Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/'04

Bloemendaal, januari 2005,

Het is zo’n 20 jaar geleden dat ik mij in woord en geschrift heb verzet tegen de wetgeving inzake euthanasie,1-6 wat mij niet in dank is afgenomen. Ik heb mij evenwel nooit verzet tegen euthanasie zelf, maar wel tegen de publieke en politieke hype waaruit een zeer haperende wetgeving is voortgekomen.6 Er is nu een overbodige wet en die lost niets op, want euthanasie is zo oud als de geneeskunde zelf en werd en wordt in het algemeen deskundig en te goeder trouw toegepast. Als dat niet gebeurt, zal men dat niet melden en als het wel gebeurt veelal ook niet, zoals Verhagen (2005:183-8) et al. (wederom) aannemelijk maken.

Ik maak dan ook geen bezwaar tegen de inhoud van het artikel zelf, maar wel tegen een deel van de conclusie, die overigens niet in de samenvatting wordt vermeld. Wat namelijk niet wordt aangetoond en zelfs niet aannemelijk gemaakt, is dat de resultaten van het onderzoek de opzet van een multidisciplinaire toetsings- of adviescommissie zouden rechtvaardigen, laat staan noodzakelijk maken. Integendeel, de conclusie van dit onderzoek had ook kunnen luiden dat op grond van de geruststellende uitkomsten toetsing voortaan achterwege kan blijven. Desondanks zijn de media weer geïnteresseerd geraakt en is er een discussie ontstaan, die euthanasie niet aantoonbaar zorgvuldiger heeft gemaakt of zal maken.

Maar is dat nodig? Nederlandse artsen passen geen euthanasie toe die het daglicht niet kan verdragen en laten die niet achterwege als de klinische toestand van de patiënt dat vergt, zoals ook in dit artikel wordt aangetoond. De huidige wettelijke toetsing op levensbeëindiging zonder verplichte autopsie heeft de geneeskunde geen stap verder gebracht, heeft Nederland in het buitenland een slechte naam bezorgd en biedt geen waarborg tegen het oneigenlijk toepassen van euthanasie.

Groningen, januari 2005,

Wij zijn het geheel met collega Meijler eens, dat euthanasie en levensbeëindiging naar alle waarschijnlijkheid al heel lang voorkomen. In het verleden echter verrichtte de arts dit in stilte, waarbij geen enkele controle mogelijk was. In ons artikel pleiten wij voor transparantie en ook voor openheid rond euthanasie en levensbeëindiging gezien het zeer verstrekkende gevolg van deze gebeurtenissen. Wij achten het onjuist dat euthanasie en levensbeëindiging niet gemeld worden. Wij pleiten er juist voor dat dit wel gebeurt, en zijn daarom voorstander van een toetsingscommissie. In deze zin menen wij dat ons pleidooi voor een toetsingscommissie logisch voortvloeit uit onze gegevens.

Muiden, februari 2005,

Bij de beoordeling van de mogelijkheden tot een eventuele levensbeëindiging bij pasgeborenen met ernstige lichamelijke aandoeningen worden de criteria ‘ondraaglijk’ en ‘uitzichtloos’ gehanteerd. In het artikel van Verhagen et al. (2005:183-8) wordt melding gemaakt van deze criteria als argument voor actieve levensbeëindiging.

Beide criteria zijn goed bruikbaar bij de toetsing van euthanasie. Het begrip ‘euthanasie’ heeft in de loop der jaren in de Nederlandse discussie de betekenis gekregen van levensbeëindigend handelen door een arts op verzoek van de patiënt.1 Levensbeëindiging bij wilsonbekwame patiënten, zoals pasgeborenen met ernstige afwijkingen, comapatiënten, psychiatrische patiënten en patiënten met dementie, valt dus niet onder bovenstaande definitie.

In geval van euthanasie worden de criteria ‘ondraaglijk’ en ‘uitzichtloos’ getoetst bij mensen die mentaal competent zijn en weloverwogen tot hun verzoek zijn gekomen en die om hen moverende redenen kiezen voor actieve levensbeëindiging. Het begrip ‘uitzichtloos’ geeft aan dat de medische situatie zo ernstig is dat er geen reële behandelingsopties meer zijn. Het criterium ‘ondraaglijk’ is een meer subjectief gegeven: alleen de patiënt ervaart zijn of haar situatie als ondraaglijk. De arts (behandelaar en consulent) zal het lijden moeten kunnen invoelen en is daardoor in staat het lijden tot op zekere hoogte te ‘objectiveren’. Ondraaglijkheid heeft een fysieke en een geestelijke kant. Deze persoonsgebonden combinatie wordt door iedere patiënt op eigen wijze gepercipieerd vanuit zijn of haar persoonlijke biografie, dus gebaseerd op de eigen ervaringen.2 Patiënten met een ernstig en onoplosbaar (‘uitzichtloos’) ziektebeeld gaan op verschillende wijze met het lijden om. De een zal opteren voor nadere palliatieve mogelijkheden, terwijl een ander zijn of haar situatie als ondraaglijk ervaart en om actieve levensbeëindiging verzoekt op het moment dat de palliatieve mogelijkheden als ontoereikend worden ervaren.

Ditzelfde begrip ‘ondraaglijk’ wordt ook gebruikt bij pasgeborenen met ernstige en onbehandelbare afwijkingen die gepaard gaan met pijn en andere ernstige symptomen.3 Nergens wordt duidelijk hoe dit criterium van toepassing is op pasgeborenen. Immers, het begrip ‘ondraaglijk’ impliceert een ‘biografisch bewustzijn’, dat bij pasgeborenen amper of niet aanwezig is. Evenmin is er sprake van ‘compos mentis’ (bij volkomen bewustzijn zijn of bij vol verstand). Alleen al daarom dient het begrip ‘ondraaglijk’, zoals toegepast bij de volwassen patiënt, niet te worden gebruikt bij pasgeborenen. Evenmin wordt er ingegaan op de mogelijke afweging tussen enerzijds actieve levensbeëindiging en anderzijds palliatieve sedatie. Als er bij pasgeborenen sprake is van een ernstig en onbehandelbaar lijden, dient het niet-instellen of staken van behandeling, al of niet in combinatie met palliatieve sedatie, standaardbeleid te zijn: het verlichten dan wel het wegnemen van ernstige symptomen tot de dood intreedt. Hierdoor is actieve levensbeëindiging van pasgeborenen (bijna?) niet nodig. De beschermwaardigheid van het leven zou hiermee ten zeerste gediend zijn.

Groningen, maart 2005,

Collega Laane wijst er terecht op dat ‘lijden’ een subjectief begrip is. Bij volwassenen is bij euthanasie de eigen inschatting van de draaglijkheid een belangrijk gegeven. Pasgeborenen kunnen hun gevoel uiteraard niet uitdrukken met woorden, maar wel met gedrag, manier van huilen, bewegingen en acceptatie van voeding. Pijnscores, gebaseerd op verandering van vitale functies (hartactie, bloeddruk, ademhalingspatroon), en geobserveerd gedrag kunnen worden gebruikt om de mate van onwelbevinden en pijn te meten. Door ervaren zorgverleners en ouders kan de mate van lijden worden ingeschat, alsmede het effect van medicatie hierop.

Volgens Laane dient bij ernstig en onbehandelbaar lijden de behandeling standaard te worden gestaakt of niet ingesteld, al of niet in combinatie met palliatieve sedatie. In alle gemelde gevallen uit ons artikel betrof het pasgeborenen bij wie nu juist al was besloten dat geen behandeling zou worden ingesteld vanwege de zinloosheid daarvan. Vervolgens bleek dat er sprake was van ondraaglijk lijden dat niet anders kon worden opgeheven. Ook niet door sedatie. Op grond daarvan werd actieve levensbeëindiging toegepast.

Bloemendaal, maart 2005,

Verhagen et al. hebben met hun artikel (2005:183-8) de internationale pers gehaald. In de International Herald Tribune van 19-20 maart laatstleden werd aan hun onderzoek een hoofdartikel gewijd na een interview ter plaatse. De kritiek op Nederland inzake de euthanasie is niet gering. Nu hoeft men zich van Amerikaanse kritiek niet alles aan te trekken, want daar is de politiek naar de andere zijde doorgeslagen. Daar is men net zo fel tegen euthanasie als men hier vóór is. De recente politieke bemoeienissen met de hersendode Terry Schiavo zijn daar een sprekend bewijs van. Een en ander neemt niet weg dat het euthanasiebeleid ons land wereldwijd een slechte naam bezorgt. Maar dat kan de Nederlandse euthanasiedeskundigen niet deren. Discussie over dit onderwerp is niet mogelijk; dat blijkt bijvoorbeeld als Verhagen et al. mij antwoorden (2005:668) dat een toetsingscommissie logisch voortvloeit uit hun gegevens, zonder dat zij die logica staven. Waar kan die door hen voorgestelde toetsing toe leiden? Er wordt niet getoetst of de levensbeëindiging al dan niet op goede gronden werd uitgevoerd. Ik bestrijd derhalve het streven naar nog meer ‘soft’ onderzoek. Daar leert men geen geneeskunde van. Er is al een meldingsplicht en er is al toezicht vanuit het Openbaar Ministerie. Wat valt er verder nog te toetsen? Ik vind het overbodig en schijnheilig dat euthanasie en levensbeëindiging gemeld moeten worden, maar ik heb er geen bezwaar tegen. Al die zogenaamde openbaarheid heeft ons inzicht in het levensbeëindigend handelen in medische zin niet verbeterd. Het enige dat daartoe kan bijdragen is verplichte obductie, maar dat is, om voor mij onduidelijke redenen, niet bespreekbaar. Een toetsingscommissie kan zonder harde feiten die tijdens post-mortemonderzoek zijn verkregen niet beoordelen of de levensbeëindiging op terechte gronden heeft plaatsgevonden en daarom heeft de instelling van een dergelijke commissie mijns inziens weinig nut.

Het is de hoogste tijd dat er een toetsingscommissie komt die de deugdelijkheid van de Euthanasiewet in de praktijk gaat evalueren.