan niet uitvoeren van een HIV-test aan de medicus over te laten. Het zou interessant zijn over dit onderwerp onder huisartsen en specialisten in Nederland een enquête te houden.

Amsterdam, augustus 1987,

De ethicus prof.Dupuis stelt dat een HIV-test niet mag worden uitgevoerd zonder toestemming van de patiënt gezien de gangbare ethische opvattingen in ons land. Zij maakt één uitzondering: patiënten met klinische symptomen die goed bij AIDS of een andere uiting van HIV-infectie zouden kunnen passen, mogen ook zonder hun toestemming getest worden, waarbij hun de uitslag ook wordt medegedeeld. Haar argument is dat het belang van de hulpverleners er in zó grote mate mee gediend is zekerheid over de aard van de ziekte te verkrijgen, in verband met het besmettingsgevaar, dat de wens van de patiënt zijn HIV-status eventueel niet te willen weten, hiervoor moet wijken; zij stelt daarbij overigens dat het onder die omstandigheden altijd in het belang van de patiënt is te weten waaraan hij toe is. Ik denk dat sommige patiënten hun eigen belang toch anders zullen inschatten dan prof.Dupuis dit voor hen doet, maar afgezien daarvan heb ik een ander bezwaar tegen haar betoog: zij haalt twee dingen door elkaar, wat de verwarring in het debat over testen op wens van de arts, dat op het punt staat ook in ons land los te barsten, kan vergroten.

Testen op verzoek van de arts kan men overwegen om twee redenen: (a) om klinische symptomen beter te begrijpen, dus ter wille van de diagnostiek, en (b) om geïnformeerd te raken over de besmettelijkheid van patiënts lichaamsvloeistoffen. In het eerste geval is er sprake van een belang van de patiënt en van de arts in zoverre, dat de diagnostiek bemoeilijkt wordt als hij gegevens over de HIV-serologie ontbeert. Op zichzelf wijkt deze situatie niet af van diagnostische problemen bij andere ziekten waarbij een patiënt een (invasieve) ingreep weigert die nadere informatie over bijvoorbeeld een veronderstelde tumor had kunnen verschaffen. De arts heeft dan geen keus: hij moet gewoon zo goed mogelijk verder gaan met onderzoek en behandeling, maar zal met name over de prognose minder zinnig kunnen praten. Mocht hij overigens een opportunistische infectie of een Kaposi-sarcoom vaststellen, dan heeft hij de HIV-serologie niet meer nodig voor de diagnose. Uiteindelijk heeft de patiënt in onze maatschappij het recht zijn kop zo lang mogelijk in het zand te steken, al is dat doorgaans onverstandig.

Bij de tweede reden is er geen sprake van belang van de patiënt, maar wel van de hulpverleners. Wanneer de patiënt niet voor testen voelt, rijst de vraag wiens belang prevaleert. Dit vormt een ingewikkeld probleem met de discussie nog in een beginstadium. Het zou mij niet verbazen als de Hoge Raad uiteindelijk hieraan te pas zal moeten komen. Alleen, en nu zou de verwarring door prof.Dupuis‘ betoog kunnen ontstaan: hierbij gaat het vooral om de mensen die géén klachten hebben die wijzen op een HIV-infectie maar die wel geïnfecteerd zijn. Deze groep van virusdragers zonder symptomen is tientallen malen groter dan die van patiënten met symptomen en zij zijn even besmettelijk.

De patiënt met klachten of verschijnselen die bij een HIV-infectie kunnen passen, weigert overigens zelden een HIV-test, zo is onze ervaring. Doet hij dat wel, dan is dat jammer voor de diagnostiek, maar het vormt geen probleem tot betrekking tot het gevaar voor andere hulpverleners: hij wordt gewoon als seropositief beschouwd tot het tegendeel bewezen is. Kwantitatief zal dit probleem overigens zeer beperkt blijven. Neen, het probleem waarop naar ik veronderstel prof.Dupuis doelt, betreft de geïnfecteerde die geen klachten of verschijnselen heeft, en om andere redenen hulp zoekt. Zijn bloed kan een gevaar opleveren juist omdat het niet verdacht wordt en derhalve niet voorzichtig behandeld wordt. Of men dergelijke mensen tegen hun zin of buiten hun medeweten mag testen, bijvoorbeeld routinegewijs voor bepaalde operaties, vormt de inzet van een discussie die in het buitenland en in ons land nu op gang begint te komen. Het al dan niet gedwongen testen van een patiënt met klachten die kunnen passen bij een HIV-infectie zal echter niet vaak aan de orde komen, vormt een klinisch probleem dat meestal na korte tijd vanzelf tot een oplossing komt en is niet van belang voor de veiligheid van de hulpverleners.

Amsterdam, augustus 1987,

Mw.Dupuis vindt testen zonder toestemming toelaatbaar in een klinische situatie bij patiënten die aan AIDS lijden of bij wie AIDS wordt vermoed. Ik ben het op onder meer de volgende gronden met haar oneens: mw.Dupuis meent dat ieder contact met bloed van een met HIV geïnfecteerde patiënt altijd en overal zou moeten worden voorkómen. Daarnaast stelt zij dat het personeel tot maximale zorgvuldigheid zal worden gemotiveerd door het inzicht dat iemand aan AIDS lijdt. Tenslotte stelt zij dat het op die grond toelaatbaar is zonder toestemming van de betrokkene de test uit te voeren.

Deze redenering is aanvechtbaar, zowel wat het volgens de auteur na te streven doel betreft (maximale veiligheid) als de door haar effectief geachte middelen. In de praktijk hoeven wij niet ieder contact met bloed te voorkómen: wij moeten prik- en snij-ongelukken en ongelukken bij aërosol producerende behandelingen zien te voorkomen. Huishoudelijke voorzichtigheid is hierbij voldoende. De verantwoordelijkheid ligt hierbij ook volledig bij degene die de naald of het mes hanteert.

Meer algemeen zullen wij moeten leren leven met de onzekerheid of iemand wel of niet met HIV geïnfecteerd is – zeker in acute situaties kan niet worden gewacht op de uitslag van een test die dagen duurt. De eenvoudigste manier om dit doel te bereiken is de mensen te leren voorzichtig om te gaan met alle bloed. Een argument te meer voor zo'n beleid is dat voor iedere AIDS-patiënt er tientallen niet als zodanig bekende en herkenbare mensen rondlopen die eveneens besmettelijk zullen zijn. Zulke mensen hebben ook wel eens een appendicitis.

In de praktijk van ons ziekenhuis blijkt het heel goed mogelijk om mensen de redelijkheid van een politiek van ‘voorzichtig met alle bloed’ te laten inzien en ze er ook naar te laten handelen. (Zo hebben wij bijv. onlangs het onzinnige ritueel van de gele sticker op het buisje met ‘besmet’ bloed kunnen afschaffen.) Wel moet men al het personeel goed, en steeds, voorlichten over het kleine, maar reële risico van infectie.

Zou het personeel nu echt tot maximale veiligheid gemotiveerd worden door mogelijke AIDS-patiënten te onderzoeken op antistoffen tegen HIV? Is het rationeel uit oogpunt van preventie van tijd tot tijd ‘brand’ te roepen? Zelfs als men om het personeel te motiveren zou willen testen, lijkt het mij niet vanzelfsprekend dat de test dan maar zonder toestemming van de patiënt zou worden gedaan. In zo'n geval zou men kunnen overleggen met de patiënt en deze een keuze laten. Ik zou overigens ook geen dokter vertrouwen die achter mijn rug om onderzoek doet, en me dan ook nog de uitslag vertelt. In ziekenhuizen is m.i. de enige indicatie voor een onderzoek op antistoffen tegen HIV de medisch-diagnostische. In ons laboratorium doen wij deze test dan ook alleen maar als wij ervan overtuigd zijn dat het niet gaat om een verkapte aanvraag ‘voor de veiligheid’ waarvan de patiënt niets weet. Dit heeft wel eens wrijving met aanvragers gegeven. Toch lijken mij de belangen van de patiënten zo het best gediend. Ik hoop dan ook van harte dat het idee van mw.Dupuis geen algemene praktijk zal worden.