Het verzoek om een HIV-antistoftest in de praktijk

Amsterdam, maart 1991,

Ook ik ben het eens met wijlen collega Van Geuns dat voor het verrichten van een HIV-test een goed omschreven indicatie moet bestaan. In mijn opinie vormt de wens van iemand zijn HIV-antistoffen status te weten zo'n indicatie, althans indien hij zich de voors en tegens van die kennis blijkt te realiseren en bij zijn wens blijft. Advies geven (‘counsellen’) moet niet ontaarden in bevoogding. Met de indicatie ‘teneinde een betere prognose te kunnen geven’ bedoel ik uiteraard de mogelijkheid bestaande klachten te duiden. Immers, als de HIV-infectie klachten geeft, bevindt de persoon zich in een late fase van de infectie en dan kan helaas wel degelijk een prognose gegeven worden. Indien de betrokkene geen klachten heeft, verschaft kennis over een bestaande HIV-infectie geen prognostisch inzicht zolang niet ook de waarden van andere variabelen bekend zijn.

Collega Sengers vraagt zich voorts af waarom niet volstaan kan worden met een bepaling van het aantal CD4+-cellen aangezien dat momenteel bepalend is voor de start van zogenaamde vroege interventie. Is het gedaald onder de interventiegrens dan kan alsnog een HIV-test verricht worden. Dit is inderdaad een mogelijkheid, maar niet zo'n goede. Het aantal CD4+-cellen varieert nogal in de tijd en kan bij allerlei intercurrente – bijvoorbeeld virale – infecties tijdelijk verlaagd zijn. Ik voorzie veel moeilijk te duiden uitslagen en veel onrust. Sommigen zullen zo ver gaan dat zij bij een laag aantal nog steeds geen HIV-test willen, maar op allerlei ander onderzoek zullen aandringen om maar een andere oorzaak te vinden voor het lage aantal.

De praktijk van de afgelopen jaren heeft mij duidelijk gemaakt hoe zwaar de wetenschap met HIV besmet te zijn, kan wegen. Iemand die weet dat hij wel eens geïnfecteerd zou kunnen zijn, kan beter met zijn huisarts uitvoerig overleggen over mogelijke voor- en nadelen van een HIV-test bij de huidige stand der wetenschap. Voor die huisarts is dit geen gemakkelijke taak, zoals blijkt uit de praktijkvoorbeelden van collega Avenarius.

Overigens is de commissie van de Gezondheidsraad die adviseerde over vroege interventie niet sceptisch gebleven, zoals collega Sengers meent. Zij raadt duidelijk vroege (dit betekent: reeds tijdens de asymptomatische fase) interventie aan, maar vindt het moeilijk om het allervroegste moment scherp te definiëren.

Amsterdam, maart 1991,

Op de polikliniek zie ik een vermoeide patiënt van wie ik denk dat hij een chronische hepatitis heeft. Moet ik nu eerst aan de patiënt vragen of hij het wel goed vindt dat bloed wordt afgenomen voor serologisch onderzoek op hepatitis B? Van een positieve uitslag zal hij niet opknappen.

Bij een verstokte roker met haemoptoë wordt een anemie gevonden. De thoraxfoto laat een proces zien dat aan tumor doet denken. Moet ik de patiënt vragen of ik de uitstrijk van zijn perifere bloed mag bekijken? Wanneer een leuko-erytroblastisch bloedbeeld wordt gezien, is de tumor uitgebreid in het beenmerg gemetastaseerd en is de prognose hopeloos.

Moet ik voordat ik een rectaal toucher ga doen de patiënt erop wijzen dat bij dit onderzoek een prostaatcarcinoom kan worden ontdekt?

Als collega Danner (1991: 404-405) consequent is, zal hij deze vragen met ja beantwoorden. Wanneer het gaat om de HIV-antistoftest schrijft hij immers: ‘Omdat kennis van de testuitslag ingrijpende psychische en (of) maatschappelijke gevolgen kan hebben, moet de patiënt van tevoren hierop worden gewezen’.

Ik erken meteen dat HIV-seropositiviteit zich in veel opzichten onderscheidt van uitslagen van ander onderzoek. Screenen op HIV-infectie zonder medeweten en toestemming van de patiënt vind ik onjuist. Wanneer de patiënt zich evenwel met een bepaalde klacht of een bepaald probleem tot een arts wendt, ligt de situatie anders. De arts overweegt naar aanleiding van het probleem van de patiënt een aantal diagnosen en doet op grond van deze veronderstellingen nader onderzoek. Het zou onmenselijk zijn wanneer de arts alle bange vermoedens die zich opdringen, eerst uitvoerig met de patiënt moet bespreken voordat tot verder onderzoek overgegaan kan worden. Helemaal consequent doorgeredeneerd zou de patiënt dan zelfs toestemming moeten geven voordat de arts bepaalde vervolgvragen mag stellen: zeker voor wat betreft interne ziekten levert de anamnese immers het hoogste diagnostische rendement op. Danner schrijft: ‘Bij onderzoek naar de aanwezigheid van antistoffen tegen HIV is het niet op voorhand duidelijk wat het beste belang is en daarom kan hierbij impliciete toestemming nooit worden aangenomen’. Ditzelfde geldt – zij het gelukkig in mindere mate – voor veel diagnostisch onderzoek. Trombocytopenie kan een eerste uiting zijn van infectie met HIV. De afwijking wordt waarschijnlijk als idiopathische trombocytopenische purpura beschouwd en als zodanig behandeld wanneer geen HIV-antistoftest wordt verricht. Natuurlijk is dit een uitzonderingsgeval, en ook ik ben van mening dat, als het maar enigszins mogelijk is, tevoren met de patiënt moet worden overlegd over het al of niet doen van een HIV-test. Dat neemt niet weg dat het in zeer bepaalde gevallen mogelijk moet zijn zonder medeweten van de patiënt dit onderzoek te doen. De arts moet dan wel aannemelijk kunnen maken waarom zo gehandeld is.

Waarom vraagt de opvatting van Danner om een reactie? Hij beroept zich op duidelijke uitspraken van ‘de medische beroepsbeoefenaren en de politiek’. Als bij het vermoeden op een HIV-infectie impliciete toestemming voor verder onderzoek niet mag worden aangenomen, waarom zou dit dan wel mogen bij andere aandoeningen met een slechte prognose? Hebben de medische beroepsbeoefenaren en de politiek ons daar richtlijnen voor verstrekt? Wanneer wij de letter van de wet moeten volgen en voor elk onderzoek de toestemming van de patiënt moeten vragen, is goede klinische geneeskunde niet mogelijk.

Amsterdam, maart 1991,

In zijn reactie wijst collega Van der Meer nogmaals op de spanning tussen de letter van de wet en de praktijk. Het naleven van de letter maakt klinische geneeskunde zo goed als onmogelijk. Daarom ook stelde ik dat ‘doorgaans’ impliciete toestemming voor diagnostisch handelen wordt aangenomen. Er zijn echter twijfelgevallen denkbaar en er zijn ook gevallen waarbij de patiënten (hier als groep beschouwd) inmiddels duidelijk hebben gemaakt dat zij die impliciete toestemming niet wensen te geven. Dit is het geval bij HIV-infectie. De wet kent de patiënt op dit punt als het ware een vetorecht toe. Deze patiëntenhouding is ontstaan door enkele specifieke kenmerken van de HIV-infectie: het gaat immers om een grote kans op een geprotraheerd verlopende, dodelijke ziekte waarvoor nog geen therapie bestaat en waarvan het begin een onbekend aantal jaren op zich zal laten wachten. Dit is niet uniek voor AIDS, het geldt bijvoorbeeld ook voor overerfbare fatale spieraandoeningen en klinisch genetici is dit soort problematiek dan ook goed bekend. Twee van de drie voorbeelden die collega Van der Meer geeft om aan te tonen dat hiervoor dan eigenlijk ook expliciete toestemming moet worden gevraagd, zijn niet geheel vergelijkbaar. Bij hepatitis B gaat het meestal niet om een fatale aandoening, bij het longcarcinoom gaat het om het vermijden van slechte geneeskunde (zinlose longoperatie). Bij de trombocytopenie daarentegen kan, indien een goed opgenomen anamnese op risico voor HIV-infectie wijst, een HIV-antistoftest zeker aangewezen zijn. Maar dit kan toch met de patiënt worden besproken? Natuurlijk geeft dat onrust, die overigens binnen enkele dagen (in noodgevallen zelfs enkele uren) kan worden weggenomen indien de test een negatieve uitslag heeft.

Ik wil nog wijzen op een ander probleem. Stel, er wordt getest zonder de patiënt op de hoogte te brengen. Als de testuitslag negatief is, kan de arts de hele zaak verzwijgen, hoewel naar mijn mening daarmee de patiënt belangrijke, misschien wel vitale informatie onthouden wordt. Maar als de testuitslag positief is? Verzwijgen betekent nu zéker vitale informatie onthouden, waardoor de arts zelfs aansprakelijk kan worden gesteld voor later optredende schade aan derden. Bekennen dat de HIV-antistoftest is verricht en een positieve uitslag had, kan door de patiënt worden opgevat als ondermijnen van het vertrouwen en als onrechtmatige daad waarvoor hij de arts kan aanklagen bij respectievelijk het tuchtcollege en de civiele rechter. De patiënt zal zich daarbij dan niet beroepen op de politiek maar op de grondwet. De kern van het probleem is dat de patiënt een ander belang heeft bij niet-weten dan de behandelend arts. In onze maatschappij heeft iemand het recht zijn kop in het zand te steken zolang hij daarmee geen schade toebrengt aan derden.

Nogmaals, doorgetrokken in extremis belemmert het naleven van deze regels het functioneren van de praktische geneeskunde. Dat heb ik in mijn commentaar ook gesteld. Uiteindelijk bepaalt de arts zelf wat hij allemaal van tevoren met zijn patiënt overlegt. Hij dient er echter op te rekenen deze beslissingen achteraf te moeten verdedigen. Daarom: hoe meer hij overlegt, hoe beter. De praktijk van de afgelopen jaren heeft mij overigens geleerd dat artsen niet altijd slechts het belang van hun patiënt voor ogen hebben als zij liever zonder expliciete toestemming een HIV-antistoftest verrichten: zij besparen zich ook een moeilijk en tijdrovend gesprek.