Consensus Diagnostiek bij het dementiesyndroom

Amsterdam, juni 1989,

Naar aanleiding van het verslag van Schulte van de consensusbijeenkomst op 4 november 1988 willen wij enkele kanttekeningen plaatsen met betrekking tot de rol van de huisarts bij de diagnostiek van het dementiesyndroom (1989;981-5).

In de consensustekst blijft onduidelijk welk deel van het diagnostisch proces binnen de eerste lijn kan plaatsvinden. In de tekst komt de huisarts alleen aan de orde in een zinsnede over het multidisciplinaire team dat het diagnostisch proces uitvoert, waarbij ‘de bijdrage van de eigen huisarts niet kan worden gemist’. Onzes inziens speelt de huisarts een belangrijke rol bij alle fasen van het dementieproces, ook bij de diagnostiek ervan. Binnen de huisartsgeneeskunde bestaat er wel degelijk belangstelling voor dit probleem.

Op de maandelijkse huisartsgeneeskundige conferenties van de Vrije Universiteit zijn we nu gedurende ruim een jaar bezig met dit onderwerp. In een groep van 15 huisartsen hebben we besproken welke mogelijkheden de huisarts heeft bij de diagnostiek van het dementiesyndroom en welke aanpak wij prefereren. Dit heeft geresulteerd in richtlijnen voor huisartsgeneeskundige diagnostiek, waarin, meer dan tot nu toe, gebruik gemaakt wordt van specifiek huisartsgeneeskundige aspecten, zoals: het gezondheidsbeeld, de tijd als diagnosticum, de patiënt in relatie tot zijn omgeving, en het zogenaamde tweesporenbeleid. Deze richtlijnen vertonen op belangrijke punten overeenkomsten met de consensustekst: met name de zorgvuldige diagnosestelling en het oog hebben voor behandelbare oorzaken van het dementiesyndroom. De richtlijnen zijn meer expliciet ten aanzien van het onderscheid tussen normale, bij de leeftijd passende, cognitieve achteruitgang en pathologische. Tevens wordt concreet aangegeven wanneer verdere diagnostiek aangewezen is. De diagnostiek vindt plaats in samenwerking met andere eerstelijnshulpverleners, waarbij de patiënt in zijn eigen omgeving geobserveerd wordt. De hier bedoelde richtlijnen worden binnenkort op hun bruikbaarheid en validiteit getest en zullen te zijner tijd gepubliceerd worden.

Het is zeer te betreuren dat bij zulke belangrijke besprekingen de huisartsen slecht vertegenwoordigd zijn en de rol van de huisarts onderbelicht blijft. Ook collega Van Campen betreurt in zijn bericht in Medisch Contact het geringe aantal huisartsen dat op de bijeenkomst aanwezig was en vraagt zich af waardoor dat komt.1 Onzes inziens komt het niet doordat huisartsen het onderwerp niet belangrijk vinden, of niet geïnteresseerd zijn. Dit blijkt uit de belangstelling op de huisartsgeneeskundige conferenties en op nascholingscursussen.

Utrecht, juni 1989,

Toen het Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO), dat zich statutair richt op de bevordering van de kwaliteit van het medisch handelen in ziekenhuizen, in 1982 begon met het organiseren van consensusbijeenkomsten, vormden de specialisten de belangrijkste doelgroep. Dit kwam ook in de onderwerpkeuze tot uiting (bloedtransfusiebeleid in ziekenhuizen, 1982; thoracale en lumbale wervelletsels, 1983; ernstig hersenletsel, 1984). Met het kiezen van onderwerpen die ook voor andere beroepsgroepen van belang waren (osteoporose, diabetische voet, 1985; behandeling diep veneuze trombose, niet-scrotale testis, 1986), werd gaandeweg duidelijk dat het opstellen van consensusrichtlijnen voor de tweede lijn slechts een gering effect zou hebben op het medisch handelen als niet ook andere zorgverleners, met name huisartsen, hierbij betrokken zouden worden. Hiertoe heeft het CBO de volgende activiteiten ontplooid: aankondigen in diverse, voor huisartsen bestemde, tijdschriften, gericht verzenden van folders, ophangen van posters op huisartseninstituten. Ook hebben huisartsen de laatste jaren in bijna alle voorbereidingswerkgroepen van consensusbijeenkomsten geparticipeerd en heeft het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) de consensusontwikkeling ondersteund. Dit was ook het geval bij de consensusbijeenkomst diagnostiek bij het dementiesyndroom, waar twee vertegenwoordigers namens het NHG in de werkgroep aanwezig waren. Desondanks is het aantal huisartsen op consensusbijeenkomsten nog steeds gering, terwijl andere beroepsgroepen (verloskundigen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, diëtisten) in ruime mate aanwezig zijn. Wat de oorzaak hiervan is, is niet geheel duidelijk. Misschien het imago van specialistenorganisatie dat het CBO voor velen heeft. Wij betreuren dit zeker. Wij zijn het eens met collegae Wind en Van der Horst dat dit niet aan de keuze van het onderwerp lijkt te liggen. Zo waren op de consensusbijeenkomst cholesterol vrijwel geen huisartsen aanwezig, terwijl zij op een door een farmaceutische industrie georganiseerde vervolgbijeenkomst in groten getale vertegenwoordigd waren. Overigens is het wel zo dat in de consensusrichtlijnen altijd uitspraken worden gedaan over het deskundigheidsniveau van medisch handelen dat vereist is, ongeacht het specialisme dat zich deze deskundigheid heeft eigen gemaakt. Dit geldt ook voor de consensustekst ‘diagnostiek bij het dementiesyndroom’, maar voor de implementatie van de opgestelde richtlijnen in de praktijk is het uiteraard wenselijk dat ook huisartsen op de bijeenkomst zijn.

Wij hopen dat de consensusbijeenkomsten die volgend jaar worden gehouden over de diagnostiek van het longcarcinoom, hypertensie, voedingsallergie en otitis media druk bezocht worden door huisartsen. Wij staan open voor suggesties voor de wijze waarop de participatie van huisartsen kan worden bevorderd.

Amsterdam, mei 1989,

Een indrukwekkende groep van 500 deskundigen heeft zich ingezet voor het bereiken van een consensus over de diagnostiek bij het dementiesyndroom. Over het resultaat hiervan wordt verslag uitgebracht door prof.Schulte (1989;981-5).

Het is vermetel hiertegen bezwaren naar voren te brengen. Ik heb echter in de loop der jaren verscheidene gevallen meegemaakt waarbij door deskundigen de diagnose dementie was uitgesproken, expliciet of impliciet als een irreparabele progressieve aandoening, op naar mijn mening onvoldoende gronden, en waarbij na korte of langere tijd een aanzienlijke verbetering of algehele genezing was opgetreden. Ik moet het dan ook betreuren data bij deze consensus de mate van een mogelijke reversibiliteit a priori buiten beschouwing is gelaten.

De termen dement en dementie zijn sterk beladen woorden, die voor de betrokkene zelf, voor zijn familie en voor de maatschappelijke positie een uitermate ernstige betekenis hebben, en algemeen beschouwd worden in de zin van een progressieve aftakeling van de persoonlijkheid en een geestelijk afstervingsproces. Ik acht het onjuist dat deze diagnose gesteld wordt bij aandoeningen, waarbij de mogelijkheid van herstel redelijkerwijs moet worden overwogen. Dit klemt te meer gezien de drang op de arts tot openheid tegenover de patiënt, en de veelal gestelde eis tot mededelen van de ‘waarheid’ aan hem of haar, waarbij vaak vergeten wordt dat de te goeder trouw medegedeelde mening van de arts lang niet zelden achterhaald kan worden door een verandering van de toestand of de resultaten van nieuwe onderzoekingen.

Wanneer nagegaan wordt op welke gronden volgens deze consensus de diagnose dementie mag worden gesteld, dan wordt sub a genoemd een aantoonbare stoornis van het geheugen, waarbij dan minstens één van de sub b vermelde storingen aanwezig zou moeten zijn. Als eerste sub b opgesomde storingen wordt vermeld: stoornis in het abstracte denken. Het betreft hier een zo vage, gecompliceerde en polymorfe eigenschap, die ook bij normale personen in zeer verschillende mate en vorm aanwezig kan zijn, dat ik niet kan begrijpen dat dit begrip als criterium voor deze zwaarwegende diagnose zou kunnen of mogen dienen. Overigens ontbreekt overal enige aanduiding over de mate van de storing, die als bewijs voor de diagnose kan worden beschouwd.

De zinsnede: ‘Men kan het er over eens zijn dat dementie geen ziekte is, maar een klinisch syndroom’ is voor mij onbegrijpelijk. Het woord syndroom wordt algemeen gebruikt voor talrijke ziekteprocessen met uiteenlopende verschijnselen. Het feit dat een ziekteproces op verschillende oorzaken kan berusten, wettigt naar mijn mening niet om het predikaat ‘ziekte’ daaraan te onthouden.

Gezien het belang dat aan een consensus wordt gehecht als richtlijn voor het medisch handelen, heb ik mij verplicht gevoeld de genoemde bezwaren te formuleren.

Nijmegen, mei 1989,

De belangwekkende brief van collega Formijne noopt tot verduidelijking van het verslag van de consensusbijeenkomst over de diagnostiek bij het dementiesyndroom. Inderdaad is in de eerste fase van het diagnostisch proces, die van het vaststellen van het dementiesyndroom, de factor reversibiliteit buiten beschouwing gelaten. Bij de volgende en noodzakelijke stap, die van de analyse van de aan het dementiesyndroom ten grondslag liggende ziektebeelden, komt het aspect van het al of niet reversibel zijn van het dementiesyndroom wel aan de orde. Dan blijkt, dat in de meerderheid der gevallen het dementiesyndroom uiting is van een irreversibel ziektebeeld en dat op zijn gunstigst in 10 tot 30% der gevallen sprake is van een reversibel, dan wel stuitbaar, dan wel behandelbaar ziektebeeld.1 Bij de consensus zijn de mogelijkheid en de mate van reversibiliteit niet a priori buiten beschouwing gelaten, maar gereserveerd voor de tweede fase van het diagnostisch proces.

Er zijn ‘arrestable or reversible causes of dementia’ met lage prevalentie en ‘progressive or fixed dementia-producing pathological states that affect the brain’ met hoge prevalentie.2 Beide categorieën manifesteren zich als dementiesyndroom. Het is dan ook juist, dat de diagnose dementiesyndroom ook gesteld wordt bij aandoeningen, waarbij de mogelijkheid van herstel redelijkerwijs overwogen moet worden.

Stoornis in het abstracte denken is slechts één van de vier mogelijkheden uit de tweede groep stoornissen, die onderdeel vormen van de criteria voor het stellen van de diagnose dementiesyndroom volgens de Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-III-R).3 Aanwezigheid van deze stoornis wordt bepaald door ‘inability to find similarities and differences between related words, difficulties in defining words and concepts, and other similar tasks’.

De vierde aanmerking van collega Formijne is van semantische aard. In de consensusbijeenkomst werd het begrip syndroom gedefinieerd als niet op basis van toeval samengaande symptomen zonder éénduidige oorzaak. Het begrip ziekte of nosologische entiteit werd van toepassing geacht op de aan het dementiesyndroom ten grondslag liggende ziektebeelden met bekende oorzaak.