Incidentie en prevalentie van genetisch bepaalde aandoeningen in Nederland; een literatuuronderoek

Leiden, maart 1994,

Met belangstelling lazen wij het artikel van Verheij et al. (1994: 71-7). Graag zouden wij ten aanzien van reumatische aandoeningen nog een kleine aanvulling willen geven.

Ten eerste is bij de prevalentie van reumatoïde artritis geen melding gemaakt van het ‘Epidemiologisch preventief onderzoek Zoetermeer’ (EPOZ), dat eind jaren zeventig is uitgevoerd.1 In dit onderzoek van de algemene bevolking ouder dan 19 jaar werd een prevalentie van genetisch bepaalde aandoeningen gevonden van 11,2 per 1000.

Ten tweede hebben wij onlangs het ‘Reuma-onderzoek meerdere echelons’ (ROME) afgerond.2 Dit betrof een retrospectief follow-up-onderzoek over een periode van bijna 4 jaar van een cohort patiënten met ‘incidente’ (voor het eerst gediagnostiseerde) reumatische aandoeningen, die in ongeveer een kwart van de huisartspraktijken van de Nationale studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Eerstelijnsgezondheidszorg (NIVEL) waren geregistreerd.3 Behalve diagnostiek, therapie en verwijzingen naar aanleiding van de geregistreerde klachten en gevolgen voor de patiënt zijn in deze periode ook veranderingen van de diagnose ten opzichte van de geregistreerde diagnose vastgesteld. De uiteindelijk gevonden incidentie van reumatoïde artritis bedroeg in onze cohort 0,15/1000 in 3 maanden, dit is een derde van de door het NIVEL gevonden incidentie voor deze cohort (0,45/1000). De incidentie van de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylopoetica) in de ROME-cohort bedroeg 0,08/1000 in 3 maanden, hetgeen iets hoger was dan door het NIVEL geregistreerd (0,03/1000).

Het NIVEL-onderzoek betrof een registratie in de huisartspraktijk gedurende maximaal 3 maanden. Dit impliceert dat een geregistreerde waarschijnlijkheidsdiagnose of werkhypothese in veel gevallen niet meer kon worden bijgesteld op grond van het beloop of uitslagen van diagnostiek; dit verklaart waarschijnlijk een belangrijk deel van het gevonden verschil. Overigens is bij het NIVEL-onderzoek de epidemiologische noemer vrij goed bekend, omdat vóór de registratie de gehele praktijkpopulaties van de deelnemende huisartsen in kaart zijn gebracht. Het vermenigvuldigen van het totale aantal patiënten met 0,25 geeft het aantal persoonsjaren op grond waarvan het incidentiecijfer kan worden berekend. In onze cohort was dit 0,61 voor reumatoïde artritis en 0,26 voor de ziekte van Bechterew (per 1000 persoonsjaren). Het door ons gevonden incidentiecijfer voor de ziekte van Scheuermann bedroeg 0,21. Een nadeel van registratiegegevens uit de huisartspraktijk (nog afgezien van onvolkomenheden in de registratie zelf) is natuurlijk wel dat het gedeelte van de bevolking dat niet naar de huisarts gaat, buiten beschouwing blijft.

Groningen, maart 1994,

Graag danken wij collega Miedema et al. voor de aanvulling op ons artikel. Het door hen genoemde voortgangsverslag van het EPOZ hebben wij bij onze literatuursearch niet ontdekt. Wel hebben wij een artikel van De Jongh et al. gevonden, waarin de prevalentie van reumatoïde artritis in het EPOZ vermeld werd.1 Zij gaven een prevalentie van 18,8/1000, maar meldden tevens dat bij follow-up 5 jaar later een gedeelte van de patiënten niet aan de toen geldende diagnostische criteria bleek te voldoen. Zij concludeerden dat er dus sprake is geweest van een overschatting in het EPOZ-project. Aangezien wij in ons artikel de door ons als meest valide beoordeelde literatuurgegevens hebben opgenomen, zijn de gegevens van het EPOZ over reumatoïde artritis niet vermeld.

De NIVEL-gegevens die wij in tabel 3 opgenomen hebben, zijn inderdaad omgerekend tot incidentiecijfers door de cumulatieve incidentie per 3 maanden met 4 te vermenigvuldigen. In het NIVEL-rapport vonden wij voor de ziekte van Bechterew geen cumulatieve incidentie van 0,03/1000 zoals Miedema et al. vermelden, maar van 0,1/1000 per 3 maanden, omgerekend dus 0,4/1000 per jaar.2

De nieuwe gegevens uit de ROME-cohort vormen een welkome aanvulling op de door ons tot oktober 1991 gevonden gegevens en zijn waarschijnlijk goed bruikbaar voor het volgen van de ontwikkelingen in de loop van de tijd.