Voorlichting aan volwassen diabetespatiënten over zelfcontrole: effecten op de bloedsuikerspiegel

Utrecht, mei 1987,

Aan het grote aantal reacties op ons artikel is te merken dat de voorlichting aan patiënten met diabetes mellitus velen ter harte gaat. Dat is verheugend. De daadwerkelijke invoering van deze voorlichting kent echter nog enige haken en ogen. Een analyse van de huidige stand van zaken maakt dit duidelijk. We zien dan dat diabetologen ernaar streven om bloedsuikers gedurende 24 uur zo scherp mogelijk ingesteld te houden. Het is bekend dat zwangere patiënten hier zeker profijt van hebben; bij patiënten met een retinopathie lijkt dit waarschijnlijk; het rendement bij patiënten met nefropathie in een later stadium en met polyneuropathie is nog onvoldoende bewezen. Overal in den lande probeert men via zelfcontrole en begeleidende voorlichting deze zo scherp mogelijke instelling te realiseren. Die aanpak is echter uitermate arbeidsintensief en daardoor kostbaar. Zowel met het oog op een zo adequaat mogelijke handelwijze als gezien de huidige budgettering is het dus de vraag voor welke patiënten welk type voorlichting het meest geëigend is. Dat is ook de kwintessens van ons onderzoek.

De intonatie van de meeste brieven verbaast ons derhalve enigszins. De implementatie van gezondheidsvoorlichting wordt immers juist gesteund als onderzoek suggesties oplevert over de wijze waarop deze educatie toegesneden kan worden op specifieke doelgroepen. Onderzoek als het onze helpt daarbij door zowel de sterke als de zwakke kanten van de door ons gebruikte voorlichtingsmethode te exploreren. We concludeerden in dat licht dat de door ons verzorgde cursus voor slecht ingestelde patiënten adequaat is en misschien wel navolging verdient. Maar voorlichting over diabetes en het aanleren van zelfcontrole bij relatief jonge, vrij onbezorgde personen die goed gereguleerd zijn, kan beter op een andere manier plaatsvinden. (Het gaat om relatief jonge personen die de diabetes echter gemiddeld al zo'n 15 jaar hebben. Ook in de NRC-publikatie wekte deze terminologie verwarring.) We suggereerden om bij deze mensen te experimenteren met een meer directieve aanpak. Onzes inziens zijn deze conclusies verre van demotiverend. Patiënten, de DVN, de EADE, de DESG, de financiers van zelfcontrolemateriaal, de hulpverleners en de voorlichtingsdeskundigen kunnen er juist hun voordeel mee doen. De essentie van onze repliek is hiermee verwoord. Zonder volledigheid na te streven, willen we een aantal vermeende knelpunten nog kort toelichten:

Het beleid bij diabetes mellitus wordt al decennia lang mede bepaald op grond van dagcurves van het bloedsuikerniveau. Het bloedsuikergehalte is dus een belangrijk criterium voor de aanpak van diabetes bij of door een individuele patiënt. (Dit laat onverlet dat ook de HbA1c-bepaling in volgend onderzoek door ons moet worden meegenomen.) De indeling in goede en slechte regulatie bij een grens van 10 mmol/l is in de klinische praktijk niet ongebruikelijk. De goed en slecht gereguleerde patiënten vormen 2 duidelijk afgebakende subgroepen. Dagcurves die gescoord zijn als ‘goed’, hebben in ons onderzoek een gemiddelde bloedsuikerwaarde van 8,0 (SD 1,3); ‘slechte’ dagcurves scoren gemiddeld 12,4 (SD 2,4). Een lichte grensverlegging zou dus nauwelijks van invloed zijn geweest op onze resultaten. Het vertrouwen in de verkregen resultaten is voorts gebaseerd op het feit dat studie 2 een follow-up kende van 5 kwartalen die de resultaten van studie 1 (follow-up: ½ jaar) bevestigde.

Gekozen is voor een betaalbare voorlichtingsmethode die bij gebleken nut op grote schaal inpasbaar zou kunnen zijn in de poliklinische praktijk van elk (al dan niet perifeer) ziekenhuis. Naast deze cursus hebben de hulpverleners natuurlijk hun educatieve taak ten opzichte van de individuele patiënt gecontinueerd (daarbij zijn onder meer de eigen glucosemetingen van de patiënt doorgenomen). In een periode van 9 maanden zijn in totaal 8 cursussen verzorgd. Ook het proces van deze cursussen is geëvalueerd. Enige gegevens: de cursus had een duidelijk omschreven draaiboek en is in deze 9 maanden qua inhoud niet veranderd; 9 van de 10 patiënten vonden de handleiding duidelijk en begrijpelijk; 8 van de 10 patiënten zouden lotgenoten aanraden eveneens zo'n voorlichtingsprogramma te volgen.

In verschillende brieven wordt – al dan niet gedocumenteerd – verwezen naar onderzoeken die methodologisch goed zouden zijn opgezet en wél een gunstig effect van educatie zouden aantonen. De onderzoeken in Düsseldorf en Wenen (waarnaar Assal et al. en Mühlhauser et al. verwijzen) hebben een mooie follow-up-periode van bijna 2 jaar. De patiënten worden 5 dagen opgenomen (!), ze krijgen een intensieve voorlichting, leren zelfcontrole en hun behandeling wordt aangepast. Men komt met deze aanpak tot lagere HbA1c-waarden en minder opnamedagen. Het feit dat er geen controlegroep is geweest en dat de interventie naast voorlichting vele andere componenten omvatte, maakt echter dat het resultaat onmogelijk op het conto van de educatie kan worden geschreven. De studie van Miller et al. heeft met educatie niets van doen. Men onderzocht het effect van telefonische 24-uurs-bereikbaarheid en van een ander opnamebeleid. De door collega Spijker genoemde referenties betreffen studies bij kinderen; ons onderzoek richtte zich op volwassenen. De door hem gememoreerde resultaten zijn overigens belangwekkend. Deze studies vinden geen effect op de metabole controle, maar wel andersoortige effecten. Ook wij hebben getracht de voorlichting over zelfcontrole op andere merites te beoordelen. We vonden echter geen aanwijzingen voor bijvoorbeeld een afname van het aantal acute ontregelingen. Veranderingen in psychologisch functioneren zijn door ons eveneens onderzocht. Deze analyses verkeren in een eindstadium; we hopen daar in de naaste toekomst over te publiceren.

Alvorens door (overigens ongenoemde) statistici ‘genadeloos veroordeeld’ te worden, willen we enige onduidelijkheden rechtzetten. Alle patiënten van de betreffende afdeling die voldeden aan de door ons genoemde criteria, zijn uitgenodigd voor deelname aan het onderzoek. Daarbij is geen enkele ‘verleiding’ gebruikt. De betrokkenen zijn at random toegewezen aan de cursusgroep en de controlegroep. Beide groepen zijn vergelijkbaar wat betreft hun metabole controle, de insulinedosering, leeftijd, duur van de diabetes en geslacht. Aangezien de vraagstelling van studie 1 een richting van de mogelijke verandering specificeert, is – onzes inziens terecht – gekozen voor eenzijdige toetsing. Katan blijkt een tweezijdige aanpak voor te staan. Als diens redenering wordt gevolgd, moet de conclusie echter niet luiden dat er geen conclusie te trekken valt, maar dat de metabole regulatie door de cursus niet verbetert. De betrouwbaarheid van de invaliditeitsschaal is redelijk en die van de kennisschaal is goed. Dit is dus geen verklaring voor hun geringe voorspellende werking. De gebruikte discriminant-analyse beschouwen wij overigens niet als een inadequate techniek voor onze gegevens.

Conclusie: Onze onderzoeksresultaten breken een lans voor het afstemmen van voorlichtingsstrategieën op de uitgangspositie van specifieke groepen diabetespatiënten. Daarvoor worden ook enige richtlijnen gesuggereerd. Voor een effectieve en financieel realiseerbare invoering van diabeteseducatie is deze doelgroepsegmentatie te beschouwen als een stap in de goede richting.

Utrecht, mei 1987,

Geattendeerd door een bericht in ‘NRC/Handelsblad’ dat in Utrecht was gevonden dat voorlichting aan patiënten met diabetes mellitus averechtse effecten op de regulatie zou hebben, las ik met extra belangstelling het artikel van Schut et al. (1987;666-70). De teleurstelling was groot toen bleek dat verstrekkende conclusies getrokken worden op basis van onvoldoende verzameld en onvoldoende beschreven feitenmateriaal. Wanneer er uitspraken worden gedaan over ‘metabole instelling’ is het in de huidige tijd onontbeerlijk om te beschikken over gehalten van geglycosyleerd hemoglobine en is in wezen een aantal andere bepalingen nodig, waarvan onlangs een goed overzicht is gegeven.1 In ieder geval zijn 3 bepalingen (8, 12 en 15 uur) bij het merendeel der patiënten (30 van 36) voor de ‘voormeting’ en een dagcurve bij 16 van 36 patiënten voor de ‘nameting’, en dan nog slechts eens per 3 maanden, ten enenmale onvoldoende om een steekhoudende uitspraak over metabole controle te doen. Wanneer knappe statistische methoden zoals stapsgewijze discriminantanalyse worden toegepast, dient het uitgangsmateriaal adequaat en zodanig beschreven te zijn dat een geïnteresseerde lezer eventueel zelf berekeningen kan uitvoeren.

Ik zou de schrijvers dan ook willen vragen hun ongefundeerde conclusie ‘de voorlichtingscursus heeft op de metabole regulatie van de patiënten niet het bedoelde effect gehad. De voorgelichte groep ging zelfs achteruit’ te herroepen, al was het alleen maar om patiënten en begeleiders niet te ontmoedigen om uitstekende voorlichtingsprogramma's, zoals door de diabetesgroep van de Vrije Universiteit te Amsterdam ontwikkeld, te gebruiken.

Tenslotte lijkt mij dat de schrijvers melding hadden moeten maken van de uitstekende resultaten van andere voorlichtingsprogramma's aan veel meer patiënten, met zeer nauwkeurige evaluatie van de metabole regulatie zoals toegepast in Düsseldorf onder leiding van professor Michael Berger.

Utrecht, juni 1987,

In de voorlichting zou men zich niet moeten laten ontmoedigen door de resultaten uit ons onderzoek. Met deze opvatting zijn we het helemaal eens. De essentie van ons artikel en van ons antwoord op eerdere reacties was immers niet dat voorlichting aan mensen met diabetes mellitus nutteloos is, maar dat deze educatie gebaat is bij een afstemming op specifieke groepen patiënten (1987;1094-97). Ons onderzoek draagt daarvoor bouwstenen aan. De resultaten zijn derhalve eerder een stap vooruit dan een stap terug op het pad van de diabetesvoorlichting.

De meer technische aspecten van Erkelens‘ reactie zijn in grote lijnen al behandeld in onze eerdere repliek. Zijn verwijzing naar een onlangs – bij de start van het onderzoek natuurlijk nog niet bekend – overzicht van andere bepalingen voor metabole controle is belangwekkend. Het is te overwegen om in toekomstig onderzoek tevens recht te doen aan fluctuaties in de bloedsuikergehalten rond de maaltijden. Ook de schrijvers van dat artikel erkennen overigens dat het zowel bij fluctuatiematen als bij gehalten van geglycosyleerde hemoglobine gaat om criteria die complementair zijn aan het meten van de gemiddelde bloedsuikergehalten.