artikel
Omdat mijn vader vond dat haar brein vol dementie en parkinson de wetenschap tot dienst kon zijn, verdween mijn moeder direct na haar dood naar de Nederlandse Hersenbank (NHB) om een dagje later zonder brein, ruggenmerg en oogbollen in haar kist weer bij hem terug te keren. Zijn eigen hersenen wilde de bank te zijner tijd ook wel hebben. Een paar maanden later bleek het wellicht gezonde brein van vader voor de hersenbank toch niet bruikbaar, omdat hij te lang stilletjes dood in zijn stoel had gezeten. Half jaartje later kreeg mijn moeder een briefje van haar hersenbank dat het brein van vader helaas niet bruikbaar was, maar toch bedankt... Administratie van doodgaan is lastig, dacht ik; ook de euthanasieclub bleef maar tijdschriftjes sturen en contributie innen.
Het sectieverslag kwam na 14 maanden: 3 kantjes neuropathologisch Engels. Ik ben wel gewend om onleesbare manuscripten te lezen maar hoogopgeleide broer en zus struikelen al in de eerste zin. Geen parkinson, wel ‘progressive supranuclear palsy’ (een zeldzamer en meestal snel verlopende vorm van parkinsonisme). Geen heldere uitleg zoals bijvoorbeeld klinisch genetici altijd keurig doen, wel een telefoonnummer voor eventuele nadere uitleg. Die diagnose past toch niet helemaal bij het zeer langdurige klinische beeld. Ik mail en doe de hersenbank de suggestie om eens na te denken over hun informatievoorziening, want ze kunnen hun leveranciers toch maar beter tevreden houden. De bank denkt daar net als onze staatsbanken bij een storing anders over. Ik citeer maar even uit de mail van de directie die ik uiteindelijk ontvang: ‘Veel mensen die om de diagnose hersendonor worden hebben een complex ziektebeeld of een mengbeeld waar geen vraag naar is vanuit de onderzoekswereld. Omwille van een diagnose zou beter een klinische obductie kunnen worden uitgevoerd en niet een hersendonatie aan de NHB. Het feit dat dit weinig gebeurt, komt doordat de zorgverzekeraar de diagnose niet vergoedt omdat de verzekerde niet meer in leven is. Dan wijken de artsen liever uit naar de NHB dan zelf in de buidel te tasten.’ Als hersenonderzoekers succes willen boeken met hun deltaplannen tegen dementie, parkinson, ALS of andere neuroellende moeten ze vooral patiënten, nabestaanden en clinici tegen zich in het harnas jagen: zomaar de tijd van onderzoekers opsouperen door te ingewikkeld weefsel in te sturen en er niet voor willen betalen… En dan zelf niet bereid zijn 300 woorden begrijpelijk Nederlands te schrijven omdat dat te duur is. Dat wordt zo nooit wat met de schone beloften van dementieonderzoekers dat we met meer geld binnenkort de oplossing voor dementie hebben (zie ook A5596).
Mijn nieren mogen in de vervanging maar mijn hersenen gaan de oven in.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Bankarrogantie
Een brief geadresseerd aan een overledene is een nachtmerrie van iedere onderzoeker. A fortiori als een onderzoeksinstelling nota bene zelf beter had kunnen weten, zoals in jouw voorbeeld: de hersenen van de overleden had ze immers zelf al ontvangen. Alleen nederige excuses volstaan. De tweede pijnlijkheid betrof de trage en onbegrijpelijke berichtgeving. Ook dat valt te betreuren. Als je een verslag belooft aan nabestaanden van donoren, geef dan een termijn waarbinnen een verslag verwacht kan worden en stel zo'n verslag helder en begrijpelijk op.
Het wordt dan nog erger worden als de nabestaande de moeite neemt een suggestie te doen voor vebetering. De reactie van de hersenbank getuigt niet van een goed inlevingsvermogen in jouw vraagstelling en dit wordt verergerd door een ongevraagd verwijt in de brief te leggen ([..] 'vezekeraars vergoeden niet' [..] 'artsen wijken uit naar' ...).
Eén aspect is toch wat ondergesneeuwd in je redactioneel en ofschoon ik me vrijwel kansloos acht, na bovenstaande bezwaren, nog iets ten gunste van de hersenbank te kúnnen zeggen, verstout ik me toch daarover iets op te merken. Dat betreft je verbazing over de onnauwkeurigheid van de diagnose. Die verbazing baseer je op de gekende klinische context. Het is niet consequent van de bank te verwachten dat zij die kent. De hersenbank geeft, als gebaar aan nabestaanden van donoren, een verslag van de bevindingen. Dit lijkt misschien op een obductieverslag, maar dat is het niet. Een obductieverslag is een gevalideerd neuropathologisch proces in context van de geleverde zorg voorafgaand aan het overlijden. Een neuropatholoog betrekt altijd klinische context en probeert dit met de obductie bevindingen te verklaren. Een obductieverslag neemt nadrukkelijk klinische context mee.
Toegegeven, een detail die bovengenoemde pijnlijkheden zeker niet goedmaken maar in zijn algemeenheid zijn 'bevindingen' in een onderzoekscontext altijd beperkter en anders dan bevindingen in een diagnostische context. Grote zorgvuldigheid moet daarom betracht worden bij de berichtgeving van eventuele onderzoeksbevindingen. Er kan anders veel mis gaan: dat punt is in het redactioneel wel heel goed over het voetlicht gekomen.
Folkert van Kemenade, patholoog, ErasmusMC