Samenvatting
In de laatste decennia wordt de kindergeneeskunde toenemend gekenmerkt door een veelvoud aan medisch-technische ontwikkelingen. Hierdoor is de uitkomst van veel ernstige chronische ziektebeelden op de kinderleeftijd veranderd. Er is een daling opgetreden in het aantal kinderen dat ten gevolge van ernstige ziekten overlijdt en tegelijkertijd is het aantal kinderen dat met een chronische ziekte of handicap in leven blijft toegenomen. Deze ontwikkeling stelt niet alleen nieuwe eisen aan de kindergeneeskunde, maar ook aan de volwassenengeneeskunde. Het doel van de ‘transitie’ is tweevoudig: (a) voorbereiden van de patiënt op de overdracht naar de volwassenengeneeskunde, door het verwerven van inzicht in het ziektebeeld en in het doel en de mogelijkheden van de behandeling, en het verwerven van eigen verantwoordelijkheid voor medicijnen en dieet; (b) het op elkaar afstemmen van zorg verleend door kindergeneeskunde en de zorg die wordt geboden door de geneeskunde voor volwassenen. Procedures voor transitie dienen te worden vastgelegd in een protocol. De procesbewaking berust in principe bij de behandelend kinderarts.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Apeldoorn, april 2002,
De procedures voor een verantwoorde overdracht van jonge patiënten met chronische ziekten die de kinderartspraktijk ontgroeien aan specialismen voor volwassenen, waarbij met name de internist wordt genoemd, moeten in protocollen worden vastgelegd. Donckerwolcke en Van Zeben-van der Aa (2002:675-8) geven hiermee een uitstekend advies. Opvallend is dat er wel aandacht wordt besteed aan patiënten met mentale retardatie (‘een bijzonder probleem’), maar niet aan de specialist die zich specifiek met deze patiëntencategorie bezighoudt: de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG).
Sinds het voorjaar van 2000 is de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten erkend als een specialistisch deelgebied der geneeskunde en is de beoefenaar van dit specialisme gerechtigd de titel te voeren van ‘arts in de zorg voor verstandelijk gehandicapten’. De opleiding tot AVG is ondergebracht bij de Erasmus Universiteit van Rotterdam. Vanaf december 2000 beginnen jaarlijks 12 basisartsen hun specialisatie tot AVG. Van de meer dan 250 artsen die werkzaam zijn in de zorg voor verstandelijk gehandicapten staan nu ongeveer 130 geregistreerd bij de Huisarts en Verpleeghuisarts Registratie Commissie (HVRC) als AVG. In het verleden was de AVG vooral te vinden in zorgcentra voor verstandelijk gehandicapten, waar hij of zij werkzaam was als behandelend (huis)arts, en/of was hij verbonden als teamarts aan gezinsvervangende tehuizen en dagcentra. De positie van de AVG is echter de laatste jaren aan grote veranderingen onderhevig. In toenemende mate wordt medische zorg aan mensen met een verstandelijke handicap verleend buiten de muren van de instelling. Dit gebeurt vanuit de medische diensten van zorgcentra, maar ook vanuit de overal in het land in ontwikkeling zijnde expertisecentra. Aan deze expertisecentra zijn naast de AVG ook paramedici en gedragswetenschappers verbonden. Door samenwerkingsprojecten tussen AVG en neuroloog of kinderarts is de AVG tegenwoordig ook te vinden in de polikliniek van enkele ziekenhuizen.
Dat mensen met een verstandelijke handicap bijzondere medische problemen hebben, die specifieke deskundigheid en ervaring van de hulpverlener vragen, is inmiddels ruimschoots aangetoond (H.M.Evenhuis, schriftelijke mededeling, 2001).1 De AVG is een breed opgeleid arts met deskundigheid op vele vakgebieden, zoals de psychiatrie, genetica, neurologie, epilepsie en orthopedie. Hij is bij uitstek de arts voor mensen met meervoudige complexe handicaps en voor verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen. Hij is opgeleid voor screeningsonderzoeken op het gebied van zintuigstoornissen en, meer algemeen, in staat tot syndroomgerelateerde gezondheidsbewaking. Hij werkt in multidisciplinair verband nauw samen met paramedici en gedragswetenschappers en beschikt over een uitgebreid netwerk met aangrenzende medische specialismen. Dit alles maakt hem bij uitstek geschikt als coördinator van de zorg voor verstandelijk gehandicapten met chronische medische problemen. De kinderarts adviseert dan ook steeds vaker aan ouders van verstandelijk gehandicapte patiënten die de kinderartspraktijk ontgroeid zijn, om de coördinatie van de zorg over te laten nemen door een AVG. De gedachte van de schrijvers om deze transitie vast te leggen in protocollen ondersteunen wij dan ook van harte.
De overheid onderschrijft de gedachte dat een medisch specialist als de AVG beschikbaar moet zijn voor elke verstandelijk gehandicapte, ongeacht zijn of haar woonplek, en heeft het College Tarieven Gezondheidszorg (CTG) gevraagd een tarief vast te stellen voor dienstverlening door de AVG aan verstandelijk gehandicapten die niet in een instelling verblijven die wordt gefinancierd op grond van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).
Bij de overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten dient dus ook aan de AVG gedacht te worden.
Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ van. Health problems in people with intellectual disability. Aspects of morbidity in residential settings and in primary health care [proefschrift]. Maastricht: Universiteit Maastricht; 1998.
(Geen onderwerp)
Maastricht, mei 2002,
De reactie van collegae Scholte en Meijer is een uitstekende aanvulling op ons artikel. Wij kunnen ons geheel aansluiten bij hun voorstel om de AVG bij de behandeling van chronisch zieke adolescenten met mentale handicaps te betrekken.