Uitzichtloos en ondraaglijk lijden en actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen

Rotterdam, juli 2007,

De opvattingen van de commissie Kinderarts, Ethiek en Recht (cKER) zoals ze zijn verwoord door collega Verhagen et al. (2007:1474-7) zijn naar mijn mening om meerdere redenen problematisch.

Allereerst vermeldt de cKER expliciet met haar stellingname verder te willen gaan dan de overheid bij de instelling van de Centrale Deskundigen Commissie voor levensbeëindiging bij pasgeborenen, door ook toekomstig lijden op te nemen als mogelijke grond voor een beslissing tot levensbeëindiging. De vraag is waarom de cKER deze ruimte wil vragen. Uit de evaluatie van beslissingen rond het levenseinde van pasgeborenen over 2001,1 bleek dat in veruit de meeste gevallen het overlijden gerelateerd was aan het staken of niet-starten van een behandeling, waaruit ik opmaak dat actueel lijden daarbij op zijn minst een rol speelde. De door de cKER opgevoerde casus is daarvan naar mijn mening ook een illustratie. De cKER vat de criteria voor toekomstig lijden samen onder ‘mogelijkheden om (. . .) competenties (. . .) op een zeker moment te gaan verwerven’, en expliciteert: ‘competenties nodig voor een in potentie positieve bestaanservaring’. De vraag in hoeverre het verwerven van bepaalde competenties een mens pas tot mens maakt, lijkt gepasseerd. Het bestaan kan, tegen alle verwachtingen van leek en professional in, op zoveel verschillende niveaus nog als positief ervaren worden. Klaarblijkelijk zelfs met een minimum aan competenties. Dat is een mysterie dat elke poging tot objectivering van toekomstig lijden, en zeker als dat grond wordt voor een onomkeerbaar besluit tot levensbeëindiging, eigenlijk onmogelijk maakt. In de discussie over levensbeëindiging bij kinderen met spina bifida wezen Kompanje et al. reeds op een vergelijkbaar conceptueel probleem in die patiëntengroep.2

Verder doet de gedachte dat afgezien zou kunnen worden van de persoonsgerelateerdheid van (de ondraaglijkheid van) lijden geen recht aan het filosofisch en praktisch te ervaren inzicht dat het lijden van een individu niet anders kan bestaan dan aan ‘deze persoon gerelateerd’. Medici nemen, vrees ik, te veel risico als zij menen te kunnen beoordelen wat ‘voor iedereen’ draaglijk of ondraaglijk is.

Ten derde zijn de argumenten voor de wat terughoudende houding van de cKER tegenover palliatieve sedatie als alternatief voor actieve levensbeëindiging niet overtuigend. Het is duidelijk dat er op het gebied van palliatieve zorg bij pasgeborenen nog onvoldoende kennis en ervaring is, en dat de waarde van palliatieve sedatie dus moeilijk te beoordelen is.3 Dat zou reden moeten zijn tot nader onderzoek, en niet tot het verwerpen van het gebruik omdat het onbekend of onwennig is.

Concluderend pleit ik ervoor om toekomstig lijden niet te gebruiken in de besluitvorming rond levensbeëindiging bij pasgeborenen. Het ligt niet in de macht van mens of medicus daadwerkelijk toekomstig lijden te kunnen vastleggen, en dat mag dus ook niet dienen als basis voor een onomkeerbaar besluit tot levensbeëindiging.

Groningen, augustus 2007,

Wij denken dat de stellingname van collega Mul genuanceerd kan worden. Er zijn situaties waarin toekomstig ernstig lijden vaststaat, bijvoorbeeld bij sommige complexe chromosomale aandoeningen (trisomie 13 of 18), asfyxie en gecompliceerd verlopende behandelingen bij prematuren. Als ouders dan een nadrukkelijk verzoek doen om actieve levensbeëindiging, is het de vraag of de dokter altijd moet afwachten tot het lijden actueel en ondraaglijk is geworden, en de patiënt dit dus moet ervaren, voordat hij of zij actief het leven beëindigt. Wij menen dat men dat niet moet afwachten, juist omdat het zeker is dat ondraaglijk lijden gaat optreden en juist vanwege het belang van de patiënt, terwijl Mul vindt dat afwachten tot ondraaglijk lijden optreedt wel zou moeten. Uitdrukkelijk zijn wij van mening dat het op te treden lijden zeker moet zijn, op grond van alle criteria die dit kunnen vaststellen. Wij menen dat dat in specifieke gevallen ook echt mogelijk is.

Uit de door Mul aangehaalde studie van Vrakking et al. bleek volgens ons niet dat bij de meerderheid van de beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen sprake was van actueel lijden.1 Vrakking et al. rapporteerden dat in 18-23% van de gevallen de beslissing om een levensverlengende behandeling te staken of niet aan te vangen gebaseerd was op de sombere prognose voor het latere leven van het kind. Uit recent onderzoek is gebleken dat dit besluit in de meerderheid van de gevallen, anders dan door Mul wordt gesteld, juist gebaseerd is op de inschatting van het toekomstige lijden.2 De door ons beschreven casus van patiënt A wijkt af van de meeste gevallen van beslissingen rond het levenseinde, omdat het hier ging om een stabiele pasgeborene bij wie geen levensverlengende behandeling te beëindigen viel. De casus illustreert volgens ons dat het ondraaglijke lijden van een pasgeborene in een uitzichtloze situatie juist ook kan bestaan uit de zekerheid van het alsmaar weer terugkeren van ernstige pijn en ongemak dat op zichzelf beschouwd misschien niet steeds ondraaglijk is. De casus ondersteunt ons pleidooi om niet uitsluitend de momentopname, dus het actuele lijden, beslissend te laten zijn bij de beoordeling van de ondraaglijkheid van lijden, maar bij de besluitvorming ook het lijden te betrekken dat zeker in de nabije toekomst zal optreden. In het onlangs verschenen ‘signalement’ van de Gezondheidsraad worden vergelijkbare argumenten gegeven voor het relativeren van het vereiste van actueel lijden voor het toepassen van levensbeëindiging.3

Wij hebben een principieel ander standpunt dan Mul als hij bezwaar maakt dat er geen uitspraak gedaan kan worden over de ondraaglijkheid van lijden van een andere persoon – de persoonsgerelateerdheid van lijden: bij pasgeborenen, die niet in staat zijn zelf hun lijden kenbaar te maken, kan ons inziens door objectivering van dat lijden en op basis van de invoelbaarheid ervan een goede inschatting gemaakt worden van de mate en de ondraaglijkheid van dat lijden.

Tenslotte zijn wij met Mul van mening dat palliatieve zorg bij pasgeborenen verder kan verbeteren. Wij hebben niet de bedoeling gehad om palliatieve sedatie te verwerpen, maar menen dat kritische kanttekeningen bij het gebruik ervan bij pasgeborenen op hun plaats zijn. Hiermee hopen wij te bereiken dat diegenen die menen dat dergelijk handelen bij pasgeborenen in bepaalde gevallen wel zinvol is, dit ook zullen beargumenteren, mogelijk met behulp van onderzoek.