Vegeterende toestand

Zuidhorn, december 1996,

Wanneer bij ‘vegeterende’ patiënten met een revalidatieprogramma begonnen wordt, zou volgens Minderhoud et al. (1996;2387-90) een toestand kunnen ontstaan die nét niet meer vegeterend te noemen is, maar verder evenmin het leven waard. Gevolg: het lijden van de patiënt is groter geworden, maar de beslissing om te abstineren moeilijker. Dit is volgens mij meer een argument om anders met het ethische probleem om te gaan dan om geen revalidatiepoging te doen. Wanneer zowel de familie als de arts ervan overtuigd is dat voortzetting van een medische behandeling zinloos is, het lijden verlengt en tegen de veronderstelde wens van de patiënt is, dan is het staken van deze behandeling (sondevoeding) zeer zeker een begaanbare weg. Een dergelijke situatie heb ik van nabij meegemaakt.

Een tweede bezwaar is dat een comarevalidatieprogramma hoge verwachtingen zou oproepen die later vaak weer tot teleurstellingen leiden. De praktijk zoals ik die meemaak, is echter anders. Juist het niets doen, het afwachten tot de patiënt wellicht uit zichzelf uit het coma komt, is wat de familie teleurstellend vindt.

In het verpleeghuis waar ik werk, gebruiken wij bij comapatiënten een programma van zintuiglijke stimulering met een duidelijk omschreven indicatie, tijdsduur en doelstelling. Wij hebben hiervoor 3 redenen:

– Het programma biedt de ook door Minderhoud et al. genoemde gestructureerde, multidisciplinaire observaties die duidelijk moeten maken of er sprake is van een onomkeerbare vegeterende toestand.

– Wij zijn een veel betere gesprekspartner voor de familie wanneer wij zelf ook regelmatig de patiënt observeren. Familieleden zien immers zelf voortdurend allerlei reacties en verwachten dat die door ons niet automatisch als ‘reflexen’ of ‘toeval’ worden afgedaan.

– Wanneer geen verbetering optreedt, is het voor de familie iets minder moeilijk om dit te accepteren wanneer men het gevoel gekregen heeft dat al het mogelijke gedaan is en dat men serieus genomen is.

Op deze manier toegepast is een comarevalidatieprogramma in ieder geval een waardevol diagnosticum en een goed hulpmiddel bij de begeleiding van de familie van een comapatiënt. Dat het ook de kans op substantieel herstel positief zou kunnen beïnvloeden, laat ik bewust even buiten beschouwing.

Utrecht, januari 1997,

Het omgaan met een patiënt in vegeterende toestand is moeilijk, vooral als de patiënt jong is, en de ethische aspecten zijn niet gemakkelijk te omlijnen. In feite was ons commentaar gericht tegen het artikel in British Medical Journal, waarin soortgelijke aspecten naar voren kwamen als collega Costongs vermeldt.1 Voor het uitvoeren van een comarevalidatieprogramma heeft Costongs 3 argumenten:

– Het is een goede diagnostische methode. De vraag is echter waarom het maken van onderscheid tussen een wel of niet reversibele vegeterende toestand belangrijk is als het resultaat maximaal een zeer ernstig defecte toestand zal zijn, die voor niemand tot levensvreugde leidt. Als blijkt dat voortzetting van de behandeling medisch gezien zinloos is, het lijden verlengt en tegen de veronderstelde wens van de patiënt is, kan men de behandeling staken, ook in de zin van stoppen met de toediening van vocht en voeding. Dat is juist als de patiënt niet uit de vegetatieve toestand komt; als hij tot het minimale reageren komt dat in het genoemde artikel beschreven staat, is echter een zachte dood op verzoek (euthanasie) de enige weg om het lijden (leven) te beëindigen, terwijl de patiënt in zijn ernstige toestand door een tekort aan spontane reactie daarom niet zal vragen.

– Comarevalidatieprogramma's zouden artsen tot betere gesprekspartners maken. Maar een behandeling die nadelig is voor de patiënt kan ons toch niet tot een betere gesprekspartner maken? Het is juist een taak van de verpleeghuisarts uit te leggen waarom hij in bepaalde situaties iets niét doet, namelijk omdat het niet in het belang van de patiënt is.

– Het voldoet aan het verwachtingspatroon van de familie; als blijkt dat het niets oplevert, accepteert de familie beter het beëindigen van de behandeling. Wij menen dat het rouwproces van de familie vaak de onderliggende reden is waarom de behandelingen worden voortgezet en waarom het voor de behandelende arts niet goed mogelijk is een behandeling te staken, ook al zou hij menen dat dat het enig juiste zou zijn. Daar hebben wij, gezien de moeilijkheid van de besluitvorming bij deze patiënten, begrip voor en wij zouden in sommige omstandigheden niet anders kunnen handelen omdat voor het beëindigen van een zinloze behandeling wel de instemming van de familie gewenst is. Wij hebben aarzelingen omtrent het comarevalidatieprogramma en wij durven het niet te propageren, omdat vaak uit het oog verloren wordt dat het werkt ten voordele van het verwerkingsproces van de familie, maar ten nadele van de patiënt (zie onze opmerking bij het eerste argument).