Problematische basis voor 'uitzichtloos en ondraaglijk lijden' als criterium voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida

Groningen, september 2005,

Kompanje et al. bespreken verschillende belangrijke aspecten van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met zeer ernstige spina bifida (2005:2067-9). Levensbeëindiging bij ernstig zieke pasgeborenen komt weinig voor. Vanaf 1997 werden gemiddeld 3 gevallen per jaar bij het Openbaar Ministerie gemeld.1 Naar schatting worden jaarlijks 10-15 gevallen niet gemeld; daarbij gaat het waarschijnlijk om pasgeborenen met andere aandoeningen dan spina bifida.2

Ongeacht de onderliggende aandoeningen kan de beslissing om actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen toe te passen worden verdeeld in 2 delen: het besluit dat behandeling medisch zinloos is, en het besluit dat er sprake is van ernstig en uitzichtloos lijden dat niet kan worden opgeheven. Er bestaan geen objectieve criteria waarmee kan worden beoordeeld of de behandeling zinvol is; die beoordeling vindt plaats op basis van het totaalbeeld van de huidige en de verwachte toekomstige gezondheidstoestand van het kind.3 Actueel en verwacht lijden zijn daarbij belangrijke factoren. De auteurs constateren terecht dat er voor lijden bij pasgeborenen met spina bifida geen objectieve maatstaf bestaat en dat toekomstig lijden soms moeilijk te voorspellen is. Dat geldt ook voor ernstig lijden bij andere aandoeningen. Lijden is een subjectief gevoel, zowel bij kinderen als bij volwassenen. Ook het besluit dat lijden niet op een alternatieve manier kan worden opgeheven is een inschatting waarvoor geen objectieve criteria bestaan.

Het ontbreken van objectieve criteria voor beide besluiten betekent volgens ons echter niet dat er geen besluitvorming kan of mag plaatsvinden. De analyse van gemelde gevallen laat zien dat met door de beroepsgroep geformuleerde aandachtspunten multidisciplinair wel degelijk consensus over het lijden kan worden bereikt. Ook het landelijk protocol vereist overigens deze zorgvuldige, multidisciplinaire werkwijze.4 Kompanje et al. wijzen er terecht op dat nieuwe inzichten in behandelingen en diagnostiek bij de besluitvorming moeten worden betrokken. Deze inzichten dienen in samenhang te worden meegewogen. Wij beschouwen het artikel vooral als een roep om meer duidelijkheid over de rol en betekenis van de verschillende zorgvuldigheidscriteria. Er mag worden verwacht dat de gewenste toetsings- of adviescommissie voor levensbeëindiging bij pasgeborenen juist hierbij een betekenisvolle rol zal kunnen gaan spelen.

Rotterdam, september 2005,

Het lijkt ons zinvol om 2 belangrijke discussiepunten nader toe te lichten. Er lijkt twijfel te bestaan of neonaten met (een ernstige vorm van) spina bifida acuut (pijn) lijden; wij menen, op basis van onze ervaring met vele patiënten, dat dit niet of nauwelijks het geval is. Dit is door artsen, verpleegkundigen en ouders veelal met één oogopslag te constateren. Voorlopige resultaten van een dit jaar begonnen prospectief onderzoek bevestigen ons oordeel. Indien in een enkel geval het kind toch enige pijn lijkt te hebben (‘pijnlijk is’), is dit ongemak met relatief simpele pijnstilling volledig weg te nemen; intensievere palliatieve medicatie is niet nodig. Wij willen dus nogmaals het oordeel ‘ondraaglijk acuut lijden’1 ter discussie stellen, evenals de conclusie dat ‘actieve levensbeëindiging werd toegepast omdat het onmogelijk was om het lijden op een alternatieve, medisch verantwoorde wijze te verminderen’.1

Indien het doel is (acuut) lijden te behandelen (‘de grootste verantwoordelijkheid van artsen’),2 volstaat naar onze mening palliatieve zorg en is actieve levensbeëindiging niet noodzakelijk. Sauer zelf pleitte hiervoor in 2001 middels enkele ‘ethische principes die elk pasgeboren kind betreffen’:2 (a) ieder menselijk individu is uniek en heeft het recht om zijn eigen leven te leven; (b) ieder menselijk individu heeft zijn eigen integriteit, die moet worden erkend en beschermd; (c) beslissingen om behandeling achterwege te laten of te staken moeten altijd samengaan met optimale palliatieve therapie en waardige zorg en bijstand; (d) elke vorm van opzettelijk doden moet worden afgewezen in de kindergeneeskunde.

Wij voelen ons meer door deze principes aangesproken dan door het concept van actieve levensbeëindiging bij neonaten met spina bifida; naar ons oordeel is dit concept medisch en ethisch gezien niet noodzakelijk.