Regisseur van de eigen gezondheid

Patiënten met een chronische ziekte moeten direct toegang krijgen tot hun eigen medische gegevens. Zo word je regisseur van de eigen gezondheid. Dat was de ambitie van minister Schippers in 2014. Iedereen die in de zorg werkt zou vanaf 2020 met iedereen gegevens moeten kunnen uitwisselen. In ‘Verdwaald in moeras van digitale gegevensuitwisseling’ leest u wat er van die dromen van Schippers terecht is gekomen (D4073). De minister is allang weer weg, maar velen ploeteren verder met haar geldverslindende erfenis. De patiëntgegevens blijven intussen gewoon bij de zorgverleners in beheer.

In 2012 hield ik in een redactioneel een pleidooi voor het iDossier (B813). Een mooi elektronisch groeiboekje dat bij de geboorte wordt aangemaakt en dat levenslang meegaat. De eigenaar bepaalt aan wie hij voor welk doel toegang geeft. De aanleiding was destijds een artikel waaruit bleek dat ontbrekende gegevens uit de medische voorgeschiedenis grote consequenties kunnen hebben voor latere behandeling.

De moderne mens reist in zijn leven langs allerlei zorgverleners, doet mee aan preventieprogramma’s, wordt geopereerd, krijgt een chronische ziekte, een implantaat of cytostatica, ondergaat beeldvormend onderzoek et cetera. Veel van die gebeurtenissen hebben gevolgen voor de rest van het leven. Maar nog steeds staat in de huidige elektronische patiëntendossiers het bedrijfsproces van ziekenhuis centraal. Ik vind het niet vreemd dat de megalomane plannen van de minister mislukken.

Kennelijk wil het maar niet doordringen tot de mensen die hierover beslissen dat het vastleggen van gegevens vanuit het perspectief van de burger moet gebeuren. Waarom denken er commissies na over hoe lang implantaatgegevens bewaard moeten blijven? Wat dacht u van levenslang? Nog steeds staan kostbare gegevens over implantaten verstopt op computers in het ziekenhuis. Nog steeds verzuimen we de patiënt met een implantaat op een gemakkelijke manier toegang te geven tot informatie die hij of zij een leven lang kan terugvinden. Het dossier moet zijn op een plek waar het levenslang toegankelijk is. Bij de patiënt dus. Dan is het ook niet erg als ziekenhuizen verdwijnen. Dan is de vrije artsenkeuze ook niet in het geding en wordt de patiënt pas echt de regisseur van zijn eigen gezondheid.