Levensmoeheid: een reden om lichamelijke handicaps te evalueren

Amsterdam, mei 2003,

In een klinische les beschrijven De Burlet en Hazenberg een patiënte die hulp vroeg bij het sterven (2003:633-5). Aanvankelijk lag de nadruk op het begrip ‘levensmoeheid’. Rekening houdend met een recente uitspraak van de Hoge Raad, waarin gesteld wordt dat slechts bij medisch classificeerbare aandoeningen euthanasie dan wel hulp bij zelfdoding toegepast mag worden, werd besloten niet op de vraag van patiënte in te gaan. De auteurs vragen zich af waarom euthanasie niet ook kan bij dimensionaal te omschrijven aandoeningen. Zij merken voorts op dat juist bij ouderen deze aandoeningen zeer ernstig kunnen zijn. Maar dan moeten we wel weten wat dimensionaal te omschrijven aandoeningen zijn. De redactie van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde vindt dit begrip blijkbaar zo duidelijk dat het in deze klinische les zonder literatuurverwijzing mag worden genoemd. Bij navraag bleek dat de auteurs van de klinische les geen literatuur over dit begrip kenden en een vage definitie hanteerden. Zij antwoordden: ‘Wij hebben geprobeerd een standpunt in te nemen tegenover diegenen die zeggen dat alleen een absolute diagnose als medisch moet worden gezien en niet geleidelijk te stellen diagnosen, die wij dimensionaal noemen.’ In de klinische les vragen de auteurs zich af of ziekte pas ziekte is als deze pathologisch te bevestigen is. Volgens hen zou dit betekenen dat hulp bij zelfdoding alleen geboden kan worden bij diagnosen als kanker of amyotrofische laterale sclerose (ALS). Zij zijn dus van mening dat ALS tot de absolute diagnosen moet worden gerekend en niet tot de geleidelijk te stellen diagnosen. Dat begrijp ik niet. ALS is weliswaar pathologisch te bevestigen, maar niet eerder dan na de dood. Daarvóór is er sprake van een geleidelijk te stellen diagnose. Pas als de patiënt aan een aantal criteria voldoet, wordt de diagnose gesteld. ‘ALS’ is dus eigenlijk ook een dimensionale diagnose. Zo wordt het wel erg ingewikkeld. Heb ik nu goed begrepen dat in de klinische les wordt voorgesteld ook hulp bij zelfdoding mogelijk te maken als een patiënt functiebeperkingen heeft die wat betreft de ernst zijn te kwantificeren, en is een diagnose niet meer nodig als die beperkingen ernstig zijn? Dus als een oude patiënt ernstige visusstoornissen krijgt met evenwichtsstoornissen, behoeven wij ons niet meer af te vragen wat de diagnose is, als de beperkingen maar ernstig zijn. Ik zie niet in hoe een oordeel over de uitzichtloosheid van het lijden mogelijk is bij ernstige functiestoornissen wanneer men de diagnose niet weet, en ook niet hoe er ernstige functiestoornissen kunnen zijn zonder ziekte. Bovendien vraag ik mij af welke les het Tijdschrift met deze publicatie over een niet gering probleem aan haar lezers geeft.

Haarlem, mei 2003,

Collega Vermeulen citeert uit een e-mailbericht dat wij hem stuurden met onze reactie betreffende het begrip ‘dimensionaal’. Wij willen nader ingaan op de vragen uit het laatste gedeelte van zijn brief. Met de bespreking van de situatie van patiënt A wilden wij het wezenlijke lijden van iemand met handicaps duidelijk maken. Een aantal van deze patiënten vraagt hun arts om hulp bij het sterven. De arts kan dan – zeker na de uitspraak van de Hoge Raad (die er bij het leven van patiënt A nog niet was) – in zijn of haar reactie benadrukken dat daartoe geen feitelijke mogelijkheid bestaat. Handicaps als slechtziendheid en evenwichtsstoornissen hebben wel een diagnose, maar vaak ligt er geen aandoening aan ten grondslag die onvermijdelijk tot de dood leidt (zoals wanneer een maligne hersentumor deze handicaps veroorzaakt). Wij wilden met onze les echter iets anders benadrukken: het gevoel dat men als arts dan iemand toch niet helemaal geholpen heeft en het risico dat de patiënt vervolgens zijn of haar toevlucht neemt tot onwaardige zelfhulpmethoden. De vraag hoe de beroepsgroep op een passende manier met dit dilemma om zou moeten gaan, valt buiten het bereik van de les.

Hulsberg, april 2003,

In hun klinische les stellen De Burlet en Hazenberg een psychisch vitale en niet-depressieve 91-jarige vrouw voor (2003:633-5). Zij uitte de dringende wens dat haar leven zou eindigen en gebruikte daarbij het woord ‘levensmoe’, verwijzend naar de zaak-Brongersma. De huisarts en de geraadpleegde psychiater achtten dat onvoldoende reden om aan haar wens te voldoen. Zij overleed een tijd later na een heupfractuur.

Ik steun de opvatting van de schrijvers dat het vage en onwetenschappelijke begrip ‘levensmoeheid’ verwarring wekt en niet bruikbaar is bij een verzoek om levensbeëindiging. Mensen voor wie het leven ondraaglijk en uitzichtloos is geworden verlangen welbewust naar de dood. Wanneer zij lijden aan een ernstige en ongeneeslijke ziekte mag een arts in Nederland onder strikte voorwaarden aan hun wens voldoen. Dat mag echter niet als het mensen betreft die niet ziek zijn in medische zin, maar die ernstig, ondraaglijk en uitzichtloos lijden aan een gebrek aan zinvolle contacten met hun omgeving. In de uitspraak van 24 december 2002 in de zaak-Brongersma acht de Hoge Raad dit onvoldoende om iemand in aanmerking te laten komen voor euthanasie of hulp bij zelfdoding in welke vorm ook. Euthanasie blijft een zaak voor de geneeskunde.

Ik betreur dit. Want als er iets niet in de geneeskunde thuishoort, dan is het wel het met voorbedachten rade doden van mensen. Desondanks is in ons land, sinds Willem de Zwijger ‘gedoogland’, een wettige regeling voor euthanasie totstandgekomen. Heel weinig wordt beseft hoeveel traditionele grenzen hiermee zijn gepasseerd. De grens tussen leven en dood wordt gepasseerd als artsen onder zeer bepaalde omstandigheden een door mensen zelf gewilde dood mogelijk maken. In de zaak-Chabot passeerde de Hoge Raad de grens tussen lichamelijke en psychische ziekte met de uitspraak dat niet de oorzaak, maar de ernst van het lijden bepalend is. Op grond daarvan besloot de huisarts Sutorius aan de, niet aan enige ziekte lijdende, oud-senator Brongersma de middelen te geven waarmee deze zelf een einde kon maken aan een leven dat voor hem geen enkele waarde meer had. Daarmee werd de grens tussen ziekte en gezondheid gepasseerd.

Recent echter scherpte de Hoge Raad zijn eerder ingenomen standpunt aan met de uitspraak dat euthanasie alleen is toegestaan als de betrokkene echt ziek is, dat wil zeggen lijdt aan een medisch geclassificeerde somatische of psychische ziekte. En zo werd euthanasie weer een exclusieve zaak van dokters.

Voor de naasten en de maatschappij is ernstig leed bij lichamelijke ziekten begrijpelijk en invoelbaar. Het wordt blijkbaar al moeilijker als er sprake is van een psychiatrische aandoening. Maar een groot onbegrip ontmoeten mensen die naar eigen zeggen ernstig, ondraaglijk en uitzichtloos lijden, maar die niet ziek zijn in de traditionele zin des woords. Zij karakteriseren hun leven als waardeloos, zonder perspectief, klaar, geleefd. Zij zijn levensmoe en missen levensmoed. Maar deze woorden zijn vaag en onwetenschappelijk en in zaken van leven en dood onbruikbaar. Bovendien verdoezelen ze twee zeer belangrijke aspecten van het probleem: ten eerste dat de situatie van de betrokkenen steeds is gekenmerkt door eenzaamheid, door een gebrek aan waardevol geachte persoonlijke relaties, en ten tweede dat voortdurend over ‘leven’ wordt gesproken zonder nadere beschrijving of definiëring.

Het eerste aspect, de eenzaamheid, staat in de euthanasiediscussie niet centraal. Dit is wel het geval in andere belangrijke denkkaders. Ik noem de filosofie en de literatuur. Veel proza en poëzie zou ongeschreven zijn gebleven zonder eenzaamheid als centraal onderwerp. Hetzelfde geldt voor muziek, bijvoorbeeld de liederen van Schubert. In de theologie, de psychologie en de sociologie is eenzaamheid een kernprobleem. Kortom, bezinning over menselijke relaties is zinloos zonder daarbij het ontbreken van relaties te betrekken.

Het tweede aspect dat in de discussie over het zelf gewilde levenseinde ontbreekt, is een omschrijving of een definitie van wat onder ‘leven’ wordt verstaan. Het geven van een definitie is een hachelijke zaak die alleen maar leidt tot vage cirkelredeneringen. Ik kies een andere weg, een weg die aansluit bij recente wetenschappelijke gegevens omtrent de voorwaarden waaraan moet worden voldaan alvorens men van leven kan spreken. Leven is absoluut afhankelijk van materie, energie en informatie. Dit klinkt heel steriel en zakelijk. Vertaald in alledaagsere begrippen: levende organismen zijn met alle vezels van hun bestaan afhankelijk van hun milieu wat betreft eten, drinken en betekenisvolle contacten. Dat geldt onverminderd voor mensen. Eten en drinken zijn noodzakelijk voor ons lichamelijke bestaan, maar zinvolle informatie in de breedste zin van het woord is een absolute voorwaarde voor ons geestelijke bestaan. De aandacht daarvoor heeft op wetenschappelijk gebied een hoge vlucht genomen, vooral in de in aantal en diversiteit snel groeiende levenswetenschappen. In onder andere de biologie en de ethologie wordt duidelijk wat ik hier met informatie bedoel. Mieren en bijen leven en werken op basis van een ingewikkeld systeem van informatie-uitwisseling. Bij primaten is de ontwikkeling van individuen en groepen alleen mogelijk dankzij onderlinge sociale contacten.

Mensen danken hun prominente plaats op aarde aan hun complexe en genuanceerde sociale verbanden. Experimenten ter bevestiging hiervan zijn ethisch niet aanvaardbaar. Maar de nieuwe beeldvormende technieken van de moderne neurowetenschap bewijzen de directe relatie tussen de hersenactiviteit en de informatie-uitwisseling tussen mens en omgeving. Dit verband wordt bevestigd door gegevens betreffende mensen die opgroeiden zonder enig contact met hun soortgenoten, zoals de zogenaamde wolfskinderen: kinderen die werden ‘opgevoed’ door dieren. Een ander geruchtmakend voorbeeld van een kind dat contact met mensen moest missen was Kaspar Hauser; hij was een vorstenkind dat in een troonopvolgingsconflict werd ontvoerd en door een boerenechtpaar eenzaam werd opgesloten in een kelder met, als enige aanduiding van een andere wereld, aangereikt voedsel en een houten paardje. Op zijn 16e jaar werd hij door zijn verzorgers in een stadje te vondeling gezet. Net als de wolfskinderen bleek hij niet meer over de mogelijkheden te beschikken voor een normale menselijke ontwikkeling.

Contact met de omgeving is minstens zo belangrijk als zuurstof en voedsel. Dit wordt bevestigd door ervaringen met volwassenen. Ruimtevaarders werden getraind in absolute afzondering. Poolreizigers waren langdurig alleen. Langdurige eenzame opsluiting was en is nog steeds een bestaande straf, die zelfs als marteling wordt gebruikt. In al deze gevallen doen zich verschijnselen voor van geestelijke desintegratie: depressies, wanen, hallucinaties, zelfmoordpogingen.

De huidige maatschappij kent in toenemende mate het sociale isolement van alleenwonende, meestal bejaarde mensen die in materiële zin niets tekortkomen. Velen van hen weten zich redelijk te handhaven met een tv, een poes, een hond. Maar voor een onbekend aantal betekent het verlies van persoonlijke en betekenisvolle menselijke contacten een ernstig, ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Ik heb met deze mensen kennisgemaakt als psychiater en als vrijwilliger voor de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie; daarbij heb ik pijnlijk ondervonden dat ik hen zeker niet kon helpen om hun leven te beëindigen. Het zijn vaak mensen met een genuanceerd geestesleven die geen genoegen nemen met spelletjes, praatgroepen en huisdieren. Zij lijden niet aan het leven, zij hébben geen leven. Hun eenzaamheid is een harde werkelijkheid die men zelfs in maat en getal zou kunnen uitdrukken door het tellen van hun sociale contacten. Nu is ook de weg van euthanasie voor hen afgesloten. Ook als aan alle wettelijke en medemenselijke voorwaarden is voldaan, kan een huisarts niet zonder gevaar voor juridische en tuchtrechtelijke maatregelen ingaan op een verzoek om levensbeëindiging van mensen die zich zonder uitzicht op een genadige dood voortslepen in een eenzaam en voor hen zinloos en leeg bestaan. Een alternatief is een riskante en vaak gruwelijke wanhoopsdaad. Kan dat nog in Nederland? De Hoge Raad vindt van wel.

Haarlem, augustus 2003,

Met veel belangstelling en instemming lazen wij de brief van collega Lit. Hij waarschuwt terecht voor het grote probleem van eenzame ouderen die wat hij noemt een ‘leeg bestaan’ (weer een nieuwe term?) hebben. Onze boodschap was echter een andere. Onze patiënte was niet primair eenzaam. Haar objectief vast te stellen somatische toestand was zodanig dat er geen verbetering mogelijk was, en zij wilde niet meer tot het einde van haar ontluistering doorleven. Er zijn ouderen met wellicht ernstigere handicaps dan zij had, die wél willen leven; maar zij wilde dat niet meer, terwijl er geen sprake was van depressie. Onze boodschap voor de medische beroepsgroep is dat er een zekere onredelijkheid schuilt in het medische criterium voor toepassing van hulp bij zelfdoding. Waarom zou iemand met ernstige handicaps die voortkomen uit bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson wél in aanmerking komen voor deze hulp en iemand met vergelijkbare handicaps zonder diagnose in strikte zin niet? Evenals collega Lit maken wij ons zorgen over de wanhoopsdaden die daar het gevolg van kunnen zijn.