Van SOLK naar ALK

Reactie op het artikel, Van SOLK naar ALK 15-07-2024

Met interesse heb ik het artikel van SOLK naar ALK gelezen. Het is een mooie samenvatting van alle inzichten en uitspraken die er nu op dit gebied in omloop zijn. 

Er komt steeds meer aandacht voor het gegeven dat als iemand ziek is er heel veel factoren meespelen. Zoals de patiënte met colitis ulcerosa in de casus die na haar operatie buikpijn had bij bewegen en daardoor geïsoleerd raakte. Zij kreeg door hulp van een psychosomatisch fysiotherapeut en een psycholoog haar sociale leven terug en kreeg ook minder last van de pijn. 
 

Ik ben het ook volkomen eens met een multidisciplinaire benadering. In mijn praktijk zag ik bijvoorbeeld ooit een cliënte die buikklachten had. Haar moeder was overleden aan een aneurysma van de aorta abdominalis. Ze vroeg uiteindelijk aan de huisarts om onderzoek. Dat was prima. Het stelde haar enorm gerust dat de echo er normaal uitzag. 

Vaak merken we dat patiënten er grote moeite mee hebben als hun lichamelijke klachten (mede) verklaard worden vanuit psychische factoren. 
 

In de twaalf jaar dat mijn praktijk nu bestaat, Praktijk Omtrent Lichamelijke Klachten door Stress (POLKS) is het me echter wel duidelijk geworden dat stress specifieke lichamelijke klachten veroorzaakt. Na mijn artsenstudie volgde ik de Master Mental Health. Net als in veel andere literatuur (1) liet het materiaal van het blok neuropsychologie zien dat angst en spanning een beschermingsmechanisme van het lichaam veroorzaakt wat soms heel gezond is maar vaak ook ziekmakend (2,3). Natuurlijk kan dat ook gelijktijdig optreden met puur lichamelijke klachten zoals bijvoorbeeld een botbreuk.

Vanuit de psychoneuroimmunologie is bekend dat de “fight-or-flight” reactie met name bij chronische stress lichamelijke klachten kan veroorzaken, zoals ook onlangs in het NTVG werd beschreven (4).

Bij angst en spanning zorgt de amygdala ervoor dat in het autonome zenuwstelsel de balans doorschiet naar het sympathisch zenuwstelsel. Dat leidt ertoe dat de ademhaling sneller wordt, de hartactie versnelt en de bloeddruk hoger wordt. Ook wordt de spierspanning hoger en de darmactiviteit komt bijvoorbeeld op een lager pitje. Daarnaast activeert de amygdala de HPA as wat ook leidt tot beschermingsactiviteiten van het lichaam middels o.a. cortisol (4).

Ik ben me er zeer van bewust dat dit een enorme simplificatie is van de complexe werkelijkheid. Maar mijn ervaring is wel dat cliënten vaak een combinatie van klachten hebben. Hyperventilatie, hartkloppingen, fibromyalgie, prikkelbare darmsyndroon, slaapstoornissen en chronische vermoeidheid etc. 

En ook dat hoe jonger de problemen ontstaan zijn hoe heftiger het beeld vaak is.
 

Maar een persoon die bijvoorbeeld van jongs af in de aktiestand was door stress moet ook haast wel zoveel energie verbruikt hebben dat hij op een gegeven moment volkomen uitgeput is, terwijl er dan waarschijnlijk lichamelijk geen enkele afwijking te vinden is.
 

Ik begrijp wel dat patienten het in onze biomedisch ingestelde maatschappij als een belediging ervaren als hun verteld wordt dat er puur medisch niets te vinden is. 

Maar doen we ze aan de andere kant ook niet enorm te kort als we hen niet uitleggen hoe de klachten ontstaan zijn. 

Kortom, dat patiënten met respect behandeld worden en heel serieus genomen worden is zeer te prijzen. En dat er bij geen lichamelijke afwijkingen niet te snel psychologisch geduid wordt. En ook dat er inspanning is om een mens in zijn totaliteit te beschouwen en de hulpverlening daar op af te stemmen. Ik ben ervan overtuigd dat dat deze aanpak het welzijn van de betreffende persoon zeer ten goede komt. 
 

Maar toch, doen we mensen die met name aan psychosomatische klachten leiden ook niet tekort als het beestje niet bij zijn naam genoemd wordt? Ook als dat betekent dat het behandelingstraject langzaam en moeizaam zal zijn. 

Marjan Lebon

1 Schore A.N.,The effects of a secure attachment relationship on right brain development, affect regulation and infant health (Infant Mental Health Journal, 2001, 22 ,7-66

2 Gazzaniga M.S. e.a. Psychological Science mind ,brain, and behaviour chapter 10, emotions stress and coping 2003
 

3 Kolb B. e.a. Fundamentals of Human Neuropsychology part 1 chapter 7 the influence of drugs and hormones on behaviour part Hormones 2009
 

4 Mugajic Z. Hoe psychologische stress tot darmontstekingen leidt, NTVG nummer 5, jaargang168, 2 mei 2024

Beste mw. Nutma, 

Bedankt voor de positieve woorden en de uitnodiging tot verdere aanscherping en discussie.  

U merkt op dat de zinsnede “als biomedische behandeling niet geïndiceerd, of onvoldoende effectief is” een zwakke schakel in de definitie van ALK is. Met deze zin doelen wij op de situatie dat er geen bekend biomedisch aangrijpingspunt is óf dat deze aangrijpingspunten er wel zijn, maar er geen beschikbare effectieve biomedische behandeling is. Dus inderdaad, zoals u stelt: deze kan ook (nog) niet beschikbaar zijn. Wij zullen binnen NALK voorstellen dit toe te voegen aan de definitie. 

We zijn ons bewust van het stigma patienten met post acute infectueuze syndromen (PAIS) hebben ervaren - en nog steeds ervaren. We denken dat onze zinsnedes "waar nodig" en "geïndiceerd" weerstand oproepen omdat ze teveel vanuit het perspectief en de veronderstelde kennis van de arts geschreven zijn, terwijl de ervaring van patienten met PAIS is dat dit perspectief en kennis vaak ontoereikend zijn. Dit hadden we nog zorgvuldiger kunnen formuleren. 

We (h)erkennen ook dat de gezondheidszorg zelf een factor kan zijn die mensen met ALK kan schaden, zowel in het ziekenhuis als in de ggz. Daaronder vallen het niet serieus nemen van de klachten en onterechte psychologisering. Een kanttekening die we hierbij willen plaatsen is dat het tegenovergestelde ook schadelijk kan zijn: een puur biomedische visie op klachten kan leiden tot iatrogene schade, bijvoorbeeld door onnodige invasieve onderzoeken, of het onthouden van psychologische zorg voor mensen die daar wel behoefte aan hebben. Ook is er – zoals u in uw reactie beschrijft – nog veel onbekend over ALK, al dan niet in het kader van complexe ziektebeelden zoals PAIS. Sommige biomedische factoren zijn daarom (nog) niet modificeerbaar met behandeling. Omdat bepaalde bijdragende psychologische factoren, zoals angst, wel beïnvloedbaar zijn, wordt mensen met ALK vaak psychologische behandeling aangeboden. Dit dient echter te gebeuren binnen een proces van shared-decision making, waarbij ook de gezamenlijke conclusie kan zijn dat bepaalde psychologische behandelingen juist niet geïndiceerd zijn bij een individu, bijv. omdat de patiënt verwacht hier niet van te kunnen profiteren of zelfs slechter te worden. 

We zijn het volledig eens met wat u schrijft: “dat er een constante interactie is tussen allerlei systemen in het lichaam. De psyche heeft altijd invloed maar is slechts één van de aspecten. En het brein en zenuwstelsel worden constant beïnvloed door o.a. het immuunsysteem, en brein en zenuwstelsel hebben op hun beurt weer invloed op allerlei lichaamsprocessen”. Een puur onderscheid tussen biomedische en psychosociale processen is artificieel. De is mens een complex, non-lineair geheel; ons lichaam zelf kent het verschil tussen ‘biomedisch’ en ‘psychosociaal’ niet. In een review in The Lancet over persistent somatic symptoms, dat toevallig ook afgelopen maand gepubliceerd werd wordt het als volgt beschreven: “ALK kunnen volgen op infecties, verwondingen, medische aandoeningen, stressvolle levensgebeurtenissen of spontaan ontstaan. Naarmate symptomen langer aanhouden, verzwakt vaak hun verband met duidelijk identificeerbare pathofysiologie, wat de diagnose en behandeling bemoeilijkt. Meerdere biologische en psychosociale risicofactoren en mechanismen dragen bij aan het aanhouden van lichamelijke klachten, waaronder aanhoudende ontsteking; epigenetische profielen; ontregeling van het immuunsysteem, de stofwisseling en het microbioom; vroege negatieve levenservaringen; depressie; ziektegerelateerde angst; disfunctionele symptoomverwachtingen; symptoomgerichte aandacht en vermijdingsgedrag, waarbij veel factoren gemeenschappelijk zijn voor verschillende symptomen en diagnoses.” (Löwe e.a. 2024). 

Het zou helpen als wij als maatschappij en medische professionals afstappen van het idee dat een aandoening pas serieus genomen dient te worden als er biomedische objectiveerbare afwijkingen zijn. Dit wil niet zeggen dat we het belang van biomedische diagnostiek en/of behandeling ontkennen: het is juist een logische stap hier eerst naar te zoeken. Maar ook als deze niet gevonden worden, dient een mens met ernstige ALK serieus genomen te worden. Wij delen daarom uw wens tot een gezamenlijke verbetering van de zorg voor alle patiënten met ALK door aandacht te hebben voor onderzoek, onderwijs, destigmatisering en ontschotting van de somatische en psychologische zorg. 

Geachte auteurs Tak en Rutten,

Hartelijk dank voor uw uitgebreide reactie. 

Belangrijk dat u de suggestie wilt overnemen om aan de omschrijving :"De term ‘ALK’ wordt gebruikt om lichamelijke klachten te omschrijven die impact hebben op het welzijn en functioneren, die niet spontaan overgaan, en waarbij biomedische behandeling niet geïndiceerd is of onvoldoende effect heeft" de zinsnede toe te voegen: "of nog niet beschikbaar is." 

Fijn dat u ook het volgende erkent: "We zijn ons bewust van het stigma dat patiënten met post acute infectueuze syndromen (PAIS) hebben ervaren - en nog steeds ervaren. We denken dat onze zinsnedes "waar nodig" en "geïndiceerd" weerstand oproepen omdat ze teveel vanuit het perspectief en de veronderstelde kennis van de arts geschreven zijn, terwijl de ervaring van patiënten met PAIS is dat dit perspectief en kennis vaak ontoereikend zijn. Dit hadden we nog zorgvuldiger kunnen formuleren."

Wat dit laatste betreft is het essentieel dat wordt ingezien dat deze zinsnedes voor u wellicht 'een onzorgvuldige formulering'  betreffen maar dat deze omschrijvingen voor desbetreffende patiënten wederom een bevestiging vormen dat zij teveel zijn 'overgeleverd'. De realiteit is tot op heden dat zowel dit perspectief als deze kennis nog verre van toereikend en zeker nog niet wijdverbreid zijn. Dat betekent dat patiënten die toch al kwetsbaar zijn, nog steeds extra risico lopen. 

Dat vraagt om het actief aanpakken van dit risico.

Waarom geen gesprek starten met bijv. St. Begrepen Klachten? Een gesprek waarbij een professional en ex-patiënt van St. Begrepen Klachten aan NALK-professionals vanuit kennis en ervaring concreet toelichting kunnen geven zodat een begin gemaakt kan worden met het voorkomen van 'blinde vlekken' in het omgaan met PAIS patiënten. Het is belangrijk om te komen tot het vaststellen van een benadering die breder gedragen wordt in alle sectoren van de gezondheidszorg, waarbinnen psychische/psychosociale zorg zeker een belangrijke plek verdient. Echter, in een dergelijke benadering van PAIS moet de begeleiding, wanneer die vanuit ALK-concept plaats vindt, veel meer binnen een gezamenlijk afgesproken kader komen te staan van PAIS als multi-systeem-aandoening inclusief aandacht voor biomedische diagnostiek. Ook daarvoor is ontmoeting en afstemming noodzakelijk, en wellicht meer afbakening: ook ME is een multi systeem aandoening, zoals door de Gezondheidsraad omschreven in haar advies.

In uw conclusie stelt u terecht: "Het zou helpen als wij als maatschappij en medische professionals afstappen van het idee dat een aandoening pas serieus genomen dient te worden als er biomedische objectiveerbare afwijkingen zijn." Echter wat we verstaan onder 'serieus nemen' is de crux.  Het waarmaken van 'shared decision making' veronderstelt dat de arts of professional in kwestie de betreffende patiënt een goed onderbouwde en objectieve 'beslisboom' kan bieden waarbij de (mogelijke) biomedische factoren voldoende en concreet gewogen blijven worden.

Ook de stem en ervaringen van de patiënt, en het gericht hiernaar vragen blijven in dit proces essentieel, daarin sluit ik mij ook van harte aan bij de reactie van internist-hematoloog Leonie Strobbe van 20 juli jl.  

ERKENNING

In dat kader mis ik nog een duidelijk stuk erkenning van het leed en de pijn die velen nog ervaren omdat hun klachten geduid werden als voortkomend uit bijv. 'niet-helpende' gedachten. Natuurlijk is er een constante wisselwerking tussen het brein, het zenuwstelsel en de rest van het lichaam. Ik ben dan ook blij dat u stelt dat het lijf niet 'lineair' werkt. Echter er is ten onrechte vaak schadelijke nadruk gelegd op juist het lineaire, oorzakelijke verband tussen gedachten/emoties en de diverse PAIS. Het valt in uw reactie te prijzen dat u nadrukkelijk wilt ont-schotten en ont-stigmatiseren maar ik zou u willen vragen om te bekijken hoe de zo broodnodige erkenning van geleden schade door een verkeerde toepassing van het biopsychosociale model, echt uitgesproken kan worden.

Zolang die pijn niet wordt geadresseerd, blijft deze de argwaan voeden en het vinden van meer gemeenschappelijkheid in de weg staan.

Ik ken uw oprechte streven om complexe klachtenbeelden meer integraal te willen benaderen. En deze uitwisseling en discussie dragen bij aan het gezamenlijk vinden van een betere weg hierin. Echter ik denk dat 'integraal' echt nog meer initiatieven tot intensieve uitwisseling en gesprek, erkenning, extra inbreng van het patiëntenperspectief en balans vraagt.