Mag je patiëntgegevens delen met kwaliteitsregistraties?

Ilustratie van een dossier waar papier uitwaaien
Stacey R. Slingerland
Eric Wierda
Dennis van Veghel
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2024;168:D8151
Abstract

Kwaliteitsregistraties leveren een belangrijke bijdrage aan de kwaliteit van zorg. Er zijn echter strikte voorwaarden verbonden aan het delen van medische gegevens. Wanneer mag een zorgverlener deze informatie verstrekken?

Achtergrond

Kwaliteitsregistraties zijn onafhankelijke organisaties die patiëntgegevens verzamelen en verwerken om de kwaliteit van zorg te meten en transparant te maken, benchmarking mogelijk te maken en zo de kwaliteit van zorg te verbeteren.1,2 In Nederland zijn op dit moment 63 kwaliteitsregistraties actief voor medisch-specialistische zorg. De verzamelde patiëntgegevens zijn voornamelijk afkomstig uit elektronische patiëntendossiers.1 Zorgaanbieders verstrekken deze medische gegevens aan kwaliteitsregistraties. Maar is dit toegestaan?

Welke wetten beschermen de privacy van de patiënt?

Persoonsgegevens zijn alle vormen van informatie over een natuurlijk persoon waarmee diegene direct of indirect kan worden geïdentificeerd, zoals een naam of identificatienummer (art. 4…

Auteursinformatie

Catharina Ziekenhuis, Hart- en vaatcentrum, Eindhoven: drs. mr. S.R. Slingerland en dr. D. van Veghel. Dijklander Ziekenhuis, afd. Cardiologie, Hoorn: dr. mr. E. Wierda

Contact S.R. Slingerland (stacey.slingerland@catharinaziekenhuis.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Auteur Belangenverstrengeling
Stacey R. Slingerland ICMJE-formulier
Eric Wierda ICMJE-formulier
Dennis van Veghel ICMJE-formulier
Dit artikel is gepubliceerd in het dossier
Juridische vragen
Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties

Hartelijk dank voor uw uitgebreide reactie en voor het lezen van ons artikel. Zoals u terecht aangeeft en zoals wij ook signaleren, zijn de juridische grondslagen voor het delen van patiëntgegevens met kwaliteitsregistraties en het gebrek aan consensus hierover een belangrijk en gevoelig onderwerp.

Het doel van ons artikel is om een overzicht te bieden van de huidige situatie en het wetsvoorstel Wkkgz, waarin wordt beoogd de status van kwaliteitsregistraties verder te verduidelijken en vast te leggen. In ons artikel beschrijven wij op neutrale wijze welke grondslagen momenteel door verschillende kwaliteitsregistraties worden gehanteerd. Dit biedt inzicht in de variërende benaderingen binnen het veld en de juridische discussies die hierdoor ontstaan.

Wij nemen geen standpunt in over de rechtmatigheid van de gehanteerde grondslagen; wij signaleren slechts dat kwaliteitsregistraties deze veelal inzetten zonder toestemming van de patiënt, met wisselende juridische onderbouwingen. Diverse adviezen bij het wetsvoorstel stellen inderdaad expliciet de rechtmatigheid van de huidige grondslagen in twijfel. Desondanks bestaat er geen rechterlijke uitspraak die definitief bepaalt of en in welke mate deze grondslagen al dan niet gegrond zijn. Het opvolgen van de adviezen die stellen dat de gegevensverstrekking ongegrond is, zou betekenen dat ziekenhuizen acuut moeten stoppen met het aanleveren van gegevens. Dit illustreert de complexiteit en het voortduren van het debat.

Het wetsvoorstel Wkkgz en de mogelijke opname van kwaliteitsregistraties in het ZiN-register kunnen in de toekomst een heldere basis creëren voor gegevensuitwisseling met kwaliteitsregistraties. Het is belangrijk om te onderkennen dat de verplichting tot gegevensverstrekking enkel zal gelden voor registraties in het ZiN-register. Zoals u terecht opmerkt, blijft toestemming buiten deze registraties noodzakelijk, hetgeen naar verwachting inderdaad nog stof tot verdere discussie zal geven. Dit specifieke vraagstuk valt echter buiten de scope van dit artikel. Tevens valt het bespreken van onderzoeksregistraties, zoals de IKNL, buiten de reikwijdte van dit artikel, aangezien dergelijke registraties geen status als kwaliteitsregistratie hebben en onderdeel uitmaken van een separaat wetgevingstraject.

Stacey Slingerland