Het toestemmingsbeginsel en het onderzoek op HIV-infecties

Amsterdam, augustus 1987,

In haar commentaar noemt prof.H.M.Dupuis een situatie waarin het volgens haar moreel gerechtvaardigd is zonder toestemming van de betrokkene serologisch onderzoek op HIV te verrichten. Het betreft situaties waarin klinische symptomen leiden tot het vermoeden van AIDS of andere met HIV gepaard gaande ziektebeelden. Tot zover kan ik mij met het standpunt van mw.Dupuis verenigen.

Uit haar verdere betoog meen ik te begrijpen dat serologisch HIV-onderzoek in de eerste plaats dient ter bescherming van de hulpverleners. Op dit punt verschil ik principieel van mening met de auteur. Mijns inziens is het onderzoek namelijk niet gerechtvaardigd ter bescherming van hulpverleners, maar dient het uitsluitend te worden verricht ten behoeve van de diagnostiek. In die gevallen waarin op grond van klachten en ziekteverschijnselen van de betrokkene het vermoeden bestaat op een aan HIV te relateren ziektebeeld is het de plicht van de behandelende arts het serologische HIV-onderzoek te doen verrichten, waar mogelijk in goed overleg met de patiënt. Bescherming van hulpverleners behoort in de besluitvorming geen rol te spelen, te meer daar wederom is gebleken dat de risico's minimaal zijn.1

Amsterdam, augustus 1987,

Het betoog van mevrouw Dupuis over het testen op HIV is ten dele onjuist en in zijn geheel verwarrend. Zij vindt dat personen behorend tot een risicogroep niet zonder toestemming getest mogen worden, omdat de belangen van derden ook – en beter – op andere wijze beschermd kunnen worden. Daarmee volgt zij het betoog van mw.Roscam Abbing over hetzelfde onderwerp. Dupuis maakt echter een uitzondering voor personen bij wie AIDS of een ander HIV-ziektebeeld vermoed wordt. Uit het oogpunt van bescherming is die uitzondering volstrekt onlogisch, omdat zowel zieke als ogenschijnlijk gezonde, niet geïdentificeerde HIV-dragers besmettelijk zijn. Haar voorstel betekent, dat ziekenhuispersoneel zich uitvoerig beschermt tegen mogelijke besmetting door AIDS-patiënten, terwijl men onbekommerd risico's blijft lopen bij HIV-dragers die niet als zodanig bekend zijn. Voorts blijft onbeantwoord de vraag, wat snijdende specialisten doen met patiënten die als HIV-drager geïdentificeerd zijn. Niet opereren?

Mw.Dupuis schat de betekenis van de HIV-test bij klinische verdenking op AIDS kennelijk ook verkeerd in. In zulke gevallen wordt de test namelijk als diagnostisch hulpmiddel toegepast en niet voor screening-doeleinden. Bovendien wil de patiënt in dat stadium doorgaans zekerheid hebben over de diagnose. De belangen van arts en patiënt lopen dus parallel, zodat het vrijwel ondenkbaar is dat er een meningsverschil bestaat dat, bijvoorbeeld, tot ongevraagd testen zou kunnen leiden.

Het zou in zijn algemeenheid gesproken van een gezonde zelfkritiek getuigen, indien de discussie over dit onderwerp de grote mate van onzorgvuldigheid bij het hanteren van het informed consent binnen de geneeskunde als vertrekpunt zou hebben. Voor ongevraagd en zonder toestemming testen op HIV bestaat geen rechtvaardiging, al was het maar omdat het medisch gezien geen enkel nuttig effect heeft.

Maastricht, augustus 1987,

De reacties op mijn artikel ‘Het toestemmingsbeginsel en het onderzoek op HIV-infecties’ hebben in essentie betrekking op de volgende onderwerpen:

– Testen zonder toestemming (zgn. routineonderzoek).

– Verplicht verstrekken van informatie omtrent de testuitslag.

– Relatie tussen AIDS en ‘klassieke’ seksueel overdraagbare aandoeningen (SOA).

– Verbreken arts-patiëntrelatie.

Om herhaling van eerder verschenen publikaties zoveel mogelijk te voorkomen zal ik mij beperken tot enige algemene punten.

Het valt op dat in de reacties de essentie van de rechtspositie van de patiënt in diens relatie tot de arts onvoldoende is onderkend. Dit geldt met name voor het ‘informed consent’ (geen ingreep zonder op grond van voldoende informatie verleende toestemming) en het recht op bescherming van de privacy. De erkenning van deze rechten van de patiënt, die binnenkort ook wettelijk worden vastgelegd, leidt onder meer tot de consequentie, dat beperking daarvan – ook binnen de door de toekomstige Wet behandelingsovereenkomst te geven marges – op deugdelijke motieven moet berusten. Het gaat daarbij om situaties waarin ter afwijking van het algemene beginsel de medische exceptie een rol kan spelen. Voor zover beperkingen vallen buiten deze marges is een wettelijke regeling noodzakelijk en wel op grond van de artikelen 10 en 11 van de Grondwet. Dit aspect is reeds belicht in mijn artikel. In zijn algemeenheid geldt dat bij discussie over de vraag of, en zo ja in welke omstandigheden, belangen van anderen of het algemeen belang noodzakelijkerwijs moeten leiden tot inperkingen van rechten van de patiënt, dringende argumenten aanwezig moeten zijn. Het gaat immers om een exceptie op algemene rechtsbeginselen. Bij de afweging dienen alle aspecten en factoren betrokken te worden, wil een verantwoord oordeel mogelijk zijn. Het doel heiligt niet ieder middel. Bovendien moet het middel proportioneel zijn ten aanzien van het doel. Dit is een erkend beginsel in de gezondheidszorg. Zo is het opmerkelijk, dat geen aandacht wordt geschonken aan het feit dat een negatieve uitslag van een onderzoek naar seropositiviteit voor het HIV-virus slechts schijnzekerheid biedt. Men geeft geen garantie dat besmetting inderdaad niet heeft plaatsgevonden of dat deze niet alsnog zal plaatsvinden. Een positieve uitslag hoeft bovendien niet te leiden tot aanpassing van gedrag. Van niet-gewenste informatie kan in ieder geval nauwelijks een positief effect op gedrag worden verwacht. Voor het toepassen van de test ter bescherming van ziekenhuispersoneel geldt mutatis mutandis hetzelfde. Zowel een negatieve uitslag als een positieve zouden weleens een averechts effect kunnen hebben. Een negatieve uitslag kan, indien onvoldoende de schijnzekerheid die hieraan verbonden is wordt onderkend, leiden tot verwaarlozing van normale beschermingsmaatregelen. Bij een positieve uitslag zou de angst voor besmetting weleens een dusdanige aanpassing van het normale handelen tot gevolg kunnen hebben, dat de besmettingskans daardoor eerder toedan afneemt.

De reacties op mijn artikel lijken vooral te zijn ingegeven door de hulpverleningsvisie. Dit terwijl het gaat om een wederkerige relatie tussen arts en patiënt, waarbij niet de ene partij eenzijdig de aard en omvang van de rechten van de andere partij kan bepalen. Zo ontbeert de stelling, dat een arts de relatie met de patiënt mag verbreken omdat betrokkene geen toestemming geeft voor het toepassen van de test, of geen testuitslag wenst te vernemen, een deugdelijke grondslag, afgezien nog van de hulpverleningsplicht. Het verbreken van de relatie – die een tweezijdige is – van de zijde van de arts kan alleen op grond van gewichtige redenen. Dat wil zeggen, het moet gaan om redenen die dusdanig van aard zijn, dat voortzetting van de aangegane relatie in redelijkheid niet van de arts kan worden gevergd. In casu is daarvan geen sprake en zijn algemeen geaccepteerde maatregelen mogelijk. De arts zal zich bij weigering van een test, ingeval daar ook overigens aanleiding toe is, in zijn handelen moeten laten leiden door het feit dat hij mogelijkerwijs met een seropositieve patiënt te maken heeft en daartoe de juiste voorzorgsmaatregelen moeten nemen. Er is sprake van normale beroepsrisico's.

Dat in de praktijk onderzoek naar SOA zou plaatsvinden zonder toestemming en dat betrokkene zonder dit te willen geïnformeerd zou moeten worden over de uitslag van het onderzoek is noch een rechtvaardiging voor het toepassen van een dergelijke praktijk bij de HIV-test, noch een reden ervan uit te gaan dat zulks juridisch toelaatbaar is. Integendeel, de discussies rond het screenen op seropositiviteit voor het HIV-virus leiden ertoe dat dergelijke ingeslopen gewoonten dringend moeten worden herzien. Uiteindelijk is het de betrokkene zelf en niet de arts, die uitmaakt of hij een bepaald onderzoek wel of niet wil ondergaan en of hij de uitslag daarvan wel of niet wil vernemen.

Bij testen onder de afspraak dat de uitslag niet zal worden medegedeeld, kunnen op zichzelf overigens al de nodige vraagtekens worden geplaatst. Nog daargelaten of hiermee een reëel doel is gediend, kan men zich afvragen of het in dergelijke situaties wel geoorloofd is de test uit te voeren. Het in dergelijke omstandigheden toepassen van de test leidt tot aantasting van de privacy van betrokkene. De hulpverlener beschikt dan immers over meer kennis dan betrokkene zelf. Dit laatste wordt in het algemeen niet aanvaard.

Is derhalve het testen onder de voorwaarde dat de uitslag niet wordt medegedeeld op zichzelf al discutabel, het in die situaties desondanks informeren omtrent de uitslag van het onderzoek is ontoelaatbaar. De vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt wordt daarmee doorbroken; er is sprake van contractbreuk. De hulpverlener riskeert dan (tucht)rechtelijke vervolging.

Het belang van de reacties ligt met name daarin, dat eruit blijkt, dat kennis over en inzicht in de rechtspositie van de patiënt en de verplichtingen van de zijde van de arts in diens relatie tot de patiënt nog onvoldoende zijn. Zo is de angst voor de tuchtrechter ingeval een arts een bepaald onderzoek niet verricht omdat de patiënt daarvoor toestemming weigert, oneigenlijk. De arts heeft een eigen verantwoordelijkheid in zijn relatie tot de patiënt naar beste weten en kunnen te handelen, met inachtneming van de rechten van de patiënt, maar ook de patiënt heeft een eigen verantwoordelijkheid. Indien bijv. niet willen weten kan leiden tot schadelijke gevolgen voor de gezondheid, dan reikt de plicht van de arts niet verder dan de patiënt daarop te wijzen. Hulpverleners in de gezondheidszorg moeten zich ervan bewust worden dat waar rechten van de patiënt in het geding zijn, de patiënt daar ook afstand van kan doen. Het kan niet zo zijn, dat de hulpverlener rechten als die op informatie en het geven van toestemming omzet in plichten.

Samenvattend is de toegevoegde meerwaarde met het oog op het voorkomen van besmetting van ongevraagd dan wel zonder toestemming testen en van verstrekken van informatie waar kennis niet gewenst wordt, niet dusdanig dat dergelijke maatregelen met een beroep op de medische exceptie gerechtvaardigd zouden zijn, en is evenmin een daarop gerichte wettelijke regeling aangewezen. Dit nog daargelaten het feit dan van artsen die van de patiënt een onderzoek naar AIDS-besmetting eisen, eveneens een dergelijk onderzoek gevraagd zou moeten worden.

Leiden, oktober 1987,

De reacties op mijn commentaar naar aanleiding van de HIV-testproblematiek, waarbij ik stelde dat onder specifieke omstandigheden ongevraagd testen moreel verdedigbaar zou zijn, vallen in grote lijnen in tweeën uiteen. Sommigen wijzen erop dat niet zozeer het belang van de hulpverleners, maar het eigen belang van de patiënt een motief zou kunnen zijn. Dit eigenbelang kan volgens algemene opinie echter het best door de patiënt zelf bepaald worden, ook als hij daarmee tegen zijn eigen belang in handelt. Waar het mij om gaat is dat soms niet alleen het belang van de patiënt zelf aan de orde is, maar ook dat van anderen. Daarom vragen andere briefschrijvers zich af of het testen op HIV-positiviteit niet geregeld zou moeten worden als andere SOA-tests. Daarbij gaat het echter om ziekten die behandelbaar zijn, en zelfs snel behandeld dienen te worden. Ik neem aan dat er ook overigens goede redenen zijn om voor het HIV-testen een andere strategie te hanteren.

Een deel van de reacties betreft uiteraard het verwachte risico voor hulpverleners – is dat nu wel of niet een reëel risico? – en ook de vraag of het eigenlijk toelaatbaar is als hulpverleners hun eigen belangen laten meespelen. Ik heb niet meer willen geven dan mijn mening, dat dat wèl aanvaardbaar is. Eigenlijk is dat het enige dat ik aan de orde wilde stellen: zelfs algemeen aanvaarde en redelijke regels (zoals het toestemmingsvereiste) moeten om zwaarwegende redenen ter discussie kunnen staan. Er behoort in elk geval geen taboe te zijn om die regel ter discussie te stellen. Of de feiten rond de besmettelijkheid van AIDS van dien aard zijn dat soms een uitzondering gerechtvaardigd kan worden, is een vraag van eminent belang.

Tenslotte: stel dat na een prikaccident bij iemand uit een risicogroep de arts zekerheid wil hebben over diens HIV-positiviteit. Is het per definitie immoreel om dan – desnoods – ongevraagd te testen? Ik blijf volhouden dat er omstandigheden zijn (en misschien gaf ik niet het juiste voorbeeld in mijn commentaar), waarin deze vraag aan de orde behoort te zijn.