Van blijde naar bezorgde verwachting? Enkele ethische vragen naar aanleiding van de tripletest

Zie ook de artikelen op bl. 2032 en 2051.

Voor- en tegenstanders van de tripletest zijn al enige jaren in een soms heftig debat verwikkeld over de ethische beoordeling van dit prenatale onderzoek. Is de niet ideale sensitiviteit een reden om de test (nog) niet in te voeren? Zullen vrouwen zich gedwongen voelen het onderzoek te ondergaan (‘als de test er is, moet je ervoor kiezen’)? Welke gevolgen heeft de tripletest voor de beleving van de zwangerschap, vooral voor degenen die op grond van hun risico in aanmerking komen voor vervolgonderzoek? Maar niet alleen voor hen: is dit een stap in de richting van een nog verdere medicalisering van de zwangerschap, 9 maanden van zorgen en ongerustheid? (En dan reken ik de preconceptionele stress nog niet mee.)

Mul en Ten Velden pleiten voor terughoudendheid omdat de 3 uitvoeringskenmerken op basis waarvan de tripletest te prefereren is boven screening volgens het leeftijdscriterium niet de enige maatstaven zijn.1 Meer overwegingen zijn van belang. Ik wil deze van (zeer beperkt) commentaar voorzien.

Meer onderzoek naar psychosociale gevolgen

Terecht is al door velen gepleit voor meer onderzoek naar de wijze waarop vrouwen de informatie over en het ondergaan van de test ervaren.23 Dergelijk onderzoek loopt inmiddels in Nederland. Verder dient men zich de vraag te stellen hoe een zo groot mogelijke beslissingsvrijheid gegarandeerd kan worden. Het doel is dan niet om een zo groot mogelijk aantal vrouwen de test te laten ondergaan, maar om vrouwen goed geïnformeerd een beslissing te laten nemen. Dit lijkt mij ethisch het best te verdedigen op grond van het beginsel van autonomie. Een dergelijke ingrijpende afweging is immers tot op grote hoogte op persoonlijke overwegingen gebaseerd: ‘Hoe denk ik over de kans om een kind met het Down-syndroom te krijgen?’ en: ‘Hoe denk ik over de ongerustheid die onvermijdelijk met dergelijke onderzoeken samenhangt?’

De tripletest dient nooit een achteloos aangeboden routinetest te worden die bij wijze van spreken al is uitgevoerd voor een zwangere vrouw er erg in heeft of die een vrouw alleen met opgaaf van redenen zou mogen weigeren. Dat betekent waarschijnlijk dat er minder foetussen met het Down-syndroom gevonden zullen worden dan men zou verwachten op grond van de theoretische berekeningen van Mul en Ten Velden, die uitgaan van maximale participatie (terecht spreken zij niet van ‘optimale participatie’). Paradoxaal genoeg stelt dit een mogelijk voordeel van de test, bekeken op bevolkingsniveau, in een ander licht. Daar staat een ander voordeel tegenover, namelijk dat die vrouwen jonger dan 36 jaar die meer informatie over hun risico wensen, dit kunnen laten onderzoeken. Het is de kunst te bereiken dat de test door vrouwen niet wordt ‘gekozen’ omdat zij niet durven of kunnen weigeren vanwege een gevoel van geanticipeerde spijt of maatschappelijke druk. Dit proces is tijdrovend en moeilijk. Doordat vrouwen de informatie krijgen, zijn zij genoodzaakt om erover na te denken; daar valt moeilijk aan te ontkomen. ‘Geïnformeerd zijn over’ is echter niet hetzelfde als ‘gedwongen zijn tot’. Overigens is het aannemelijk dat vrouwen het ontvangen van informatie verschillend beleven, afhankelijk van hun visie op risico's, op zwangerschap en op het hebben van een gehandicapt kind; de ene vrouw zal vinden dat de ongerustheid opweegt tegen meer informatie, de andere niet. Ik vind dat geen argument tegen de tripletest. Wie alle vrouwen wil beschermen tegen de ongerustheid die door de test wordt veroorzaakt, onthoudt de test aan degenen die daaraan de voorkeur geven boven de ongerustheid zonder de test of de nadelen van de vruchtwaterpunctie of de vlokkentest. Uit onderzoek in Utrecht bleek bijvoorbeeld dat ‘oudere’ vrouwen die in aanmerking komen voor prenatale diagnostiek soms de voorkeur geven aan de tripletest (M.van Rijn, schriftelijke mededeling, 1996).

Bevolkingsonderzoek

Is het geven van informatie over de tripletest aan alle zwangere vrouwen een bevolkingsonderzoek? Volgens de Kerncommissie Ethiek Medisch Onderzoek zijn er nogal wat verschillen met een ‘gewoon’ bevolkingsonderzoek.2 Informeren over een mogelijkheid is niet hetzelfde als een aanbod. Zwangerschap betekent al contact met een dokter of verloskundige en de informatie valt niet ‘out of the blue’ in de vorm van een oproep bij de mensen op de deurmat. In haar brief over prenatale diagnostiek laat minister Borst geen twijfel bestaan over haar standpunt:4 ‘Uiteraard is onderzoek van het bloed van de aanstaande moeder, dat in beginsel aan alle zwangeren kan worden aangeboden en waarbij het gaat om de bepaling van het risico op een neuralebuisdefect of op Down-syndroom, ook bevolkingsonderzoek. Omdat het gaat om ernstige ziekten waarvoor geen behandeling of preventie mogelijk is, is het vergunningplichtig onderzoek.’

De vergelijking met andere (toekomstige) technieken

Het is denkbaar dat de tripletest door andere technologische en wetenschappelijke ontwikkelingen beconcurreerd of ‘ingehaald’ zal worden. Te denken valt aan echoscopisch onderzoek van ‘nuchal translucency’ en aan onderzoek van foetale cellen in maternaal bloed (J.C.Oosterwijk, schriftelijke mededeling, 1996).5-7 Wellicht heeft de tripletest in vergelijking daarmee meer bezwaren en is deze bij wijze van spreken al een obsolete techniek voordat de informatie op grote schaal wordt aangeboden in Nederland.

Overigens rijzen met betrekking tot dergelijke ontwikkelingen gedeeltelijk dezelfde complexe ethische vragen.8 Bijvoorbeeld: naar welke afwijkingen wordt gezocht en hoe moet worden omgegaan met bijkomende bevindingen? Mul en Ten Velden bespreken de detectie van het Down-syndroom omdat het hun gaat om de vergelijking met de screening op basis van leeftijd. De tripletest geeft ook een schatting van de kans op een neuralebuisdefect. Met onderzoek van foetale cellen in het maternale bloed en echoscopisch onderzoek zijn allerlei afwijkingen op te sporen. Er zal discussie nodig zijn over de wijze waarop men welke afwijkingen ‘zoekt’ en wanneer men dat doet (eerste of tweede trimester van de zwangerschap), en over de handelwijze als (een risico op) een andere minder of niet ernstige afwijking wordt gevonden. Overigens geldt dat ook voor prenataal onderzoek bij vrouwen van 36 jaar en ouder. Uiteraard behoort de mogelijkheid van het vinden van andere afwijkingen van tevoren besproken te worden. Doch daarmee zijn niet alle dilemma's opgelost.

En opnieuw: hoe moeilijk is het om een ‘makkelijke’ test te weigeren? Kan een vrouw onderzoek nog weigeren als het mogelijk is op niet of nauwelijks invasieve wijze onderzoek te doen naar afwijkingen bij de ongeborene en wordt weigeren moeilijker naarmate de uitslag betrouwbaarder is? Een argument dat vrouwen van 36 jaar en ouder nu hebben (tegenover zichzelf en (of) tegenover ‘de buitenwereld’) om prenatale diagnostiek te weigeren, namelijk dat zij onder geen beding het risico willen lopen op een door de ingreep geïnduceerde abortus, vervalt dan – althans, tot op zekere hoogte. Het zou immers wel een reden kunnen zijn om eventueel vervolgonderzoek te weigeren, al zal dat misschien moeilijker zijn omdat men wordt geacht na a ook b te zeggen. Maar als inderdaad alleen vrouwen die een onderzoek echt willen ervoor kiezen, is de situatie anders: zij zullen de kans op vervolgonderzoek incalculeren.

Een veel genoemd risico is dat er in de samenleving voor weigeringen minder begrip en tolerantie worden opgebracht: ‘Je had dat toch zonder risico kunnen laten nakijken’. De test wordt dan te gemakkelijk beoordeeld op grond van het niet invasieve karakter ervan (een buisje bloed afnemen is toch een fluitje van een cent) in plaats van op de ingrijpende consequenties (en daar gaat het om). Het verloop van zulke ontwikkelingen is moeilijk te voorspellen. Veel zal afhangen van de manier waarop informatie en begeleiding worden gegeven. Ongetwijfeld zullen degenen die moeten adviseren over het verlenen van een vergunning daar grote aandacht aan schenken.

Zwangerschap is anno 1996 niet meer een tijd van louter blijde verwachting, maar is zwangerschap dat eigenlijk ooit geweest‘? Ziet men bij een beeld van de zorgeloze zwangere van weleer de tijd van vóór de prenatale diagnostiek niet te rooskleurig? Daarmee is niet gezegd dat het nu niet moeilijk is. Keuzen maken is moeilijk. Geen keuzen hebben heeft ook zo zijn bezwaren.

Met dank aan mw.dr.G.C.M.L.Christiaens, gynaecoloog, dr.W. Dondorp, ethicus, en J.C.Oosterwijk, klinisch geneticus, voor hun informatie en advies.