Euthanasie bij gevorderde dementie

Achtergrond

Het is al jaren het meest omstreden element in de Nederlandse euthanasiepraktijk: de uitvoering van een euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring, in het bijzonder bij patiënten in een gevorderd stadium van dementie. De controverse heeft zich geleidelijk toegespitst op de vraag of de euthanasie nog kan worden uitgevoerd als een wilsonbekwame patiënt uiting geeft aan een wens te blijven leven. Juridisch is deze kwestie in een tweetal arresten van de Hoge Raad uit 2020 beslecht.1,2 In dit artikel bespreek ik in welke mate enkele gezaghebbende documenten van medische beroepsverenigingen die sindsdien zijn verschenen, in overeenstemming zijn met deze arresten.

Een verzoek op schrift

Voor 69% van de artsen is het ondenkbaar om euthanasie te verlenen bij een wilsonbekwame patiënt die uiting geeft aan de wens te blijven leven, met name als er geen sprake is van een bijkomende ernstige aandoening.3 Dat is goed te begrijpen. Als naasten met een euthanasieverzoek op papier aankomen, is de betrokkene voor de arts een patiënt van vlees en bloed, net zoals alle andere patiënten in een vergelijkbare conditie. Bovendien kende de arts de patiënt vaak niet eens in de tijd dat het verzoek op schrift werd gesteld.

Als een arts op verzoek van een patiënt een ‘gewone’ euthanasie uitvoert, gebeurt alles wat hij doet met volle instemming en medewerking van die patiënt. De patiënt is meestal alleen maar dankbaar dat het nu afgelopen is met zijn lijden. Die ervaring versterkt artsen in hun bereidheid om euthanasie uit te voeren.3 Al die factoren ontbreken echter bij een euthanasie op basis van een schriftelijk verzoek.

De wens om een gevorderd stadium van dementie niet te hoeven meemaken is echter niet minder begrijpelijk. Die berust voor een deel op vrees voor ernstig lijden: dat je gedesoriënteerd raakt in je eigen wereld, je daardoor in alledaagse situaties niet meer jezelf kunt redden, en vervolgens voortdurend stuit op gebrek aan begrip en respect van anderen. Maar waar mensen vooral bang voor lijken te zijn is de toestand van gevorderde dementie zelf, ongeacht de manier waarop zij die toestand ervaren. Het gaat vooral om de afbraak van je persoon en daarmee van de doorgaande lijnen in je levensgeschiedenis, de ontkenning van alles waar je in je leven voor stond, het verlies van de activiteiten en de relaties die dat leven zin gaven. Zo wil je niet zijn, en zo wil je niet door je kleinkinderen herinnerd worden.

Wat zegt de wet?

In de euthanasiewet maakt artikel 2, lid 2, het mogelijk dat een arts ingaat op een euthanasieverzoek dat in een schriftelijke wilsverklaring is neergelegd, ook als de betrokkene niet meer in staat is dat verzoek wilsbekwaam te bevestigen. Bij het opstellen van de verklaring moet de betrokkene wel wilsbekwaam zijn geweest. Aan de eis dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden moet voldaan zijn op het moment dat een arts overweegt het verzoek in te willigen.

Euthanasierechtzaak

In 2016 oordeelde een regionale toetsingscommissie dat een specialist ouderengeneeskunde bij de uitvoering van euthanasie bij een patiënte met gevorderde dementie op diverse punten niet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen had voldaan. In het bijzonder had de patiënte enkele malen, in de rust van een gesprek met de arts, aangegeven niet dood te willen, ‘omdat zij immers niet ziek was’. De patiënte was zich daarbij niet bewust van het feit dat zij op dezelfde dag door de ellendige ervaringen die zij opdeed nog vele malen ‘ik wil dood’ had geroepen.4 Moesten de uitingen die getuigden van een levenswil niet toch de uitvoering van de euthanasie in de weg staan?

Het Regionaal Tuchtcollege Den Haag en het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg gaven een bevestigend antwoord op die vraag,5 evenals het Openbaar Ministerie, dat vervolgens – voor het eerst sinds het van kracht worden van de euthanasiewet in 2002 – ook nog eens tot strafvervolging overging. De Rechtbank Den Haag ontsloeg de arts echter van alle rechtsvervolging, omdat de uitingen van de patiënte niet ‘helder en samenhangend’ waren.6 Het Openbaar Ministerie vond vervolgens de procureur-generaal, mr. Jos Silvis, bereid om in het belang der wet cassatie in te stellen bij de Hoge Raad, zowel tegen het vonnis van de rechtbank als tegen de beslissing van het tuchtcollege.7,8

De Hoge Raad ging een stap verder in een van de twee arresten van april 2020. Zelfs als een wilsonbekwame persoon duidelijk en consequent een levenswil uit, blijft het in de wilsverklaring neergelegde verzoek gelden als het vrijwillig en weloverwogen verzoek dat de wet eist. De Raad bevestigde daarom de uitspraak van de rechtbank en vernietigde de beslissing van het tuchtcollege.

De arresten moeten begrepen worden vanuit het principe dat je alleen je wil kunt uiten op een manier die rechten en plichten schept voor anderen (‘rechtsgevolgen heeft’) als je ‘in staat bent tot een redelijke waardering van je belangen ter zake’, dus wilsbekwaam bent.9 Uit dat principe volgt: als je wilsbekwaam een geldig euthanasieverzoek hebt gedaan, kun je dat wilsonbekwaam niet ongedaan maken. Anders dan de rechtbank maakte de Hoge Raad daarbij duidelijk dat het voor wilsbekwaamheid niet genoeg is om duidelijk en consistent een wil te uiten. Betrokkene moet ook de voor zijn beslissing relevante informatie begrijpen en die in het licht van zijn eigen prioriteiten adequaat meewegen.

De ontvangst van de arresten in de medische wereld

Je zou denken dat met de arresten van april 2020 voor de medische wereld juridische duidelijkheid zou zijn geschapen, ook al blijft de kwestie ethisch even omstreden als zij altijd was. Dat blijkt niet het geval te zijn. De KNMG stelt in 2021 dat consequente en duidelijke gedragingen en uitingen van de ter zake wilsonbekwame patiënt, die indruisen tegen het schriftelijk euthanasieverzoek, moeten leiden tot de conclusie dat de situatie die de patiënt in het verzoek omschreef zich niet voordoet.10 De Hoge Raad had echter alleen vastgesteld dat dit het geval kán zijn. Een patiënt zou bijvoorbeeld zelf uitdrukkelijk in zijn wilsverklaring kunnen vastleggen dat het verzoek niet geldt als hij duidelijke blijken geeft van een levenswil. Waarom je ongeacht de specifieke inhoud van het verzoek bij daarmee strijdige uitingen altijd zou moeten concluderen dat het niet van toepassing is, legt de KNMG niet uit en is ook niet te begrijpen. Vreemd genoeg hebben de Toetsingscommissies Euthanasie in de Euthanasiecode 2022 zich bij het standpunt van de KNMG aangesloten.11

Een radicalere afwijking van de arresten is te vinden in de korte paragraaf die de recente handreiking ‘Beslisvaardigheid en wilsbekwaamheid’ van de Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg (SKILZ) wijdt aan de beoordeling van wilsbekwaamheid bij de toepassing van de schriftelijke wilsverklaring.12 De werkgroep die de handreiking vaststelde gaat uit van een risicoafhankelijke opvatting van wilsbekwaamheid. Als je bij de beoordeling van wilsbekwaamheid te lage eisen stelt, zou je de cliënt in een positie kunnen brengen waarin zij onvoldoende beschermd is. Uit dat inzicht zou voortvloeien dat je extra hoge eisen moet stellen als de cliënt op het punt staat een beslissing te nemen die ernstige nadelen voor haar mee kan brengen. Als nu uit de uitingen van een cliënt, hoe ongearticuleerd ook, een levenswil blijkt, zou je nauwelijks enig risico lopen op ernstig gevolgen als je je door die uitingen laat leiden. Daarom zou je die ‘laagdrempelig’ als wilsbekwaam moeten beschouwen.

Deze stellingname is niet alleen onverenigbaar met de positie van de Hoge Raad, maar ook met die van de Rechtbank Den Haag die voor wilsbekwaamheid op z’n minst duidelijke en consistente uitingen eiste. De stellingname is echter ook in strijd met de handreiking zelf: ‘Om een beslissing te kunnen nemen moet de cliënt toch een minimum aan informatie over de voorliggende situatie en de gevolgen van de verschillende keuzeopties kunnen begrijpen en toepassen.’12

Geen ernstig gevolg?

Volgens de euthanasiewet kan aan het in een wilsverklaring neergelegde euthanasieverzoek alleen gevolg worden gegeven als de cliënt in een toestand van ondraaglijk lijden verkeert waaruit geen andere uitweg bestaat. Als dat het geval is wordt zij dus door haar verzoek terzijde te schuiven aan dat ondraaglijk lijden overgelaten. Het is dus onjuist dat het geen ernstige gevolgen heeft om dat te doen. We zouden in die situatie bij de beoordeling van haar wilsbekwaamheid juist de hoogst mogelijke eisen moeten stellen.

Het is eveneens vereist dat de situatie is ingetreden die de cliënt niet mee wilde maken. Een grote groep Nederlanders maakt zich zorgen over een mogelijke toekomst van voortschrijdende dementering. Deze zorgen komen voort uit vrees voor toekomstig lijden, maar ook uit fundamentele persoonlijke overtuigingen over wat het leven waarde en betekenis geeft. Alleen al door te stellen dat het intreden van die fase geen ernstig gevolg is, brengt de werkgroep tot uitdrukking dat die zorgen en de opvattingen waaruit zij voortkomen er voor haar in het geheel niet toe doen. Die houding is krenkend.

Antwoord

We mogen hopen dat de KNMG en de toetsingscommissies hun onjuiste weergave van het arrest van de Hoge Raad zullen corrigeren. Met de handreiking ‘Beslisvaardigheid en wilsbekwaamheid’ van de Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg is het een ander verhaal. Richtlijnen dienen ertoe om de professionele standaard nader in te vullen. Ze dienen er niet toe om in een moreel en levensbeschouwelijk meningsverschil tussen de leden van een beroepsgroep het op zichzelf volkomen legitieme meerderheidsstandpunt aan de minderheid op te leggen. Zeker niet als het de uitdrukkelijke bedoeling was van de wetgever en de hoogste rechter om voor dat minderheidsstandpunt ruimte te maken. De handreiking heeft daarom op dit punt geen moreel of juridisch gezag, ook niet tuchtrechtelijk.13