Advance care planning met patiënten met gevorderde kanker*

Met interesse hebben wij het artikel van Korfage over ACP en het redactioneel van Smulders gelezen (1). Korfage concludeert dat het programma: “Respecting choices” geen effect heeft op de kwaliteit van leven. Smulders generaliseert deze conclusie door te stellen dat patiënten niet gelukkiger worden van ACP (2).

Hij heeft een punt met de stelling dat artsen geen glazen bol hebben om het levenseinde te voorspellen. Maar weten we er echt niets van? We moeten voorkomen dat patiënten overvallen worden door traumatische gebeurtenissen die als een zwart konijn uit een hoge hoed tevoorschijn komen.

Dat zwarte konijn is in onze ogen niet de dood zelf, maar een gebeurtenis, zoals een onbekende jonge dokter die midden in de nacht aan een “uitbehandelde” patiënt moet vragen of hij nog gereanimeerd wil worden .  Of een patiënt die uren moet wachten op een bomvolle spoedeisende hulp, omdat niemand had bedacht dat die steeds dikker wordende ascitesbuik ook electief ontlast had kunnen worden. Boddaert noemt dat terecht “inappropiate end-of-life care” en stelt dat dit vijf keer minder wordt met vroegtijdige palliatieve zorg (waaronder ACP) in ons land (3).

Het gelijk stellen van ACP aan praten over het levenseinde, mist de essentie van ACP. ACP is meer dan praten over het levenseinde en dat vastleggen. Het is een middel dat mensen in staat stelt om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze te bespreken met familie en zorgverleners, deze vast te leggen en indien nodig te herzien (4). Het is een dynamisch proces en stopt niet met één gesprek of, in het geval van de studie van Korfage, na slechts 1,3 gesprekken.

Smulders stelt terecht dat de crux van het probleem bestaat uit het koppelen van een gesprek aan het uniform vast willen leggen van beslissingen daarover. Dat vereist dat ACP volgens een vast format verloopt. In dat geval kan een gecertificeerde gespreksondersteuner, die de patiënt en zijn ziektebeeld niet kent, ingezet worden. Zoals in de studie is gebeurd. Maar moeten we dergelijke gesprekken wel uitbesteden?

Tegenwoordig besteden arts-assistenten slechts 13% van hun tijd aan patiënten, ze zitten vooral achter een computer(5). De essentie van de geneeskunde is (vrij naar Ambroise Paré): “soms genezen, dikwijls verlichten, altijd troosten.” Dat betekent dat we onze zorg niet vanachter een computerscherm kunnen leveren en ook niet altijd evidence-based te bewijzen valt. 

We zullen bij patiënten met ongeneeslijke aandoeningen juist in de glazen bol moeten kijken en durven bespreken wat we nog wel kunnen doen als we het zwarte konijn zien opdoemen.  We moeten samen met hen kaders stellen over wat ze nog wel en vooral ook niet meer willen. Praten met mensen over wezenlijke dingen geeft helderheid en ook meer voldoening dan communiceren via elektronische orders.

Die interactie met onze patiënten is de essentie van ons vak. Dat kan ACP worden genoemd. Maar laten we er voor waken dit te willen vertalen in een vast programma, want als zo’n programma dan niet werkt, wordt het kind met het badwater weggespoeld.

Onze suggestie is dat iedereen zich de principes van ACP eigen maakt en dat de behandelaar deze in het achterhoofd houdt als hij met de patiënt in gesprek gaat over de wensen en grenzen van behandelingen, zodra genezing niet meer mogelijk is.

Sabine Netters, internist-oncoloog

Maaike Duijndam, verpleegkundig specialist

Nick Dekker, AIOS interne

Isala Zwolle

1.         Korfage NTVG. 2021: 165: D5871

2.         Smulders. NTVG 2021;165:B1831

3.         Boddaert, BMJ Sup & Pall Care dec 2021

4.         Rietjens,. Lancet Oncol. 2017;18(9):e543–51.

5.         Schuurman NTVG 2018; 162: D2480

Dank voor jullie reactie. Ik heb de uitkomst van het onderzoek niet gegeneraliseerd naar de bewering dat ACP niet gelukkiger maakt, ik refereerde letterlijk en alleen naar de uitkomst van het onderzoek. Ik schrijf evenmin dat het levenseinde niet te voorspellen valt, maar dat wat je als patient precies wil op cruciale momenten op de weg naar dat einde moeilijk te voorspellen valt. Mijn redactioneel is niet helemaal zorgvuldig gelezen.

Niet getreurd, want in algemene zin ben ik het eens met de briefschrijvers: ACP is heel erg belangrijk. Kijk dus vooral in die glazen bol en praat met elkaar over wat je daarin ziet. Pas alleen op voor gedetailleerde wilsvoorspelling, dat werkt gewoon niet, dan wordt glas echt matglas. ACP is heel geschikt voor het voorbereiden van verstandige beslissingen op het moment dat die zich daadwerkelijk aandienen (zie o.a. Sudore, Ann Intern Med. 2010;153:256-261) maar veel minder geschikt om ver tevoren te voorspellen wat die verstandige beslissingen zullen gaan zijn. 

Yvo Smulders

Geachte redactie,

We zijn blij dat Netters et al. (1) de definitie van ACP zoals wij die met vele anderen ontwikkelden met instemming citeren (2). We zijn ook blij dat Netters et al. (1) en Smulders (3) het belang van ACP als communicatieproces onderschrijven.

We vinden het jammer dat zij de door ons geëvalueerde interventie (4) ten onrechte reduceren tot a. vastleggen van wensen, en b. 1,3 gesprekken door een gespreksondersteuner. Natuurlijk stond juist het communicatieproces met naasten en zorgverleners centraal in onze studie en natuurlijk zijn die 1,3 gesprekken vooral bedoeld om het langer durende communicatieproces met de eigen zorgverlener te ondersteunen.

Juist omdat ACP zo belangrijk is maar niet vanzelf gaat in de drukke praktijk van alledag is het de moeite waard om te onderzoeken of succesvolle programma’s zoals Respecting Choices ook in Europa van toegevoegde waarde zijn.

Netters et al. en Smulders lijken ervan uit te gaan dat het ook zonder evidence wel goed komt met ACP, maar dat wagen wij te betwijfelen.

Onze robuuste en in zijn soort grootschalige studie is niet meer maar zeker ook niet minder dan een bijdrage aan de puzzel die noodzakelijkerwijs gelegd moet worden om zorg in de laatste levensfase beter en meer patiëntgericht te maken.

Ida J. Korfage, Lea J. Jabbarian, Johannes J.M. van Delden, Marijke C. Kars, Suzanne Polinder, Marieke Zwakman, Agnes van der Heide en Judith A.C. Rietjens

1.  Netters et al., NTvG 201

2.  Rietjens,. Lancet Oncol. 2017;18(9):e543–51

3.  Smulders NTvG 2021;165:B1831

4.  Korfage et al. Plos Med, 2020

Beste auteurs, 

Als het inderdaad zo is dat de gespreksondersteuner slechts een toevoeging was bovenop de bestaande en doorgaande gesprekken met de eigen behandelaar dan is onze conclusie inderdaad te voorbarig geweest waarvoor onze excuses. 

Wij gaan er niet van uit dat het zonder evidence wel goed komt met ACP. Integendeel, evidence is en blijft noodzakelijk. We moeten er alleen voor waken dat we niet doorslaan in onze evidence based drift.

Wat mbt invoeren ACP nog noodzakelijker is, is dat de grootste barrierre om ACP goed in te kunnen voeren in de dagelijkse praktijk geadresseerd gaat worden. En dat grootste probleem is niet gebrek aan evidence, maar gebrek aan tijd dus geld.

In het op productie gestuurde Nederlandse gezondheidszorgsysteem is en blijft dat het grootste euvel waar palliatieve zorg steeds op stuk loopt. Ook ACP. Maar goed, deze opmerking is zeker geen kritiek op jullie bijdrage. Eerder een aanvulling. 

De oplossing van deze "inconvenient truth" ligt uiteindelijk bij de overheid.