Zorgvuldig omgaan met het elektronisch patiëntendossier in de huisartspraktijk

Beetsterzwaag, januari 2001,

Helaas neemt de klinische les van Lamberts en Van Boven mijn zorgen over privacy van patiënten niet weg (2000:2037-40). Ik heb nog steeds een aantal vragen die met hun artikel niet beantwoord zijn.

De auteurs stellen dat de huisarts de gegevens over het gezin niet uit zijn informatiesysteem zal verwijderen; hij zal ze slechts inactiveren. Zij motiveren dat met de bewaartermijn voor medische gegevens, die 10 jaar is. Bovendien moet de huisarts over de gegevens kunnen beschikken om in staat te zijn te reageren op nadere verzoeken om informatie en om zich tegen mogelijke klachten te verdedigen. Huisartsen die werken met de ‘groene kaart’ geven bij vertrek van de patiënt het volledige dossier door aan de nieuwe huisarts, al dan niet via de patiënt. Die huisarts houdt in beginsel geen kopie van het dossier achter.

De bewaartermijn van medische gegevens is 10 jaar. Die 10 jaar wordt door juristen verschillend geïnterpreteerd. De vraag is of de feitelijke huisarts van een patiënt niet als de bewaarplichtige moet worden gezien. Stel dat een patiënt in een periode van 10 jaar 4 maal verhuist, dan zou na 10 jaar bij 5 verschillende huisartsen een medisch dossier van deze patiënt liggen. Van de 5 huisartsen hebben 4 op dat moment geen behandelrelatie met de patiënt; het bezit van het medisch dossier draagt mijns inziens niet bij aan de zorg voor deze patiënt. In dit geval lijkt er sprake te zijn van strijdigheid met de Wet Persoonsregistratie/Wet Bescherming Persoonsgegevens: de doelstelling van de registratie is namelijk bij 4 van de 5 huisartsen niet meer aanwezig. Daarnaast zou het wel eens kunnen dat de bewaartermijn van 10 jaar die de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst voorschrijft voor huisartsen en zorginstellingen verschillend geïnterpreteerd dient te worden. Is de bewaarplicht voor huisartsen juridisch hard?

Er zijn waarschijnlijk niet veel praktijken waar al meer dan 10 jaar uitsluitend gewerkt is met een elektronisch medisch dossier. Ik vraag mij af of in die praktijken het Huisarts Informatie Systeem (HIS) na de bewaartermijn van 10 jaar wordt opgeschoond. In de beginjaren van het HIS werd dat wel gedaan vanwege de beperkte geheugencapaciteit van de toenmalige computers. Is het advies van Lamberts en Van Boven aan huisartsen om jaarlijks het HIS op te schonen?

Amsterdam, januari 2001,

Collega Wallis slaat de spijker op de kop. Er bestaat op dit punt voor huisartsen een praktisch onmogelijke situatie: het uitblijven van duidelijke regels en de vooralsnog tamelijk willekeurige jurisprudentie geven vaak aanleiding tot een ‘catch 22’-situatie (dwaas, maar wel volgens de voorschriften). Zowel bij het bewaren als bij het overdragen van gegevens loopt de huisarts gemakkelijk het risico dat iemand (de patiënt, diens familie, de beroepsgroep, de rechter) van oordeel zal zijn dat het daarbij ging om te veel of te weinig, om het verkeerde, om de verkeerde manier of om het verkeerde moment.

Zulke problemen zullen vooral een rol spelen bij gebruik van de papieren patiëntenkaart in de huisartspraktijk. Echter, ook bij het elektronische patiëntendossier (waarover het in onze klinische les ging) heeft men grote behoefte aan duidelijke regels rond overdracht en bewaartermijnen. Dit geldt in het bijzonder voor de huisartsen, die geacht worden continuïteit aan de bij hen ingeschreven patiënten te bieden - in tegenstelling tot specialisten, die hun behandelepisode vaak kunnen afsluiten. Het elektronisch dossier kan - in tegenstelling tot de papieren kaart - ook op meer plaatsen tegelijk aanwezig zijn; daarbij kan gedacht worden aan de back-ups die huisartsen regelmatig zullen maken en die zij bij voorkeur juist niet in het praktijkpand bewaren.

Onder normale omstandigheden zal er meestal geen aanleiding bestaan om informatie over een bij de huisarts ingeschreven patiënt weg te gooien; een lange observatieperiode is nu juist een uniek (en in beginsel als positief aangemerkt) kenmerk van de Nederlandse huisartsgeneeskunde. Overdracht van elektronische gegevens aan een nieuwe huisarts zal altijd leiden tot bezinning op de aard van de aanwezige informatie, en kan aanleiding zijn tot het opschonen van de beschikbare gegevens, uiteraard in nauw overleg met de patiënt. Als echter niet alles in pais en vree verloopt en de patiënt eist dat bepaalde of alle gegevens worden verwijderd, waardoor deze in feite nergens meer zijn terug te vinden, dan kunnen er allerlei problemen ontstaan.

Wij zijn het dus volledig met collega Wallis eens. Wij spraken in onze klinische les de hoop uit dat het Juridisch Laboratorium op korte termijn enig licht in de duisternis zal verschaffen. Ook de beroepsverenigingen zullen zich op dit punt actief dienen op te stellen. Zo ligt het op de weg van het Nederlands Huisartsen Genootschap om een nieuwe standaard ‘Medische verslaglegging’ uit te brengen.1 Voor de Landelijke Huisartsen Vereniging is het zaak ervoor te zorgen dat er, in overleg met de betrokken instanties, nu snel een eind wordt gemaakt aan een situatie waarin de huisarts zich min of meer vogelvrij voelt bij geschillen op het punt van het beheer van het elektronisch patiëntendossier.

Buitenkaag, maart 2001,

Evenals collega Wallis uit Beetsterzwaag reageer ik op de klinische les van Lamberts en Van Boven, die over privacy en elektronische medische dossiers ging (2000:2037-40), maar tevens ga ik in op de gedachtewisseling in de rubriek ‘Ingezonden’ (2001:442).

Als probleem wordt het spanningsveld gesignaleerd tussen enerzijds de wet, die een bewaartermijn stelt van 10 jaar, maar ook de patiënt het recht geeft informatie te wijzigen en te verwijderen, en anderzijds de techniek, met de eigen mogelijk- en onmogelijkheden. Lamberts en Van Boven pleiten ervoor het probleem te laten oplossen door het Juridisch Laboratorium en de beroepsverenigingen. Het Nederlands Huisartsen Genootschap en de Landelijke Huisartsen Vereniging worden in dit kader genoemd om ten behoeve van de huisartsen het probleem op te lossen.

Aan de punten die in discussie zijn gebracht zou ik enkele andere willen toevoegen. Archiveren van informatie in systemen is een weinig uitgewerkt vakgebied. Vele problemen moeten nog worden opgelost. Bijvoorbeeld: wat te doen met oude informatie die niet meer te ontsluiten is omdat oude media, hardware of software niet meer aanwezig zijn? Of wat te doen indien de informatie is gearchiveerd op een niet uitwisbaar medium (cd-rom)? Een ander probleem is het doel waarmee informatie wordt vastgelegd. Bij een analyse van de mogelijke doelen waarmee medische informatie wordt vastgelegd kwam ik tot een aantal van meer dan 15 nastrevenswaardige doelen. Sommige zijn primair, andere zijn duidelijk afgeleid. De klinische les en de erop volgende gedachtewisseling zijn voorbeelden hiervan.

Gezien de breed gedragen ontwikkelingen van het Nederlandse elektronische patiëntendossier is deze problematiek uiterst actueel. Lamberts en Van Boven vragen terecht om aandacht en een oplossing. De door hen gesuggereerde weg zal naar mijn idee leiden tot een volgende suboptimale oplossing. Mijns inziens is het probleem vooral ontstaan doordat de kwestie - door de wetgever, de juristen en nu ook Lamberts en Van Boven - als een juridisch probleem wordt gezien. Men zal het probleem in een breder kader moeten bespreken om tot een echte oplossing te komen. Mijn gedachte hierover is dat de KNMG primair namens de zorgverleners van Nederland verantwoording draagt. Daarnaast zijn zeker juristen noodzakelijk, het Juridisch Laboratorium bij uitstek. Maar ook de industrie, de techniek en de medische informatica zullen een inbreng moeten hebben. Het Nederlands Normalisatie-instituut heeft een normcommissie Informatie Beveiliging. In deze commissie zijn de door mij genoemde deskundigheden en organisaties vertegenwoordigd.

Mijn advies is daarom: zoek geen oplossingen in een te beperkte kring, maar leg de kwestie voor aan een gremium waar een brede kennis en expertise aanwezig zijn en waar het probleem voor de hele zorg tot een oplossing gebracht kan worden.

Amsterdam, maart 2001,

Sinds het verschijnen van onze klinische les is er in dit tijdschrift alweer een aantal malen aandacht gevraagd voor zorgvuldigheid in de omgang met patiëntgebonden informatie. Van Leeuwen en Schornagel stellen,1 gesteund door een commentaar van Wiersma en Hutter,2 dat letterlijke uitvoering van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) in feite zorgelijke kanten heeft, omdat het vernietigen van dossiers haaks staat op de beschikbaarheid van belangrijke medische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg. Kort daarop bespreken Gevers3 en Giard4 het evaluatierapport over de WGBO; beiden komen tot de conclusie dat de omgang met persoonsgegevens een belangrijk knelpunt is. In hetzelfde tijdschriftnummer wordt in de rubriek ‘Berichten’ (Binnenlands nieuws) aandacht geschonken aan het moderniseringsplan van minister Borst, waarin ervoor gepleit wordt dat iedere patiënt daadwerkelijk zeggenschap krijgt over zijn eigen medische dossier.5

Freriks vraagt thans vanuit de normcommissie Informatie Beveiliging van het Nederlands Normalisatie-instituut aandacht voor de bewaartermijn. Hoe aanbevelenswaardig het ook is dat deze commissie aan de discussie deelneemt, de oplossing kan toch ook niet alleen daarvandaan komen. Zoals Freriks zelf ook zegt: een veel bredere heroverweging is op zijn plaats.

De bedoeling van onze klinische les was vooral aandacht te vragen voor de situatie die zal ontstaan wanneer praktisch alle patiëntgebonden informatie in ons land in elektronische vorm zal zijn opgeslagen, iets wat met name in de huisartspraktijk niet lang meer op zich zal laten wachten. Technisch is het nu al niet moeilijk om huisartsgeneeskundige kerninformatie in elektronische vorm mee te geven aan een patiënt die daarom vraagt. De opstellers van de WGBO lijken indertijd echter vooral gedacht te hebben aan grote verzamelingen uitpuilende patiëntendossiers in de archieven van psychiatrische ziekenhuizen en algemene ziekenhuizen. Dat zijn ook - veel meer dan de huisartspraktijk - de plaatsen waar dossiers worden ‘afgesloten’.

Als het gaat om gegevens in een elektronische patiëntenkaart ziet de discussie over de bewaartermijn er anders uit. Natuurlijk staat het recht van mensen om informatie uit hun eigen medische dossier te laten verwijderen niet ter discussie. Maar voor huisartsen geldt straks vooral de vraag of er na overlijden of vertrek uit de praktijk van een patiënt behoefte is aan een regeling voor het gecontroleerd verwijderen van een deel van de elektronische informatie. Wij verwachten dat dit probleem goeddeels verdampt wanneer Nederlandse burgers straks zelf beschikken over hun medische informatie in elektronische vorm, conform het moderniseringsplan van de minister. De huidige wetgeving sluit daar echter nog onvoldoende op aan, en daar dient verbetering in te komen.