Pijnbestrijding in de laatste levensfase

Goirle, november 1997,

De klinische les over pijnbestrijding in de laatste levensfase heeft veel indruk op mij gemaakt, onder andere door de serieuze wijze waarop collega Crul zich inzet voor de strijd tegen pijn (1997:2097-100). Zijn patiënte ontvangt achtereensvolgens orale pijnstillers, onder andere morfine met gereguleerde afgifte, radiotherapie, intrathecale infusie van analgetica met behulp van een draagbaar pompje, percutane cervicale chordotomie en fenol intrathecaal voor de neurolyse van sacrale wortels. De patiënte is uiteindelijk zo zorgafhankelijk geworden dat zij haar huis moet verlaten en wordt opgenomen in een verpleegtehuis, waar zij buiten bewustzijn een natuurlijke dood sterft in een uremisch coma. Als de patiënte nog thuis is, verzoekt zij tussen de verschillende stadia van de behandeling om euthanasie. Daar een zelfbeschikkingswens samenhangt met levensbeschouwing en het daarin dominerende mensbeeld, is het jammer dat de levensbeschouwing van patiënte niet wordt weergegeven. Ondanks de ondraaglijke pijn is de conclusie van de psycholoog dat deze verzoeken volledig te verklaren zijn door het overlijden en het verlies van haar man. Na enig aandringen van Crul kiest zij voor de voorgestelde intensieve pijnbestrijding, wellicht mede vanwege haar wens om de geboorte van haar eerste kleinkind mee te maken.

De klinische les is kennelijk bedoeld om de lezer te laten zien dat een concrete en herhaalde vraag om euthanasie kan worden teruggedrongen door actieve en geavanceerde pijnbestrijding. Het is onontkoombaar dat de beschreven toepassing van deze technische, gespecialiseerde methoden van pijnbestrijding, mede mogelijk gemaakt door een intensieve 24-uurszorg, zowel gevoelens als vragen oproept bij de empathische lezer. Een van de vele vragen is of de toepassing van deze technische mogelijkheden, die enige levensverlenging en een natuurlijke dood in coma tot gevolg hadden, werkelijk het echte belang van de patiënte diende. Crul wijst er zelf terecht op dat de toepassing belastend was voor de vrouw en tevens haar opname in een verpleeghuis noodzakelijk maakte. Die opname in een verpleeghuis wordt door de schrijver beschouwd als een uitstekende aanpassing van patiënte aan haar nieuwe situatie. De klinische les kent een rooskleurig en ‘gelukkig’ slot. Toch blijft bij mij de vraag knagen of het echte belang van deze vrouw niet beter gediend zou zijn geweest als haar verzoek om euthanasie zou zijn ingewilligd en zij vredig, bij bewustzijn, in haar vertrouwde thuissituatie en te midden van haar kinderen, haar leven had beëindigd. Men geeft nu door de pijnbestrijdingsmogelijkheden de groeiende tumor een kans om via eigen lichaamsgif de patiënte, op de buik liggend, in coma te laten sterven. Met een van buiten ingebracht gif had de vrouw bij bewustzijn afscheid van het leven kunnen nemen.

Ik kan het gevoel niet kwijtraken dat de mogelijkheid aanwezig blijft dat, door de volgzaamheid van de patiënte ten aanzien van de autoriteit en de specifieke deskundigheid van de arts én zijn team, aan de werkelijke prioriteiten van de patiënte geen recht kon worden gedaan. Het zijn toch deze prioriteiten die de dialoog, via welke de besluitvorming plaatsvindt, richting moeten geven. Weldoen aan patiënten blijkt wederom niet eenvoudig te zijn.

Rotterdam, november 1997,

Collega Crul geeft een goede illustratie van de mogelijkheden van de hedendaagse pijnbestrijding. Men wordt uitstekend geïnformeerd over de geavanceerde kennis en behandelingstechnieken zoals die voorhanden zijn in een pijnteam.

Verwarrend wordt de klinische les echter waar morfinegebruik in verband wordt gebracht met euthanasie. Zoals Crul zelf al stelt, is pijnbestrijding bedoeld om het leven draaglijk te maken, niet om het te beëindigen.

Ik veronderstel dat Crul ter wille van het educatieve karakter deze succesvolle casus heeft gebruikt, waarbij mij echter de vraag bekruipt hoe gehandeld zou zijn indien de gebruikte technieken níét tot het gewenste resultaat hadden geleid.

Het slot van de les doet vermoeden dat aan de in dit artikel gestelde voorwaarde voor euthanasie van het voldoende benut hebben van de palliatieve mogelijkheden voldaan lijkt te zijn. Een eventueel euthanasieverzoek van patiënte zou dus mogelijk wél gehonoreerd kunnen worden. Prangender wordt de vraag indien patiënte níét ingestemd zou hebben met de voorgestelde invasieve en voor veel patiënten beangstigende en bezwaarlijke procedures. Patiënte zou dan nog steeds veel pijn hebben gehad. Zou zij hiermee het recht verspeeld hebben op andere pijnstillingsmogelijkheden, die haar leven eventueel bekort zouden hebben? En evenzeer de mogelijkheid hebben verspeeld om medewerking van de arts te krijgen bij een euthanasieverzoek?

Nijmegen, november 1997,

Waar het in feite om gaat, is dat de autonomie van de patiënt centraal staat en dat bij medische beslissingen rond het levenseinde ook – meer dan nu vaak het geval is – palliatieve zorg, inclusief adequate pijnbestrijding, betrokken moet worden. Een benadering die zeker niet de gemakkelijkste weg is en zeer veel deskundigheid en creativiteit van de zorgverleners kan vergen.

Bannink suggereert ‘andere mogelijkheden indien pijnbestrijding had gefaald’, maar die zijn niet aan de orde. De vraag of betrokken patiënte wellicht medewerking van een arts aan een euthanasieverzoek zou verspelen acht ik tendentieus. Ik heb slechts duidelijk willen maken dat aan ieder euthanasieverzoek goede palliatieve zorg en pijnbestrij ding vooraf dienen te gaan.

Swaak suggereert dat over het hoofd van betreffende patiënte heen is besloten dat zij geen euthanasie, maar pijnbestrijding krijgt. Zij zou vanuit zijn visie min of meer tot die laatste optie gedwongen zijn. In mijn klinische les heb ik juist willen aantonen dat patiënten in de terminale fase vaak geen keuze gelaten wordt. Bij 1,4% van alle sterfgevallen wordt pijnbestrijding toegepast met het uitdrukkelijke doel bespoediging van het levenseinde en bij 2,3% vindt euthanasie plaats. Naar mijn mening is deze patiënten niet altijd de keuze van een andere weg geboden.

Samenvattend is het mijn ervaring dat zowel patiënten als familie kiezen voor palliatieve zorg en goede pijnbestrijding, als deze keuze hun tenminste wordt gelaten.

De autonomie van patiënten wordt slechts dan gerespecteerd indien zij een keuze kunnen maken uit alle beschikbare opties. Het bieden van deze keuze – met eventueel als laatste weloverwogen mogelijkheid euthanasie – lijkt mij juist van respect voor de patiënt te getuigen.

Huizen, december 1997,

Collega Crul geeft in zijn klinische les helder aan welke mogelijkheden tot geavanceerde pijnbestrijding er zijn in de laatste levensfase (1997:2097-100). Ook zijn opmerkingen over morfineresistente pijn zijn voor de medicus practicus van groot belang.

De les eindigt echter met enkele opmerkingen over morfine en levensbeëindigend handelen waar wij kanttekeningen bij willen plaatsen. Crul stelt: ‘Een oorzakelijk verband tussen het ontbreken van een toereikende pijnbestrijding en het gebruik van morfine dan wel het verhogen van de dosis morfine teneinde levensbeëindiging te bespoedigen ligt daarom voor de hand’. Enkele regels verder schrijft hij dat ook het omgekeerde verwijt, namelijk dat palliatieve zorg en pijnbestrijding in ons land worden verwaarloosd omdat euthanasie is ‘toegestaan’, niet kan worden ontzenuwd ‘zolang wij onder zorgvuldig medisch handelen niet primair een goede palliatieve zorg en stervensbegeleiding verstaan en deze ook realiseren’.

Noch uit onderzoek, noch uit onze dagelijkse betrokkenheid bij de hulpverlening is ons ooit gebleken dat Nederlandse artsen onder zorgvuldig medisch handelen niet primair deze taken verstaan. Tegen de redenering van Crul pleit bovendien dat in de tot nu toe verrichte onderzoeken naar de praktijk van levensbeëindiging door artsen pijn zelden de belangrijkste reden voor een verzoek om euthanasie bleek te zijn ‐ het gaat veel meer om ontluistering en het gevoel genoeg geleden te hebben.1 2 Crul geeft jammer genoeg voeding aan de volkomen ongefundeerde opvatting dat de openheid waarmee in Nederland met euthanasie wordt omgegaan, verklaard moet worden uit een gebrek aan aandacht voor pijnbestrijding.

Nijmegen, december 1997,

Uit onderzoek blijkt wel degelijk dat in Nederland en daarbuiten pijnbestrijding bij kanker in veel gevallen te wensen overlaat en zonder meer voor verbetering vatbaar is.1-3

Zorgvuldig medisch handelen dient zich mijns inziens niet te beperken tot de handelwijze van de individuele arts, maar omvat ook de organisatiestructuur waarbinnen dat handelen plaatsvindt. Aan dit laatste ontbreekt er in Nederland ten aanzien van het verlenen van palliatieve zorg nog het een en ander, zoals uit het onlangs uitgevoerde onderzoek door het NIVEL valt af te leiden.4 Er worden weliswaar veel initiatieven op het gebied van pijnbestrijding en andere palliatieve zorggebieden ondernomen, maar er is zeker nog geen sprake van een sluitend netwerk en er zijn nog lacunes op velerlei gebieden.

Niet voor niets heeft de overheid een stimuleringsprogramma voor palliatieve zorg opgesteld, waarvan binnenkort een concrete invulling mag worden verwacht.

In het onderzoek door Van der Wal en Van der Maas dat wordt aangehaald, zijn alleen artsen geënquêteerd. Bekend is dat artsen pijn bij hun patiënten onderschatten en onderrapporteren.5

Onderzoek naar de ervaringen en de drijfveren van patiënten zelf is schaars, maar laat een ander beeld zien.6 Daaruit wordt duidelijk dat patiënten, desgevraagd, wel degelijk pijn en tekortschietende symptoombestrijding als belangrijke redenen voor een euthanasieverzoek zien.

De openheid die in Nederland wordt betracht omtrent het vaststellen van de aard en de omvang van medische beslissingen rond het levenseinde is een groot goed en vormt de grondslag voor het voeren van een zinvolle discussie, waarbij kritisch onderzoek naar het eigen handelen niet uit de weg mag worden gegaan.

In tegenstelling tot wat de auteurs in hun slotzin krachtig suggereren, leg ik nergens een relatie tussen openheid omtrent euthanasie en ontoereikende pijnbestrijding. In Nederland echter hebben ‘medische beslissingen rond het levenseinde’ onevenredig veel meer aandacht gekregen dan de mogelijkheden van pijnbestrijding en palliatieve zorg. Pas de laatste tijd lijkt hier verandering in te gaan komen.