Van SOLK naar ALK

Beste mw. Nutma, 

Bedankt voor de positieve woorden en de uitnodiging tot verdere aanscherping en discussie.  

U merkt op dat de zinsnede “als biomedische behandeling niet geïndiceerd, of onvoldoende effectief is” een zwakke schakel in de definitie van ALK is. Met deze zin doelen wij op de situatie dat er geen bekend biomedisch aangrijpingspunt is óf dat deze aangrijpingspunten er wel zijn, maar er geen beschikbare effectieve biomedische behandeling is. Dus inderdaad, zoals u stelt: deze kan ook (nog) niet beschikbaar zijn. Wij zullen binnen NALK voorstellen dit toe te voegen aan de definitie. 

We zijn ons bewust van het stigma patienten met post acute infectueuze syndromen (PAIS) hebben ervaren - en nog steeds ervaren. We denken dat onze zinsnedes "waar nodig" en "geïndiceerd" weerstand oproepen omdat ze teveel vanuit het perspectief en de veronderstelde kennis van de arts geschreven zijn, terwijl de ervaring van patienten met PAIS is dat dit perspectief en kennis vaak ontoereikend zijn. Dit hadden we nog zorgvuldiger kunnen formuleren. 

We (h)erkennen ook dat de gezondheidszorg zelf een factor kan zijn die mensen met ALK kan schaden, zowel in het ziekenhuis als in de ggz. Daaronder vallen het niet serieus nemen van de klachten en onterechte psychologisering. Een kanttekening die we hierbij willen plaatsen is dat het tegenovergestelde ook schadelijk kan zijn: een puur biomedische visie op klachten kan leiden tot iatrogene schade, bijvoorbeeld door onnodige invasieve onderzoeken, of het onthouden van psychologische zorg voor mensen die daar wel behoefte aan hebben. Ook is er – zoals u in uw reactie beschrijft – nog veel onbekend over ALK, al dan niet in het kader van complexe ziektebeelden zoals PAIS. Sommige biomedische factoren zijn daarom (nog) niet modificeerbaar met behandeling. Omdat bepaalde bijdragende psychologische factoren, zoals angst, wel beïnvloedbaar zijn, wordt mensen met ALK vaak psychologische behandeling aangeboden. Dit dient echter te gebeuren binnen een proces van shared-decision making, waarbij ook de gezamenlijke conclusie kan zijn dat bepaalde psychologische behandelingen juist niet geïndiceerd zijn bij een individu, bijv. omdat de patiënt verwacht hier niet van te kunnen profiteren of zelfs slechter te worden. 

We zijn het volledig eens met wat u schrijft: “dat er een constante interactie is tussen allerlei systemen in het lichaam. De psyche heeft altijd invloed maar is slechts één van de aspecten. En het brein en zenuwstelsel worden constant beïnvloed door o.a. het immuunsysteem, en brein en zenuwstelsel hebben op hun beurt weer invloed op allerlei lichaamsprocessen”. Een puur onderscheid tussen biomedische en psychosociale processen is artificieel. De is mens een complex, non-lineair geheel; ons lichaam zelf kent het verschil tussen ‘biomedisch’ en ‘psychosociaal’ niet. In een review in The Lancet over persistent somatic symptoms, dat toevallig ook afgelopen maand gepubliceerd werd wordt het als volgt beschreven: “ALK kunnen volgen op infecties, verwondingen, medische aandoeningen, stressvolle levensgebeurtenissen of spontaan ontstaan. Naarmate symptomen langer aanhouden, verzwakt vaak hun verband met duidelijk identificeerbare pathofysiologie, wat de diagnose en behandeling bemoeilijkt. Meerdere biologische en psychosociale risicofactoren en mechanismen dragen bij aan het aanhouden van lichamelijke klachten, waaronder aanhoudende ontsteking; epigenetische profielen; ontregeling van het immuunsysteem, de stofwisseling en het microbioom; vroege negatieve levenservaringen; depressie; ziektegerelateerde angst; disfunctionele symptoomverwachtingen; symptoomgerichte aandacht en vermijdingsgedrag, waarbij veel factoren gemeenschappelijk zijn voor verschillende symptomen en diagnoses.” (Löwe e.a. 2024). 

Het zou helpen als wij als maatschappij en medische professionals afstappen van het idee dat een aandoening pas serieus genomen dient te worden als er biomedische objectiveerbare afwijkingen zijn. Dit wil niet zeggen dat we het belang van biomedische diagnostiek en/of behandeling ontkennen: het is juist een logische stap hier eerst naar te zoeken. Maar ook als deze niet gevonden worden, dient een mens met ernstige ALK serieus genomen te worden. Wij delen daarom uw wens tot een gezamenlijke verbetering van de zorg voor alle patiënten met ALK door aandacht te hebben voor onderzoek, onderwijs, destigmatisering en ontschotting van de somatische en psychologische zorg.