Lijden voorspel je niet

Rachel is mijn oudste dochter. Nooit zo’n studiebol geweest. Via het mbo is ze in de intramurale verzorging van dementerende ouderen terechtgekomen. ‘Je bent noodzakelijker dan ik, of ten minste gewilder’, pleeg ik te zeggen wanneer ze zich beklaagt over haar carrière.

‘Rachel, is het moeilijk om te zien of iemand die ernstig dement is lijdt?’, vraag ik na het lezen van de drukproeven van D6647 en D6751. ‘Nee hoor’, zegt ze achteloos, ‘alleen de dokters kunnen dat niet. Wij wel, wij zien ze dag en nacht.’ Ik was verkocht. Perfect antwoord van mijn ongestudeerde liefste.

In D6647 staat, tot mijn opluchting, dat huisartsen veel moeite hebben met de juridische status van de schriftelijke anticiperende wilsverklaring. Ik voeg ‘anticiperende’ toe, omdat deze wilsverklaringen niet aangeven wat je wilt, maar wat je denkt te gaan willen wanneer het puntje bij het paaltje komt. In 2017 schreef ik al over gevoels- en wilsvoorspelling (B1389). Maakt u zich geen illusie, mensen kunnen dat niet; ik niet, u niet, uw vroeg dementerende moeder niet, niemand. Het voorspelde ondraaglijk lijden zou daarom niet moeten tellen. De wilsverklaring getuigt er slechts van dat iemand geen principiële bezwaren heeft tegen actieve levensbeëindiging. Ook handig om te weten, maar echt iets anders dan een agenda voor tijdig sterven.

‘We zijn op een dwaalspoor geraakt met de wilsverklaring’

Net als Bert Keizer denk ik dat het vaststellen van lijden bij ernstig demente mensen helemaal niet zo moeilijk is (D6751). Wat je daarvoor nodig hebt zijn ogen en oren die bedraad zijn met een gezonde, niet per se geleerde, geest. Net als bij Rachel. Je ziet lijden in het dagelijks leven, niet in je wekelijkse ronde als instellingsarts. Je kunt het er ook vast over eens worden, ook – of misschien zelfs vooral – zonder criteria of scorelijsten.

Waardoor zijn we met de wilsverklaring zo op een dwaalspoor geraakt? Dat heeft te maken met de fundamentalistische heiligverklaring van autonomie en de juridisering van alles in het kielzog daarvan. Daardoor beëindigen we soms het leven van mensen die niet lijden, omdat ze ooit dachten dat wel te zullen doen.

Ik heb ook een wilsverklaring: ik wil alleen wat ik wil, niet wat ik vermoed te gaan willen. En als ik willoos word, dan wil ik dat mijn naasten zich over mij ontfermen.