Reflectoir-sympathische dystrofie, ook bij kinderen

Beetsterzwaag, juli 1994,

Met belangstelling lazen wij het artikel van Van Rossum et al., waarin zij terecht aandacht vragen voor (persisterende) pijnklachten met betrekking tot het houdings- en bewegingsapparaat bij kinderen (1994;1105-8). Over dit onderwerp wordt in relatie tot volwassen patiënten regelmatig gerapporteerd, maar het vóórkomen op kinderleeftijd van dergelijke klachten wordt vaak ondergerapporteerd en onderschat. Of de diagnose in de beschreven ziektegeschiedenissen ook werkelijk sympathische reflexdystrofie moet luiden, blijft ons inziens wel de vraag. Pijnklachten op zich geven vaak functieverlies, waarbij een parese in de strikte zin van het woord niet aanwezig hoeft te zijn. Ook kunnen ten gevolge van het niet inschakelen van de extremiteit door pijn verschijnselen ontstaan die op een reflectoir-sympathische dystrofie lijken. De problemen van de beschreven patiëntjes zouden door ons waarschijnlijk geclassificeerd zijn als ‘chronische pijnklachten betreffende het houdings- en bewegingsapparaat’. De psychosociale karakteristieken van de beschreven patiëntjes zijn voor ons zeer herkenbaar.

Gezien de complexe problemen van deze kinderen en de noodzaak van een multidisciplinaire aanpak, werd in het revalidatiecentrum Lyndensteyn te Beetsterzwaag in 1988 gestart met een protocollaire behandeling.1 Wij hebben een behandelprotocol opgesteld voor een klinische revalidatiebehandeling met een opnameduur van minimaal 2 en maximaal 3 maanden. Het gaat hier om kinderen bij wie uitgebreide diagnostiek heeft plaatsgevonden en die uiteindelijk zijn vastgelopen in het medische circuit. De pijnklachten kunnen niet meer direct gerelateerd worden aan een somatische afwijking. Een wezenlijk facet van het protocol is dat de behandeling in een klinische setting plaatsvindt, waarbij het kind uit de thuissituatie gehaald wordt en in die tijd ook niet naar de eigen school gaat maar naar de aan het centrum verbonden mytylschool. Dit aspect wordt ook door Van Rossum et al. genoemd.

De benadering van het kind door de verschillende teamleden is gedragstherapeutisch georiënteerd: positief, gezond gedrag wordt zoveel mogelijk gestimuleerd en beloond en negatief, ziek gedrag (pijngedrag) wordt genegeerd. De belasting wordt volgens een vastgelegd schema geleidelijk opgevoerd. Ook vinden gestructureerde gesprekken met zowel het kind als de ouders plaats, gericht op de psychosociale aspecten van het pijnsyndroom (tweesporenbeleid). Voordat een kind voor ons behandelprotocol in aanmerking komt, vindt een intake plaats door revalidatiearts en psycholoog van het team. De maatschappelijk werkende heeft een gesprek met de ouders. Tijdens de intake wordt getracht een indruk te krijgen van eventueel meespelende psychosociale problematiek. Er wordt uitgelegd dat het doel is het kind weer te leren zich op gezonde wijze te gedragen, en niet zozeer het bestrijden van de pijn. Na de intake wordt door het team en in overleg met het kind en de ouders beoordeeld of het behandelprotocol geschikt is voor het betreffende kind.

Wij hebben tot nu toe ruim 30 kinderen volgens dit protocol behandeld en de resultaten zijn zeer bevredigend: ongeveer 90% ondervindt ten tijde van ontslag nauwelijk of geen klachten of beperkingen. Tijdens een follow-up-onderzoek (3 maanden na ontslag) werd slechts in een enkel geval een terugslag gemeld. Follow-up-onderzoek over langere termijn werd door ons nog niet verricht, maar wij zijn tot nu toe slechts door 1 patiëntje benaderd in verband met een recidief van de pijnklachten. Na twee poliklinische contacten functioneerde dit patiëntje weer zoals normaal.

Leiden, Utrecht, augustus 1994,

Wij danken collega De Blécourt et al. voor hun kritische en aanvullende opmerkingen. Zoals ook uit hun reactie blijkt, is het stellen van de diagnose ‘reflectoir-sympathische dystrofie’ (RSD) niet eenvoudig, en zeker niet bij kinderen.1 Bij de door ons beschreven kinderen werd de diagnose RSD gesteld aan de hand van criteria die in de literatuur worden beschreven.2-4 Het verschil tussen de ziektebeelden ‘chronisch benigne pijn’ en RSD uit zich in de typering van de pijn en het aan- dan wel afwezig zijn van tekenen van autonome dysfunctie. Behalve het verschil in symptomen is er tevens een verschil in het ziektebeloop, dat bij RSD zeker niet benigne is. Vandaar dat wij er groot belang aan hechten dat de diagnose RSD in een vroeg stadium wordt gesteld en er met een therapeutische interventie wordt gestart. Dat er grote overeenkomsten zijn in de psycho-sociale karakteristieken en behandelingsstrategieën bij beide groepen patiënten kunnen wij beamen.

Leeuwarden, mei 1994,

Van Rossum en haar medeauteurs beschrijven in hun Klinische les 4 kinderen met reflexdystrofie (1994;1105-8). Hun ervaringen, helder verwoord in deze les, komen overeen met die van mij. Ook deel ik hun zienswijze dat psychosociale factoren een grote rol spelen bij het ontstaan van dit onbegrepen beeld. Onduidelijk blijft of er bij de beschreven patiënten ook psychometrisch onderzoek is verricht. De vraag is natuurlijk in hoeverre psychische componenten die zouden kunnen bijdragen tot de genese van reflexdystrofie, met dergelijk onderzoek kunnen worden vastgesteld. Ook staat niet vermeld waaruit de medicamenteuze therapie heeft bestaan en welke wordt geadviseerd. Wordt hier gedacht aan een onschuldig analgeticum, aan psychofarmaca of aan een wekenlange infusie met mannitol, zoals ook wel wordt gepropageerd?

Utrecht, juni 1994,

Wij danken collega Marck voor zijn commentaar op onze Klinische les. Patiënten met reflexdystrofie worden uitvoerig psychologisch onderzocht, waarbij tevens gesprekken plaatsvinden met ouders en andere familieleden (diagnostiek van gezinsinteractie). Indien daartoe aanleiding is, wordt geïntervenieerd in de psychosociale condities van kind en gezin.

Alhoewel de zin daarvan niet bewezen is, behandelen wij reflexdystrofie met mannitol en acetylcysteïne. Bij ernstige reflexdystrofie wordt soms een sympathicusblok gegeven. De grote vraag is of deze therapeutische interventies zinvol zijn. Er is een grote behoefte aan placebo-gecontroleerde onderzoeken.