Passende zorg in de laatste levensfase*

Inleiding

De meeste mensen ontvangen aan het einde van het leven medische zorg. De kwaliteit van deze zorg is vaak onderwerp van discussie. Hierbij wordt ook wel de term passende zorg gebruikt. Wat vinden patiënten en hun naasten eigenlijk passende of juist niet-passende zorg in de laatste levensfase? Verschillen de opvattingen daarover afhankelijk van waar de patiënt verbleef of aan welke aandoening hij leed? Tot dus ver is dat nog niet systematisch bij een grote groep patiënten onderzocht.

Methode

De complete methoden hebben we in ons originele artikel uitvoerig beschreven. In het kort: we maakten een internetvragenlijst in opdracht van de stuurgroep Passende zorg van de KNMG.1 Die vragenlijst brachten we onder de aandacht van patiënten, naasten en nabestaanden via e-mails, twitter, facebook, nieuwsbrieven en een link op verschillende homepagina’s van patiëntenorganisaties. Circa 4700 leden van de Unie KBO kregen de vragenlijst ook nog eens op papier thuisgestuurd.

In de vragenlijst vroegen wij mensen om hun ervaring met zorg in de laatste levensfase te beschrijven en in een open vraag aan te geven waarom zij vonden dat deze zorg passend of juist niet-passend was.

We codeerden de antwoorden op basis van een coderingsschema dat we gaandeweg ontwikkelden aan de hand van de antwoorden van de respondenten, zoals dat bij kwalitatief onderzoek gebruikelijk is. De codering werd door meerdere onderzoekers uitgevoerd. Van de casussen van passende zorg vergeleken we de patiëntkenmerken en zorgkenmerken met die van casussen waarin de zorg niet-passend was, om te achterhalen of bepaalde kenmerken samenhangen met passende en niet-passende zorg.

Resultaten

In totaal beschreven 592 deelnemers een casus (45 patiënten en 547 naasten). Deelnemers waren in 59% van de situaties een kind van de patiënt, in 21% de partner en in 9% een zus, schoonzus, broer of zwager. Bijna drie kwart van de patiënten was overleden toen een naaste de vragenlijst invulde.

Respondenten beschreven 429 verschillende situaties van passende zorg en 309 verschillende situaties van niet-passende zorg. De voorbeelden gingen over patiënten met de volgende kenmerken: de helft was vrouw, de gemiddelde leeftijd was 74 jaar, 53% had kanker, 32% een andere lichamelijke ziekte, 23% leed aan ouderdomsgerelateerde klachten, 13% aan dementie en 1% had een psychiatrische ziekte. In bijna de helft van gevallen ging het over zorg in de eerste lijn (49%), in 26% over zorg in een verpleeg- of verzorgingshuis, 29% over het ziekenhuis, 18% over zorg op de polikliniek en in een klein percentage (8%) over zorg elders. De casusbeschrijvingen betroffen meestal zorg door artsen (77%), verpleegkundigen en verzorgenden (46%).

Dimensies van passende en niet-passende zorg

De omschrijvingen van passende en niet-passende zorg konden we verdelen in 5 overkoepelende ‘dimensies’: ondersteunende zorg, behandelbeslissingen, locatie van zorg, volgen van de wens van de patiënt en communicatie. Elke dimensie splitsten we weer in enkele categorieën (figuur).

De meeste categorieën van niet-passende zorg zijn het tegenovergestelde van passende zorg. Een voorbeeld hiervan is binnen de dimensie ‘ondersteunende zorg’ de categorie ‘continue zorg’ (passend) en ‘afwezigheid van continue zorg’ (niet-passend). Ook waren er categorieën die zowel passend als niet-passend werden genoemd. Zo werd ‘het ziekenhuis’ genoemd als een passende maar ook als een niet-passende plaats om in de laatste levensfase verzorgd te worden.

In de meeste casusbeschrijvingen (81% van passende zorg en 77% van niet-passende zorg) vonden we meerdere dimensies van al dan niet passende zorg (tabel).

In de casussen van passende zorg kwamen alle 5 de dimensies regelmatig voor (zie de figuur). ‘Ondersteunende zorg’ werd het meest genoemd (62%), gevolgd door ‘behandelbeslissingen’ (53%) en ‘locatie van zorg’ (47%). In de verhalen over niet-passende zorg werden vooral de dimensies ‘behandelbeslissingen’ (69%), ‘ondersteunende zorg’ (54%) en ‘communicatie’ (50%) genoemd. ‘Behandelbeslissingen’ en ‘communicatie’ werden vaker beschreven bij niet-passende zorg dan bij passende zorg.

Mogelijk curatieve of potentieel levensverlengende behandelingen werden nogal eens (35%) genoemd als niet-passende zorg. Diezelfde ‘actieve’ behandeling werd weinig genoemd als passende zorg (8%). Op vergelijkbare manier werd het ‘afzien van potentieel curatieve of levensverlengende behandelingen’ weinig genoemd in beschrijvingen van niet-passende zorg (6%), terwijl dit in 25% van de beschrijvingen van passende zorg werd genoemd.

Welke kenmerken zijn geassocieerd met (niet-)passende zorg?

Beschrijvingen van passende zorg gingen vaker over patiënten met kanker, terwijl beschrijvingen van niet-passende zorg vaker gingen over patiënten met andere lichamelijke aandoeningen of psychiatrische aandoeningen. Verder kwam passende zorg vaker thuis of in een hospice voor, en niet-passende zorg vaker op een ziekenhuisafdeling. Verpleegkundigen, verzorgenden en huisartsen kwamen vaker voor in beschrijvingen van passende zorg en medisch specialisten vaker in beschrijvingen van niet-passende zorg.

Passende zorg bij verschillende aandoeningen

Voor alle patiëntengroepen werden de 5 verschillende dimensies van passende en niet-passende zorg vaak beschreven en deze dimensies kwamen ongeveer even vaak voor bij alle patiëntengroepen. Er waren enkele uitzonderingen. Bij patiënten die leden aan ouderdomsgerelateerde klachten betrof de niet-passende zorg minder vaak ‘behandelbeslissingen’ (oddsratio (OR): 0,43; 95%-BI: 0,21-0,88) dan bij patiënten zonder ouderdomsgerelateerde klachten; bij patiënten met dementie omvatte zowel de passende als de niet-passende zorg minder vaak ‘behandelbeslissingen’ (OR voor passende zorg: 0,49; 95%-BI: 0,25-0,96; OR voor niet-passende zorg: 0,21; 95%-BI: 0,09-0,48) dan bij patiënten zonder dementie. Daarnaast betrof de niet-passende zorg bij patiënten met dementie vaker ‘inadequate ondersteunende zorg’ (OR: 2,4; 95%-BI: 1,1-5,6) en ‘locatie van zorg’ (OR: 3,2, 95% BI 1.1-9.4) en minder vaak ‘inadequate communicatie’ (OR: 0,24; 95%-BI: 0,06-0,92) dan bij patiënten zonder dementie.

Beschouwing

Patiënten en naasten hebben een brede definitie van passende en niet-passende zorg in de laatste levensfase. Zij halen voorbeelden aan van ondersteunende zorg, behandelbeslissingen, communicatie, van de locatie van zorg en van het volgen van de wens van de patiënt. Vaak bepaalt een combinatie van deze dimensies of zorg als passend of niet-passend wordt ervaren. Deze bevinding komt overeen met eerdere resultaten uit onderzoek, namelijk dat patiënten in de laatste levensfase meerdere en diverse zorgbehoeften hebben.2-5 Passende zorg lijkt breder te worden gedefinieerd dan goede palliatieve zorg. In studies naar goede palliatieve zorg komt vooral ondersteunende zorg naar voren als belangrijk, en worden behandelbeslissingen en de locatie van zorg minder genoemd.4,6

In veel casusbeschrijvingen werd niet-passende zorg gedefinieerd als de afwezigheid of het tegenovergestelde van passende zorg. In deze beschrijvingen blijkt de zorg niet toereikend om in de behoeften van patiënten en naasten te voorzien.

In andere gevallen was het verschil tussen passende zorg en niet-passende zorg niet zo duidelijk. Vaak werd het geven van levensverlengende behandelingen als niet-passend beschreven, maar er waren ook beschrijvingen waarin dit juist als passende zorg werd gezien (zie de tabel). Dit gold ook voor het afzien van levensverlengende behandelingen. Dit geeft aan dat behandelbeslissingen ingewikkeld kunnen zijn. Het beginnen of doorgaan met behandelen kan hoop geven, het leven verlengen of de wens van de patiënt zijn. Maar het kan ook valse verwachtingen wekken of bijwerkingen en complicaties veroorzaken.7 Op het moment van besluitvorming kan een open gesprek tussen de arts en de patiënt – of diens naasten – over deze afweging in sommige gevallen voorkómen dat de patiënt niet-passende zorg krijgt.

Het is bemoedigend om te zien dat respondenten meer beschrijvingen gaven van passende zorg dan van niet-passende zorg. Maar er zijn verbeteringen mogelijk. Vooral behandelbeslissingen en communicatie werden vaker beschreven bij niet-passende zorg dan bij passende zorg. Deze aspecten zijn ook in eerdere studies beschreven.8,9

Behandelbeslissingen en communicatie hebben met elkaar te maken, want goede communicatie ligt vaak aan de basis van goede besluitvorming.7,10-12 Daarom zouden initiatieven om de zorg in de laatste levensfase passender te maken zich bij voorkeur kunnen richten op verbetering van de communicatie tussen arts en patiënt. Dit zou dan voornamelijk gericht moeten zijn op medisch specialisten, omdat zij vaak genoemd werden in beschrijvingen van niet-passende zorg.

Weinig verschillen tussen patiëntengroepen

Wij vonden weinig verschillen tussen de verschillende patiëntengroepen. Alleen bij patiënten met dementie werd vaker ondersteunende zorg en locatie van zorg genoemd en minder vaak behandelbeslissingen en communicatie. Eerdere studies beschreven ook al de overeenkomsten tussen zorgbehoeften van terminale patiënten met verschillende diagnoses.2,13 Toch betroffen de beschrijvingen over passende zorg vaker patiënten met kanker, mogelijk doordat palliatieve zorg beter is georganiseerd voor deze patiënten. Het zou ook kunnen komen doordat kanker over het algemeen een duidelijker ziektetraject kent, waarin het moment dat de laatste levensfase is aangebroken duidelijker gemarkeerd is. Dit is een verschil met de ziektetrajecten bij bijvoorbeeld hartfalen of COPD, waar het onduidelijker is wanneer de patiënt zal overlijden en patiënten vaker onverwachts achteruitgaan en overlijden. Zorg is bij deze patiënten daardoor moeilijker te plannen.14,15

Sterke en zwakke punten

Door onze benadering via internet en patiëntenorganisaties konden we een grote groep mensen bereiken die ervaring hadden met zorg rond het levenseinde onder diverse omstandigheden, namelijk verschillende ziektes, verschillende plaats waar de zorg verleend werd en verschillende verantwoordelijke zorgverleners. Verder beschrijft deze studie niet zozeer de behoeften van mensen aan het einde van het leven, maar de zorg die maakte dat er wel of niet in hun behoeften werd voorzien.

Ondanks de verscheidenheid aan organisaties die meededen, is er wellicht wel selectiebias: patiënten van een niet-westerse herkomst zijn bijvoorbeeld ondervertegenwoordigd. Ook konden we weinig patiënten includeren en kwam de meeste informatie van naasten, die een ander perspectief kunnen hebben.

Conclusie

Hoewel elke patiënt uniek is en eigen zorgbehoeften heeft, vonden wij enkele overkoepelende dimensies die bepalen of de zorg in de laatste levensfase als passend wordt ervaren. Passende zorg blijkt een brede term die kan gaan over ondersteunende zorg, behandelbeslissingen, communicatie, de locatie waar de zorg verleend wordt, en of de wens van de patiënt gevolgd wordt. Niet-passende behandelbeslissingen en communicatieproblemen zijn de belangrijkste bedreigingen voor passende zorg in de laatste levensfase.

Leerpunten

• Passende zorg in de laatste levensfase vraagt een brede blik van betrokken zorgverleners.
• Voor passende zorg in de laatste levensfase maakt het weinig verschil of er sprake is van kanker, een andere lichamelijke aandoening, dementie of ouderdom.
• Verbetering is vooral gewenst in het nemen van behandelbeslissingen en in de arts-patiëntcommunicatie wanneer de patiënt in de laatste levensfase is.