Preventie van neurologische uitval als gevolg van een atlanto-axiale dislocatie bij personen met het syndroom van Down

Utrecht, april 1990,

Wij waarderen de bijdrage van collegae Begeer, Scholte en Van den Burg, waarin recente en aanvullende informatie over de atlanto-axiale dislocatie bij het syndroom van Down. De gegevens die zij citeren uit het onderzoek van Selby et al. komen overeen met de voorlopige gegevens van het onderzoek dat op dit moment plaatsvindt bij de Stichting voor Sociale Gezondheidszorg en het Janus Jongbloed Research Centrum van de Rijksuniversiteit Utrecht. Dit onderzoek wordt verricht bij Zeer Moeilijk Lerende Kinderen met het syndroom van Down en richt zich onder andere op de prevalentie van de atlanto-axiale instabiliteit, de neurologische afwijkingen bij deze groep en de waarde van de laxiteitsbepaling als screeningsinstrument. Dat de meting van de atlanto-axiale afstand met behulp van een röntgenfoto van de cervicale wervelkolom zijn beperkingen kent, was ons al duidelijk uit het artikel van Locke et al.1

Het wekt verwondering dat de schrijvers van bovenstaande brief menen te moeten corrigeren met aanbevelingen die haast letterlijk overeenkomen met de tekst in ons artikel van anderhalf jaar geleden: ‘Voorlopig is een afwachtende houding aangewezen bij de atlanto-axiale dislocatie zonder verschijnselen.’ en ‘Op indicatie is een röntgenonderzoek aangewezen en terughoudendheid gewenst ten aanzien van adviezen die onnodige beperkingen inhouden.’

Rolde, april 1990,

Met belangstelling hebben wij de reactie gelezen van de collegae Cremers et al. naar aanleiding van onze ingezonden mededeling over de ‘beperkte betekenis van röntgenonderzoek van de cervicale wervelkolom ter opsporing van atlanto-axiale dislocatie bij het syndroom van Down’ (1990;971-2). Wel willen wij bij deze reactie graag enkele opmerkingen maken. De door de schrijvers uit hun artikel aangehaalde aanbeveling: ‘Voorlopig is een afwachtende houding aangewezen bij de atlanto-axiale dislocatie zonder verschijnselen’ staat vermeld onder het hoofdje therapie en heeft betrekking op de mogelijkheid van chirurgisch ingrijpen, waarbij ervan uitgegaan wordt dat de diagnose atlanto-axiale dislocatie met behulp van röntgenonderzoek met redelijke zekerheid is te stellen. De kern van ons betoog is nu juist dat dit niet mogelijk is.

De tweede opmerking van de collegae Cremers et al.: ‘Op indicatie is een röntgenonderzoek aangewezen en terughoudendheid gewenst ten aanzien van adviezen die onnodige beperkingen inhouden’ volgt op de door ons geciteerde algemene aanbeveling dat ‘de beste vorm van preventie zou bestaan uit het vervaardigen van röntgenfoto's van de halswervelkolom bij iedere persoon met het syndroom van Down ter uitsluiting van asymptomatische atlanto-axiale dislocatie’. Wegens de ‘grote sociale en financiële gevolgen’ wordt deze algemene aanbeveling teruggebracht tot een onderzoek op indicatie.

Tenslotte wordt het door hen nu aangehaalde artikel van Locke et al.1niet vermeld bij de literatuuropgave van hun artikel (1988;2328-30). Wellicht kregen zij dit artikel in een latere fase van hun bemoeienis met dit onderwerp onder de aandacht. Wij zijn overigens benieuwd naar de uitkomsten van het thans lopende onderzoek.