Samenvatting
Volgens de WHO-definitie houdt palliatieve zorg niet op bij het overlijden van de patiënt, maar behoort het steunen van de familieleden bij het dragen van het verlies daar ook toe. In een recent artikel wordt gewezen op het belang van het schrijven van een condoleancebrief door de betrokken artsen. De condoleancebrief markeert het einde van de behandelrelatie. Voor de arts kan het schrijven ervan een hulpmiddel zijn om afstand te nemen van het overlijden van zijn of haar patiënt en de brief helpt de familie bij de overgang naar een leven als nabestaande. De condoleancebrief kan ook argwaan tegenover de medische zorg wegnemen. Belemmeringen bij het schrijven van een condoleancebrief zijn een eigen gevoel van falen, administratieve rompslomp, onverschilligheid of onvermogen. Desalniettemin vormt het schrijven van een condoleancebrief een integraal deel van de zorg van de arts voor de patiënt en diens familieleden.
Troosten: altijd'; condoleancebetuigingen van artsen aan de nabestaanden van hun patiënten
Amsterdam, november 2001,
Hart en Walvoort zetten hun artikel over condoleancebrieven in de context van de perifere praktijk (2001:2185-7). Hun artikel mag echter zeker breder gezien worden. Immers, ook in de academische setting worden patiënten frequent gedurende langere tijd begeleid en dan zou bij overlijden een condoleancebrief op zijn plaats zijn.
Er is in de afgelopen jaren nogal wat te doen geweest over wat er nou precies verwacht mag worden van een arts (zogenaamde ‘good clinical practice’) en deze discussie is nog steeds gaande. In het bijzonder is de attitude van de arts of de aanstaande arts onderwerp geweest van veel discussie. Dit is onder meer aanleiding geweest tot wijzigingen in de opleiding tot arts, waarbij de attitudebeoordeling aan diverse universiteiten inmiddels gedurende de gehele opleiding een standaardonderdeel vormt. Evenals Hart en Walvoort menen wij dat het schrijven van een condoleancebrief aan de nabestaanden tot good clinical practice gerekend mag worden. Dit aspect van het medisch handelen komt echter niet of nauwelijks in de opleiding tot arts voor. In een studie van 50 handboeken van verschillende medische specialismen bleek dat slechts in 24% aandacht werd besteed aan zorg voor de patiënt bij het levenseinde.1 Informatie over zorg rond het levenseinde ontbrak het meest in chirurgische handboeken (72%), handboeken over infectieziekten en aids (70%) en over oncologie en hematologie (62%). In huisartsen-, psychiatrie- en geriatriehandboeken werd nog het frequentst (30-34%) nuttige informatie over zorg rond het levenseinde gevonden. Aan de verantwoordelijkheden van de arts na het overlijden werd, evenals aan sociale, ethische en spirituele aspecten, het minst aandacht besteed.1 Gemiddeld kwamen onderwerpen over zorg rond het levenseinde in 2% van alle tekst in de handboeken voor.1
De mogelijkheden voor artsen om de noodzakelijke bekwaamheden te leren voor een optimale zorg rond het levenseinde blijken gegeven deze resultaten dan ook zeer inadequaat. Zowel tijdens de opleiding tot arts als tijdens de vervolgopleidingen zou aan dit aspect veel meer aandacht besteed dienen te worden. De condoleancebrief heeft binnen die zorg rond het levenseinde een unieke plaats.
Rabow MW, Hardie GE, Fair JM, McPhee SJ. End-of-life care content in 50 textbooks from multiple specialties. JAMA 2000;283:771-8.
(Geen onderwerp)
Uithoorn, november 2001,
Het artikel van Hart en Walvoort over condoleancebetuigingen (2001:2185-7) is voor huisartsen zeer herkenbaar. Huisartsen komen na het begeleiden van chronisch zieke patiënten een aantal malen op bezoek bij de nabestaanden om het rouwproces in de gaten te houden. Het is opvallend dat een condoleancebetuiging van de behandelend specialist enorm wordt gewaardeerd. Deze brief wordt tijdens het bezoek bijna altijd aan de huisarts getoond.
Graag zou ik nog twee aanvullingen willen geven op dit artikel. Allereerst zou ik ervoor willen pleiten om deze brief met de hand te schrijven. Dit vergroot bij de nabestaanden het gevoel van betrokkenheid van de specialist en het geeft aan dat deze persoonlijke boodschap niet is uitbesteed aan bijvoorbeeld een secretaresse.
Ten tweede wil ik aangeven dat in de huisartsenopleiding wel degelijk aandacht wordt besteed aan het begeleiden van nabestaanden. In de huisartsenpraktijk overlijden gemiddeld 16-20 patiënten per jaar. De huisarts-assistent-in-opleiding (HAIO; opleidingsduur: 3 jaar) maakt minimaal 32 overlijdensgevallen mee in de 2 jaar bij de huisartsenopleider. Bij deze overlijdensgevallen staan HAIO's niet aan de zijlijn en met name het 3e jaar van hun opleiding staat in het teken van het begeleiden van chronisch zieke patiënten. Daar hoort ook de nazorg voor de nabestaanden bij.
Lisdonk EH van de, Bosch WJHM van den, Huygen FJA, Lagro-Janssen ALM. Ziekten in de huisartsenpraktijk. Utrecht: Bunge; 1990. p. 330.
(Geen onderwerp)
Amstelveen, november 2001,
Al meer dan 30 jaar heb ik een solopraktijk als internist en er is bij wijze van spreken geen week voorbijgegaan of ik schrijf condoleances, waarvan de inhoud natuurlijk afhankelijk is van de intensiteit waarmede ik als arts de patiënt vóór het overlijden heb begeleid, al dan niet in het ziekenhuis, of de mate waarin ik de overledene heb gekend. Bij condoleancebrieven blijkt het voor de nabestaanden zeer belangrijk te zijn dat de arts (a) hen complimenteert met en respect toont voor de wijze waarop zij de overledene zelf hebben begeleid en verzorgd in de periode voor het overlijden en (b) uitspreekt dat het goed is dat aan de lijdensweg een einde is gekomen, hetgeen bij veel achterblijvers soms moeilijk verwoord kan worden.
Het ‘met de hand’ schrijven van een persoonlijk briefje waarin deze aspecten naar voren komen en waarin de arts laat blijken dat de overledene ook een persoonlijke indruk op hem of haar heeft gemaakt (bijvoorbeeld door het aanhalen van een karakteristieke gebeurtenis), afgesloten met de woorden: ‘Ik wens u verder alleen maar goeds toe’, betekent voor de nabestaanden zoveel meer dan ik ooit heb durven vermoeden. Het is geen zeldzaamheid dat een patiënt refereert aan zo'n briefje dat ik heel lang geleden stuurde, bijvoorbeeld bij het overlijden van een ouder, vaak meer dan 20 jaar geleden. Overigens bied ik de nabestaanden altijd aan over enkele weken nog eens na te praten over het overlijden, en daarvan wordt dikwijls gebruikgemaakt. Het is mij opgevallen dat veel collega's op dit gebied nog erg veel moeten leren en de aandacht die Hart en Walvoort (2001:2185-7) hiervoor vragen naar aanleiding van het artikel van Bedell et al.1 is dan ook toe te juichen. Ik zou niet willen pleiten voor een protocol voor condoleancebrieven, ze moeten ‘uit het hart’ en niet uit de klapper komen.
Bedell SE, Cadenhead K, Graboys TB. The doctor's letter of condolence. N Engl J Med 2001;344: 1162-4.
(Geen onderwerp)
Den Haag, november 2001,
In het door mij zeer gewaardeerde artikel van de collegae Hart en Walvoort (2001:2185-7) wordt aandacht gevraagd voor de belangrijke functie van de arts als trooster. Ik denk dat een goede condoleancebrief (hoffelijk en empathisch, maar toch ook wel met professionele afstandelijkheid opgesteld) in het algemeen zeker op prijs wordt gesteld door de nabestaanden, alhoewel daar geen onderzoek naar is verricht. Zeker wanneer er sprake is geweest van een langdurige patiënt-artsrelatie waarin belangrijke momenten van spanning (zoals grote operaties) zijn gepasseerd, vind ik een dergelijke brief op zijn plaats. In deze brief kun je als arts memoreren dat je dankbaar bent voor het vertrouwen dat de patiënt en zijn naasten in je hebben gesteld. Soms kunnen poliklinische notities helpen een persoonlijker karakter aan de brief te verlenen, waarbij ik ervoor wil waarschuwen te persoonlijk te worden. Om altijd in je brief op te nemen dat je het een voorrecht hebt gevonden bij de zorg voor de patiënt betrokken te zijn geweest, gaat mij te ver, tenzij je dat daadwerkelijk zo voelt. Ik denk niet dat nabestaanden op een clichématige brief zitten te wachten.
Nabestaanden van patiënten die in het ziekenhuis zijn overleden, kunnen mijns inziens het best door de betrokken specialist zelf worden uitgenodigd voor een gesprek enkele weken na het overlijden. Dit is vooral aan te raden wanneer er een gecompliceerd beloop is geweest waarbij het overlijden niet echt was voorzien. Overhandiging van een briefje met een telefoonnummer van een secretaresse via wie deze afspraak (op een voor de specialist rustig moment!) geregeld kan worden, verlaagt de drempel voor de nabestaanden om dit gesprek daadwerkelijk aan te vragen. Tijdens dit gesprek kunnen de verschillende beslis- en uitvoeringsmomenten tijdens de behandeling van de patiënt nog eens aan de orde worden gesteld. Dergelijke momenten zijn door de fatale afloop niet zelden in een ander licht komen te staan. Nabestaanden worstelen vaak maandenlang (soms jaren) met bepaalde vragen wanneer een dergelijk afsluitend gesprek niet heeft plaatsgevonden. Naar mijn ervaring is er in dergelijke gesprekken, als de nabestaanden dit aangeven, ook ruimte om eigen twijfels over bepaalde eigen beslissingen (in het licht van de fatale afloop, die op het moment van de beslissing nog niet duidelijk was) te uiten. Wanneer een en ander helder wordt toegelicht, hebben nabestaanden eigenlijk altijd goed begrip voor de omstandigheden waaronder artsen ingrijpende beslissingen moeten nemen en begrijpen zij dat artsen soms een verkeerde beslissing kunnen nemen zonder dat er sprake is van verwijtbaarheid.
(Geen onderwerp)
Waalwijk, december 2001,
Het is goed dat Hart en Walvoort de aandacht vestigen op de condoleancebrief als middel voor de arts om zorg te besteden aan de nabestaanden van een patiënt die onder zijn of haar hoede was (2001:2185-7). Het op goede wijze afsluiten van de behandelrelatie, het voorkómen dat het rouwproces op een voor de arts onplezierige manier stagneert en in een claim ontaardt, lijkt mij een weinig positieve insteek voor een dergelijke brief, niet getuigend van werkelijke zorg als drijfveer voor het handelen. Met het overlijden van de patiënt eindigt, met name voor artsen die intramuraal werken, ook de relatie met de nabestaanden. De belangrijkste uitzondering vormt de huisartsenpraktijk, waarin nabestaanden als patiënt hun relatie met de arts voortzetten en aanspraak maken op diens nazorg. Waar Keizer juist stelt dat de huisarts vóór het overlijden al zoveel in begeleiding heeft geïnvesteerd dat een brief daaraan weinig meer toevoegt (2001:2159-60), is het voor mij de vraag of niet juist de gelegenheid tot nazorg het schrijven overbodig maakt. Tijdens een langdurige werkzaamheid in de verpleeghuisgeneeskundige zorg heb ik veel condoleancebrieven geschreven. Dat gebeurde vanuit het besef dat ook de relatie met de nabestaanden beëindigd was. Bij een latere ontmoeting met zo'n nabestaande, nu als patiënt of wegens een andere verwant, bleek heel vaak dat zo'n brief een nazorgfunctie had vervuld. En dat is een element dat ik mis in de effecten die Hart en Walvoort noemen. Een troostende brief is te herlezen, is niet vluchtig zoals een gesprek en kan in het tijdsperspectief voor begeleiding zorgen bij het verwerken. Voorwaarde is natuurlijk dat de brief authentiek is, geen opsomming van standaardtekst. De mening van Hart en Walvoort over het verwijzen naar de loop van het ziekteproces deel ik niet. Recapituleren van het ziekteproces kan in zo'n brief belangrijk zijn; niet wat betreft de klinische details, maar wel omdat men nog eens stil kan staan bij het moeilijke karakter van beslissingen die tijdens het stervensproces genomen moesten worden. Het gaat hier om beslissingen waarin de nabestaanden en de arts samen een rol moesten spelen. Deze beslissingen moet de één beroepsmatig en de ander vanuit een emotionele betrokkenheid nemen. Die ervaringen zijn voor nabestaanden in het rouwproces vaak een harde noot. Daarop inspelen om de verwerking te ondersteunen is iets wat eigenlijk aan de arts is voorbehouden die ook betrokken was. Door een goede brief te leren schrijven verwerft de arts zich een instrument om de zorg te beëindigen zonder die ook direct af te sluiten.