Een onverwacht overleden zuigeling: wiegendood?

Nijmegen, oktober 1999,

In hun artikel over wiegendood stellen Van Wouwe et al. dat ter beoordeling van een natuurlijke of een niet-natuurlijke dood een verwijzing dient plaats te vinden (1999:1985-8). Er wordt niet vermeld naar wie moet worden verwezen en wat de aard is van het te verrichten onderzoek. Voorts wordt gesteld dat daarnaast een gemeentelijk lijkschouwer kan worden geraadpleegd. Wanneer dit relevant is, wordt niet aangegeven.

Postmortaal onderzoek bij wiegendood kan in het belang zijn van de ouders. Er is echter een groep ouders die een klinische sectie weigert. Nu pleiten de auteurs ervoor langs justitiële weg alsnog een (gerechtelijke) sectie af te dwingen, waarbij de gemeentelijk lijkschouwer als breekijzer fungeert.

De gemeentelijk lijkschouwer is de enige functionaris die kan worden geraadpleegd als er twijfels zijn over de doodsoorzaak, en wel als er aan criminele omstandigheden wordt gedacht - of gewoon als men er niet uit komt en graag een op dit gebied ervaren arts wil raadplegen.

Als de twijfels bij de behandelend arts door de gemeentelijk lijkschouwer worden gedeeld, kan deze de officier van justitie verzoeken een gerechtelijke sectie te laten verrichten. De gemeentelijk lijkschouwer is de adviseur van de officier van justitie, niet van behandelend artsen als het gaat om het doen verrichten van (forensisch-)pathologisch onderzoek.

In het artikel wordt terloops opgemerkt dat er afspraken zijn gemaakt met de officier van justitie om snel postmortaal onderzoek te kunnen doen. Kennelijk gebeurt dit zonder toestemming van de ouders; anders zou justitie niet hoeven worden ingezet. Men erkent dat dit tegen de wet is, maar doet het toch. Deze praktijk is mijns inziens ontoelaatbaar, en zal moeten worden gesanctioneerd door de ethische commissie van het Albert Schweitzerziekenhuis, respectievelijk de hoofdofficier van justitie. Het recht op autonomie is ook postmortaal van toepassing. Dit recht kan slechts op juridische gronden worden ontnomen, nooit op medische. Dat moeten artsen toch weten.

Leiden, oktober 1999,

Wij voelden behoefte aan een heldere werkwijze om ouders te kunnen steunen in hun verdriet en om goed medisch te kunnen handelen; aldus kwamen wij tot de in onze les beschreven praktijk. Wij beantwoorden de vragen van collega Van Baars daarom als volgt.

In de eerste plaats pleiten wij ervoor de diagnose ‘wiegendood’ alleen op basis van feiten te stellen. Ook de wettelijk gevorderde vraag ‘is dit een natuurlijke of niet-natuurlijke dood?’ kunnen wij alleen beantwoorden na een postmortaal onderzoek. Dit onderzoek verloopt in fasen, het kost tijd en het eindigt altijd in het ziekenhuis, want daar zijn de nodige faciliteiten aanwezig. Het behelst inspectie van de plaats van overlijden, de observaties van de hulpverleners ter plaatse (huisarts, ambulancepersoneel), het lichamelijk onderzoek, inclusief wegen, meten, temperaturen, röntgenonderzoek, het afnemen van materiaal voor kweken en ander laboratoriumonderzoek, en de obductie. De factor tijd speelt een cruciale rol. Bij de aanvang van het onderzoek weten wij niets, tijdens het systematisch afwerken van een goed geprotocolleerd onderzoek ontstaat eerst helderheid.1 Tegelijkertijd is het zaak de ouders op te vangen en te begeleiden in hun verwarring, angst en paniek. De kinderarts heeft de taak strikt zakelijk het postmortaal onderzoek in gang te zetten en terzelfder tijd de ouders emotioneel te steunen. Immers, de diagnose ‘wiegendood’ impliceert dat er geen afwijkingen gevonden zijn, het is een diagnosis per exclusionem. Teneinde de procedure te vergemakkelijken adviseren wij een geprotocolleerd postmortaal onderzoek, inclusief obductie, om bij iedere onverklaarde dood met redelijke zekerheid de diagnose ‘wiegendood’ te kunnen stellen.

Sommige ouders weigeren de obductie. De Landelijke Werkgroep Wiegendood gebruikt dan een folder. Deze legt uit: ‘In eerste instantie is een afwijzing vaak instinctief en emotioneel. U kunt het gevoel hebben dat uw baby al genoeg geleden heeft, “het is nu genoeg geweest’'. Maar als u verder doordenkt, beseft u dat uw baby zijn strijd al heeft gestreden en dat dit laatste onderzoek een afronding van het medisch onderzoek tijdens het leven kan betekenen. Ouders hebben achteraf (soms jaren later!) toch heel vaak behoefte aan nadere informatie en betreuren het dan dat zij postmortaal onderzoek in de vorm van sectie indertijd hebben afgewezen. Dit geldt eens te meer wanneer de wens om meer informatie te maken heeft met de gezondheid en de toekomst van hun andere kinderen.’ Persoonlijk (J.P.v.W.) vraag ik bij voorkeur toestemming voor obductie aan de ouders in aanwezigheid van een hun vertrouwde persoon met wie zij zaken van leven en dood willen delen, zoals een intieme vriend, de huisarts, een raadsman of geestelijke.

Wij betrekken de gemeentelijk lijkschouwer van meet af aan bij het onderzoek vanwege zijn specifieke expertise op forensisch gebied. Hij is de trait-d'union tussen de arts enerzijds en de recherche en de officier van justitie anderzijds. Elk plotseling en onverwacht overlijden kan een niet-natuurlijk aspect hebben.

Om te voorkomen dat het afnemen van materiaal voor postmortaal onderzoek te laat gebeurt en dus zinloos wordt, hebben wij met de officier van justitie werkafspraken gemaakt. Materiaal voor kweken en bloedonderzoek nemen wij na toestemming van de ouders onmiddellijk af. Dit kan tegen de regels van de wet zijn, bijvoorbeeld wanneer blijkt dat er sprake is van een misdrijf en dat de officier van justitie een strafrechtelijke vervolging moet instellen. Dan kan de advocaat van de aangeklaagde betogen dat het bewijs tot stand is gekomen op basis van materiaal dat niet door een strafrechtelijk onderzoeker of opsporingsambtenaar is verzameld, maar door een civiele arts. De wet kent geen spoedprocedure voor het verzamelen van dit materiaal. Om die juridische bezwaren tegen het onmiddellijk afnemen voor te zijn, maakten wij onze afspraak, zodat de officier van justitie de rechter-commissaris kan verzoeken de toestemming achteraf te geven.

Wij pleiten voor een werkwijze onder gedetailleerde, geprotocolleerde en toetsbare omstandigheden bij iedere plotse en onverwachte dood van een minderjarige. Wij vinden zo'n werkwijze ook wenselijk bij ieder vermoeden van kindermishandeling. Jaarlijks worden tenminste 70.000 kinderen mishandeld en verwaarloosd en er overlijden zeker 40 minderjarigen aan de gevolgen daarvan. De incidentie van kindermishandeling met de dood als gevolg wordt echter onderschat omdat veel gevallen onvermoed blijven en niet onderzocht zijn.2-4 De grote afstand tussen artsen aan de ene kant en justitie aan de andere kant en de onbekendheid met elkaars werkwijzen maken gezamenlijk ontwikkelde handelingsprotocollen dringend noodzakelijk.

Het moge duidelijk zijn dat wij geenszins een gerechtelijke sectie willen afdwingen via de gemeentelijk lijkschouwer. In Nederland staan de ouders van een kind dat is overleden aan wiegendood centraal. Op dit moment geven zij in ruime meerderheid toestemming voor het postmortaal onderzoek, inclusief obductie. Wij steunen hen in al hun twijfels en verdriet en hopen een instrument te ontwikkelen om hun schuldgevoel ondubbelzinnig weg te nemen, en hen aldus te helpen het rouwproces in goede banen te leiden.

Oegstgeest, november 1999,

De klinische les van Van Wouwe et al. (1999:1985-8) vestigt terecht de aandacht op het grote belang van postmortaal onderzoek voor het stellen van de juiste diagnose bij een plotseling, onverwacht overlijden. In feite kan men de diagnose ‘sudden infant death syndrome’ (SIDS) niet stellen zonder een volledige anamnese, een onderzoek op de plaats van het overlijden, een gericht pediatrisch onderzoek en een obductie.1 De tabellen bij de klinische les illustreren dit standpunt heel duidelijk. Bij 80 gevallen van wiegendood die in de afgelopen 3 jaar uitvoerig werden gedocumenteerd door de Landelijke Werkgroep Wiegendood (LWW) van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde werd in ongeveer 70% van de gevallen postmortaal onderzoek (inclusief obductie) verricht. Bij de overige 30% kon dus niet met zekerheid de diagnose ‘SIDS’ worden gesteld en werd volstaan met de waarschijnlijkheidsdiagnose ‘wiegendood’.

De LWW verwerpt echter de suggestie van Van Wouwe et al. om het ‘coroner-systeem’ uit het Verenigd Koninkrijk over te nemen. In dat systeem is de algemene regel dat men een gemeentelijk lijkschouwer inschakelt om met hem/haar te overleggen of er mogelijk sprake is van kindermishandeling; in dat geval moet de officier van justitie worden geraadpleegd. Hierdoor krijgen de ouders, die al gekweld worden door radeloosheid en zelfverwijt, bijna altijd onnodig ook nog de verdenking van infanticide opgelegd. Bovendien wordt blijkens het geciteerde artikel van Bacon het coronersysteem voor wiegendood in het Verenigd Koninkrijk beslist niet onverdeeld gunstig beoordeeld.2 Meadow vindt deze praktijk van onderzoek zelfs vaak ongeschikt om gevallen van niet-natuurlijke dood op het spoor te komen.3 Voor Nederland achten wij invoering van dat systeem - en ook het routinematig inschakelen van een gemeentelijk lijkschouwer - in strijd met de geest van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, die uitgaat van het recht op informatie, het toestemmingsvereiste en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt.4

In Nederland kan de huisarts of kinderarts die geconfronteerd wordt met een geval van wiegendood en die daarover wil overleggen met een op dit gebied ervaren collega zonder de ouders direct in de beklaagdenbank te plaatsen, sinds een aantal jaren - met toestemming van de ouders - overleggen met een van de kinderartsen van de LWW. Deze kan dan worden betrokken bij het contact met de ouders (dat bij voorkeur thuis moet plaatsvinden), het informeren naar de voorgeschiedenis en de toedracht van het overlijden, het onderzoek van de slaapplaats van het overleden kind en het adviseren van de ouders over de wenselijkheid van nader postmortaal onderzoek. In het protocol van de LWW wordt daarbij uitdrukkelijk rekening gehouden met aanwijzingen voor een niet-natuurlijke doodsoorzaak. Het inschakelen van een gemeentelijk lijkschouwer is dan in de regel niet nodig.

Leiden, november 1999,

Wij zijn verheugd dat collega Ruys, sprekend namens de LWW, met ons van mening is dat de diagnose ‘wiegendood’ niet gesteld kan worden zonder een volledige anamnese, onderzoek op de plaats van het overlijden, gericht kindergeneeskundig onderzoek en obductie, na enige tijd gevolgd door een bespreking van alle gegevens. De interventie van de jeugdgezondheidszorg op basis van epidemiologisch onderzoek inzake de slaaphouding (slapen alleen in rugligging), in Nederland geinitieerd door G.A.de Jonge,1 en de daaropvolgende campagne ‘Niet roken waar de kleine bij is’,2 bleken succesvol. De incidentie van wiegendood is sinds 1984 gedecimeerd. Daarom hebben wij nu behoefte aan nieuwe preventiestrategieën.

Echter, bij 30% van de bij de LWW gemelde gevallen (nog afgezien van de 15% niet gemelde gevallen) blijft door het ontbreken van het volledige postmortale onderzoek de diagnose onzeker. Dus voelen wij ook de behoefte aan een helder, toetsbaar multidisciplinair handelingsprotocol bij wiegendood, te gebruiken vanaf het moment dat de baby gevonden wordt. De gemeentelijk lijkschouwer is onzes inziens daarbij onmisbaar. Het verschil met Ruys et al. is dat wij uitgaan van de acute situatie. Ruys et al. stellen zich terughoudend op, wachten op een verzoek om begeleiding: zij bestuderen en rubriceren de gevallen achteraf.

Wij hopen dat een protocol ouders en hulpverleners op één lijn zal brengen. De ouders verkeren in een noodsituatie en overzien niet de consequenties op de lange termijn van het wel of niet uitvoeren van postmortaal onderzoek. Aan ons de taak om empathisch en tegelijkertijd professioneel dit geprotocolleerde onderzoek in gang te zetten, na de ouders ervan overtuigd te hebben dat dit nodig is en dat het voor hen van groot belang is. Het advies van een objectieve, neutrale deskundige in de persoon van de gemeentelijk lijkschouwer, optredend als coroner, is daarbij sturend, niet beschuldigend. De coroner heeft als opdracht elk geval van plotselinge, onverwachte of onbekende dood, al of niet natuurlijk, te onderzoeken.

Uit het ‘European concerted action on sudden infant death syndrome’(ECAS)-onderzoek bleek dat wij de ouders in tenminste 95% van de gevallen na een volledig postmortaal onderzoek actief kunnen vrijpleiten van directe schuld.3 In 5% van de gevallen werd een niet-natuurlijke doodsoorzaak vastgesteld, een getal dat spoort met de recente bevindingen van Leach et al.4 Ook deze gevallen behoeven een grondig onderzoek en specifieke hulpverlening. Wij pleiten ervoor de ouders daadwerkelijk vrij te pleiten en voelen ons daarin gesteund door de autoriteit van de gemeentelijk lijkschouwer en de nabespreking door de LWW. Op deze manier ontstaat een betrouwbare classificatie van alle wiegendoodgevallen en worden de mogelijkheden voor verdere preventie groter en duidelijker.

Amsterdam, november 1999,

In het artikel van Van Wouwe et al. (1999:1985-8) worden op juiste wijze de valkuilen aangegeven waarmee de behandelend arts/specialist geconfronteerd kan worden bij een zo diep ingrijpende gebeurtenis als wiegendood. Toch willen wij een aantal aanvullende opmerkingen plaatsen.

Ten eerste missen wij bij de aandachtspunten voor postmortaal onderzoek nog een aantal belangrijke elementen:

- De medische voorgeschiedenis is van belang (is het kind preterm geboren en/of had het een laag geboortegewicht?); een waarnemend huisarts beschikt overigens vaak niet over deze gegevens.

- Er moet gevraagd worden naar het welzijn van eventuele andere kinderen; wellicht is er eerder een kind overleden binnen het gezin, hetgeen een aanwijzing kan zijn voor kindermishandeling.

- Bij het onderzoek is ook de omgevingstemperatuur van belang (een hoge temperatuur kan, naast een overmatige toedekking, een hyperthermie verklaren).

- Onderzoek van de slijmvliezen aan de binnenzijde van de mond kan soms verrassende informatie opleveren (laesies, hematomen, petechiën, die ook aanwijzingen kunnen zijn voor geweld of voor opzettelijke verstikking).

- Oude letsels, hoe klein ook, zijn altijd reden voor nader onderzoek.

Dat er bij huisartsen enige schroom bestaat voor het inschakelen van een gemeentelijk lijkschouwer (= forensisch geneeskundige) is invoelbaar. Toch is het belangrijk dat een in dit opzicht ervaren collega (de forensisch geneeskundige) met zijn specifieke deskundigheidsgebied ‘meekijkt’, gezien de lage incidentie van sterfgevallen bij jonge kinderen en daarmee de geringe of ontbrekende ervaring bij huisartsen op dit punt. Dit is ook aan de ouders goed duidelijk te maken zonder dat de indruk wordt gewekt dat er ‘iets verdachts’ is. Het bevreemdt ons dat bij patiënt C door de gemeentelijk lijkschouwer telefonisch werd geconcludeerd dat er sprake zou zijn van een natuurlijke, onverklaarde dood. Indien bij een (vermoedelijke) wiegendood een beroep wordt gedaan op de expertise van de forensisch arts, dient deze persoonlijk een lijkschouwing te verrichten. Onder ‘lijkschouwing’ wordt de combinatie verstaan van (a) het (eerste) onderzoek van het lijk, (b) het onderzoek naar de omstandigheden waaronder de dood intrad, (c) het vaststellen van de doodsoorzaak, althans het vaststellen of er al dan niet sprake is van een natuurlijke dood, en (d) het afgeven van een overlijdensverklaring, met dien verstande dat een behandelend arts geen overlijdensverklaring mag afgeven als hij niet overtuigd is van een natuurlijke dood.1

Een lijkschouwing thuis levert overigens gewoonlijk veel meer informatie op dan een schouw in een mortuarium.

Het voorstel van Van Wouwe et al. om huisarts, kinderarts en forensisch geneeskundige (primair) te laten samenwerken lijkt ons, ook voor de nabestaanden, een goede zaak en deze samenwerking zou bij ieder overlijden van een kind beneden de 2 jaar protocollair uitgevoerd moeten worden. In tweede instantie kan worden bekeken of de officier van justitie en/of de (gerechtelijk) patholoog geconsulteerd of ingelicht moeten worden.