Afzien van kunstmatige toediening van voeding en vocht bij verpleeghuispatiënten in de laatste levensfase

Nijmegen, juli 1999,

Met belangstelling hebben wij de klinische les van Kruit et al. gelezen (1999:1401-4), waarin zij er terecht op wijzen dat een duidelijk antwoord ontbreekt op de vraag of afzien van toediening van vocht en voeding in de laatste levensfase een rustig sterfbed betekent of niet. Hun pleidooi om hiervoor in ieder geval niet de term ‘versterving’ te gebruiken, maar aan te geven wat er in feite plaatsvindt (afzien of weigeren van vocht en/of voeding) ondersteunen wij van harte.

Wel willen wij een opmerking maken over de wijze waarop zij tot de conclusie komen dat een duidelijk antwoord ontbreekt op genoemde vraag. Een verwijzing naar de belangrijke meta-analyse over de effecten van vochttoediening in de terminale fase van Viola et al. ontbreekt immers.1 Er kunnen in deze meta-analyse, vanwege ernstige methodologische tekortkomingen in de 6 geïncludeerde empirische onderzoeken, geen harde conclusies worden getrokken over de voor- en nadelen van vochttoediening in de terminale fase. Geen van de bestudeerde onderzoeken kende een gerandomiseerde, dubbelblind gecontroleerde opzet, maar alle waren descriptief, waarbij slechts 2 van de 6 een controlegroep kenden. Kwantitatief uitgedrukt varieerde de wetenschappelijke kwaliteit van de onderzoeken van 0,36 tot 0,58 op een schaal van 0 (laagste kwaliteit) tot 1. Ook het veelvuldig in dit verband, ook door Kruit et al., aangehaalde onderzoek van McCann et al. lijdt aan ernstige methodologische tekortkomingen.2 De externe generaliseerbaarheid voor de verpleeghuispopulatie is beperkt, doordat alleen opgenomen patiënten met kanker zijn bestudeerd en ruim 30% van de patiënten vanwege een delier, coma en gedeeltelijk onduidelijke redenen is uitgesloten.

Vertekening van de resultaten door deze selectieve inclusie, door afwezigheid van de beoordeling van dehydratie en door afwezigheid van blindering bij de beoordeling van ‘kwaliteit van sterven’, is zeer waarschijnlijk. Men kan uit de 6 empirische onderzoeken aanwijzingen destilleren die zowel pleiten voor als tegen het afzien van vochttoediening aan wilsonbekwame patiënten met een zeer beperkte levensverwachting (respectievelijk geen toename van dorstgevoel bij uitdroging en een verlenging van het sterfbed bij vochttoediening). De problematiek van kunstmatige vochttoediening illustreert dat, ofschoon geneeskunde zoveel mogelijk ‘evidence-based’ moet zijn en altijd ethisch verantwoord, het nog meer aankomt op de ethiek als degelijk bewijs aangaande moeilijke behandelbeslissingen ontbreekt.3

Er is op dit moment geen wetenschappelijke grond voor het vasthoudend nastreven van een sterfbed zonder kunstmatige vochttoediening bij een wilsonbekwame patiënt die van vochtonthouding wel klachten lijkt te ondervinden of bij wie de familie een duidelijke voorkeur heeft voor vochttoediening. Conflicten hierover met de familie kunnen een goede terminale begeleiding in de weg staan.4 Gericht wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk, waarbij aanpassing van de onderzoeksmethode vereist is vanwege de bijzondere voorwaarden die gelden voor onderzoek bij deze patiënten. Vooralsnog moet, zoals Kruit et al. ook betogen, goede communicatie van hulpverleners met terminale patiënten en familie centraal staan. Wij willen daaraan toevoegen dat het afzien van vochttoediening geen doel op zich dient te worden, maar dat open gesprekken over de wenselijkheid van vochttoediening een essentieel onderdeel zijn van goede zorg in de laatste levensfase.

Heerlen, juli 1999,

Wij danken de collegae Olde Rikkert en Dekkers voor hun commentaar. Hun waarschuwing dat afzien van vochttoediening in de terminale fase geen behandeldoel op zich mag zijn, onderschrijven wij graag. Zolang duidelijk wetenschappelijk bewijs hierover ontbreekt, dient men bij ieder sterfbed opnieuw te bepalen of al dan niet moet worden afgezien van kunstmatige toediening van voeding en vocht. Onzes inziens kan er bij deze kwetsbare populatie die in de stervensfase verkeert geen sprake zijn van een ethisch verantwoorde, gerandomiseerde, dubbelblind gecontroleerde onderzoeksopzet. Om toch inzicht te kunnen krijgen in het klinisch beloop en de kwaliteit van leven dan wel sterven bij het afzien van kunstmatige toediening van voeding en vocht, wordt momenteel een kwantitatief, observationeel onderzoek op 100 psychogeriatrische verpleeghuisafdelingen verricht door de vakgroep Huisarts-, Verpleeghuis- en Sociale Geneeskunde en het Instituut voor Extramuraal Geneeskundig Onderzoek van de Vrije Universiteit. Patiënten die niet of nauwelijks meer eten en drinken en bij wie de arts van mening is dat een besluit moet worden genomen over het al dan niet kunstmatig toedienen van voeding en/of vocht zullen worden gevolgd. Daarnaast zal de besluitvorming rond genoemd thema in kaart worden gebracht door middel van participerende observatie en diepte-interviews.

Amsterdam, juli 1999,

Uit de beschrijving van patiënt B door Kruit, Ribbe en Van der Wal blijkt opnieuw dat bij patiënten met een ernstige hersenbeschadiging soms ten onrechte de diagnose ‘vegetatieve toestand’ gesteld wordt.12 De Glasgow-comascore bij opname in het verpleeghuis kan op een vegetatieve toestand wijzen, maar dat is onvoldoende voor die diagnose. Daarvoor zijn langer durende observaties nodig van motoriek, fixatie en volgbewegingen met de ogen, en reacties op aanspreken en pijnprikkels op verschillende tijdstippen door verschillende personen.3 4 Patiënt B trekt regelmatig zijn voedingssonde uit en zijn arm moet daarom gefixeerd worden. Dit is niet in overeenstemming met de diagnose ‘vegetatieve toestand’, waarbij wel reflexmatige motorische reacties aanwezig kunnen zijn, maar geen doelgerichte, hoe eenvoudig ook. Dat wil niet zeggen dat de patiënt er niet slecht aan toe is: de beschrijving maakt het waarschijnlijk dat er ernstige motorische en cognitieve stoornissen zijn, die samengevat kunnen worden onder de term ‘minimally responsive state’.5 De diagnose wordt overigens nogal omzichtig gepresenteerd. ‘Volgens de neuroloog is er waarschijnlijk sprake van een vegetatieve toestand met een slechte prognose’, en ‘De neuroloog stelt de diagnose “persisterende vegetatieve status”. . .’. Hiervan kan de suggestie uitgaan dat de auteurs het met die diagnose niet eens zijn. Of heeft de verpleeghuisarts daar geen oordeel over? Dat zou onjuist zijn, gezien het feit dat de meeste patiënten die in een vegetatieve toestand verkeren in verpleeghuizen worden behandeld.

Beslissingen rond het levenseinde hebben zwaarwegende gevolgen en moeten met grote zorgvuldigheid genomen worden. Een accurate diagnose is daar onderdeel van. Bij een permanente vegetatieve toestand wordt staken van de toediening van voeding en vocht aanvaardbaar geacht.3 Het stellen van die diagnose kan daardoor als een legitimering van een dergelijk beleid worden gezien. Maar voor patiënten die in een (iets) betere toestand verkeren, zijn de opvattingen over dit beleid minder duidelijk uitgekristalliseerd.6 Over de prognose van de ‘minimally responsive state’ is minder bekend dan over die van de vegetatieve toestand. Bovendien beïnvloedt de aanwezigheid van enige vorm van bewustzijn, of zelfs de suggestie daarvan, het psychisch effect van behandelingsbeperkingen voor alle betrokkenen, waardoor zowel de argumenten voor als tegen het instellen van zulke beperkingen versterkt kunnen worden.67

Met deze kanttekeningen wil ik niet de indruk wekken dat ik denk dat er bij patiënt B een verkeerde beslissing is genomen. Op basis van de gepresenteerde gegevens lijkt mij het genomen besluit goed te rechtvaardigen.

Groningen, juli 1999,

Kruit et al. bespreken 3 casussen waarin levensbeëindiging totstandkomt door af te zien van kunstmatig toedienen van voeding en vocht. In geen van de 3 gevallen lijkt deze behandeling om ongegronde redenen te zijn genomen, hoewel er mogelijk een verkeerd gestelde diagnose als criterium voor de levensbeëindiging bij patiënt B is gehanteerd. De geconsulteerde neuroloog stelt dat bij deze patiënt sprake is van een vegetatieve status. Onzes inziens is dit een onjuiste conclusie, omdat de patiënt de neussonde verwijdert, tenzij zijn non-paretische arm gefixeerd wordt. Deze restrictie ontneemt hem de mogelijkheid tot doelgericht handelen. Het niet komen tot communicatie is mogelijk deels toe te schrijven aan een onderliggende afasie als uiting van de linkszijdige cerebrale bloeding. Het geforceerd sluiten van de mond bij de poging de patiënt oraal te voeden, is voor drieërlei uitleg vatbaar, namelijk het bestaan van ontremming (‘gegenhalten’), een eigen beslissing, dan wel de combinatie hiervan. Hoewel uitzichtloos kan de toestand op grond van de verstrekte informatie niet als vegetatief geduid worden.

Heerlen, augustus 1999,

De collegae Hijdra, Langedijk en Haaxma stellen de diagnose ‘persisterende vegetatieve toestand’ van patiënt B ter discussie op grond van het feit dat patiënt doelgericht de neussonde zou (willen) verwijderen. Wij hebben deze handeling, mogelijk ten onrechte, geïnterpreteerd als reflexmatig, zoals krabben of friemelen. Wanneer deze handeling inderdaad doelgericht is geweest, komt men op het moeilijke terrein van de interpretatie van voedselweigering door wilsonbekwamen. De vraag is dan of de voedingssonde patiënt B ‘slechts’ irriteerde of dat hij niet meer gevoed wilde worden. Op verschillende manieren is getracht hier achter te komen, maar de patiënt gaf geen enkele respons. De vraag of er sprake was van een ‘minimally responsive state’ of een persisterende vegetatieve status werd op een bepaald moment achterhaald door de ernstige bijkomende internistische complicaties. Dit heeft de besluitvorming gestuurd met betrekking tot het staken van de sondevoeding. Wij zijn het volledig met Hijdra eens dat in geval van twijfel aan de vegetatieve toestand de diagnostiek en de besluitvorming uitgebreid en genuanceerd dienen te zijn. Hijdra veronderstelt dat verpleeghuisartsen veel ervaring hebben met de behandeling van patiënten in een vegetatieve toestand. De cijfers weerspreken dit: in 1997 waren op de peildatum 58 patiënten in een verpleeghuis opgenomen met als diagnose ‘coma vigil’ (registratie in 280 verpleeghuizen).1 De neuroloog is in veel gevallen betrokken als medebehandelaar of consulent.