Zijn richtlijnen nog ondersteunend in de praktijk?

Reactie NTvG themanummer Richtlijnen 2022;166:43/44

Het themanummer Richtlijnen belichtte van meerdere kanten de ontwikkeling en groei van Richtlijnen en de grenzen waar we tegenaan lopen. Ruim 20 jaar was ik actief  met het opstellen van een tiental NHG-Standaarden zowel bij ontwikkeling, groei en revisies. Helaas hebben Richtlijnen en Standaarden niet geleid tot minder zieken, meer tijd en tevredenheid van beroepsbeoefenaren voor hun patiënten en minder kosten. Het maken en onderhouden van Richtlijnen kost veel energie en heeft een grens bereikt. Als zij dan ook niet opleveren wat we willen rijst de vraag of we nog meer energie moeten steken in het huidige Richtlijnenbeleid.

Ik wil drie kernproblemen uitlichten:

• Door de aandacht voor de bewijsvoering van een aanbeveling is het zicht verloren gegaan op het ontstaan of de vroege fase van een ziekte. De vraag hoe ontstaat deze ziekte, wie krijgt het of heeft een verhoogd risico en wat gaan we aan deze aandoening doen is verschraald tot het laatste. Denk aan dementie waarvan we de oorzaak nog steeds onvoldoende in kaart hebben, geen mogelijkheid van vroegdiagnostiek, evenmin wie vergroot risico loopt en geen therapiemogelijkheden anders dan care en belevingsgerichte zorg. Daardoor vormt deze aandoening een grote belasting voor de volksgezondheid in tijd, arbeidsinzet, emotionele belasting en geld. Overgewicht en toegenomen buikomvang komen zeer veel voor en vormen als onderdeel van het metabool syndroom de opmaat voor cardiovasculaire ziekten en diabetes mellitus type 2. Er zijn vele cardiovasculaire richtlijnen, inzake diabetes mellitus en obesitas, maar geen Richtlijn metabool syndroom als vroege fase.
• Richtlijnen zijn gebaseerd op onderzoek bij groepen patiënten en geven onvoldoende handvat voor het individu. Illustratief is de casus van de 85-jarige vrouw met het acuut coronair syndroom(D7056), waarbij haar vrouwenhart in symptomatologie zozeer verschilde van de ervaringen bij haar man. De 54-jarige man met diverticulitis ( D6989) heeft ook een forse buikomvang. Dat is een risicofactor met een grotere gevoeligheid voor infecties. Dan is een afwachtend beleid niet zonder risico. Bij multimorbiditeit laten Richtlijnen ons in de steek. Bij meerdere aandoeningen horen ook veel medicijnen en dan is het moeilijk de voordelen af te wegen tegen bijwerkingen en mogelijke schade.(D7030).
• Het Richtlijnenproces heeft ruim dertig jaar veel aandacht gekregen, maar heeft geen soelaas gebracht voor de toenemende molensteen in de Volksgezondheid, die tegen grenzen aanloopt van menskracht, kosten etc. Richtlijnen hebben onbedoelde gevolgen zoals discutabel medicijngebruik (veel patiënten gebruiken medicijnen waarvan de voordelen beperkt zijn zoals statines bij ouderen), effect op de vergoeding door zorgverzekeraars etc.  De afstemming van Richtlijnen tussen beroepsgroepen is beperkt. Richtlijnen dijen uit in aantal en grootte,  waardoor implementatie moeilijker wordt. Artsen haken af.

We moeten terug naar de basale vragen als het ontstaan van een aandoening en de vroege fase van een ziekte waar nog wel een interventie mogelijk is. Van ziektegerelateerde groepen moeten we terug naar de individuele vraag bij wie kan deze aandoening kwaad en wie heeft baat bij interventie. Liefst maken we met alle digitalisering van Richtlijnen beslisregels zoals bij bijvoorbeeld atriumfibrilleren en trombose. Dan kunnen we een aantal aandoeningen of problemen mee laten wegen in de keuze van het beleid. Heel belangrijk is de afstemming van Richtlijnen tussen beroepsgroepen. Zeker zo belangrijk is de uitwisseling van medische gegevens onder meer uit de voorgeschiedenis. Bij de recente COVIOD-19 pandemie was dat een ernstig probleem.

Na dertig jaar is de inhoud en kwaliteit van Richtlijnen uitstekend, maar de implementatie met meer aandacht voor samenwerking en het individu verdient nu meer aandacht.

Wij danken collega Boomsma voor zijn reactie. In het themanummer is het fenomeen richtlijn vanuit verschillende perspectieven belicht. Hierbij hebben we ook aandacht besteed aan de hoge verwachtingen die in de praktijk niet altijd kunnen worden waargemaakt. Met diverse voorbeelden uit de praktijk hebben we in het themanummer de beperkingen van richtlijnen aangegeven, bijvoorbeeld bij multimorbiditeit. Niet alles kan in een richtlijn worden beschreven zodat artsen bij elke patiënt moeten blijven nadenken over wat goede zorg is. Richtlijnen geven op onderdelen van het vak de stand van de wetenschap weer maar zijn geen panacee voor alle problemen in de zorg.

Het is attent dat de auteurs reageren op mijn bezorgdheid inzake de ontwikkeling van het Richtlijnenbeleid. Richtlijnen moeten zeker niet leiden tot kookboekgeneeskunde of een panacee. Het is niet mijn bedoeling op deze plaats een uitgebreide discussie te voeren, maar met dertig jaar richtlijnen zitten we nu met een infarct in de gezondheidszorg. Een andere aanpak is echt nodig.  

Veel interventies zijn op basis van de Evidence based medicine verlaten, denk aan antibiotica bij acute rhinosinusitis. Het gesprek daarover vraagt tijd. De NHG-Standaard acute rhinosinusitis neemt ook ruim tijd (2-3 weken) voor een spontaan herstel, maar de ziektelast is redelijk groot en dus komen patiënten terug voor vervolgstappen etc. Patiënten  hoeven geen antibiotica maar willen van hun klachten af. Sommige patiënten weten zelf dat zij vatbaar zijn voor een geprotraheerd beloop en vragen om een actief beleid. Daarvoor krijgt de arts weinig handvatten. Decongestiva hebben mogelijk effect, antibiotica vooral bij koorts, maar de meeste infecties zijn viraal en in een pusholte dringen antibiotica maar weinig door; intranasale corticosteroiden worden pas na 14 dagen geadviseerd. [1]

Bij cardiovasculair risicomanagement ligt de winst van tien jaar behandeling op sterfte in de orde van 5% en sterfte en ziekte samen op maximaal 15-20%. Dat wil zeggen dat ongeveer een op de zes patiënten baat heeft bij een interventie en vijf mensen tien jaar medicijnen gebruiken met alle controles zonder enig voordeel. Wie is die ene en wie zijn die vijf. Dat is niet beschreven en met alle hulpmiddelen als keuzekaarten krijgen arts en patiënt daar ook geen inzicht in. [2]

Bij de meeste onderzoeken vinden we geen afwijkingen die aanpak behoeven, de meeste behandelingen leveren geen of weinig winst op voor het individu; disease-modifying-drugs zijn er maar weinig. Het aan Ambroise Paré toegeschreven adagium: ‘Guérir parfois, soulager souvent et consoler toujours’ vraagt om een opwaardering naar ‘Guérir et soulager souvent, consoler toujours’.[3] Het zou mooi zijn als artsen meer genezen en minder ziek(t)en chronisch maken. Gezien de belangrijke rol van Richtlijnen in de Geneeskunde zal vandaaruit een aanzet tot verandering moeten komen.