Het imperatieve karakter van medische technologie en de betekenis van 'geanticipeerde beslissingsspijt'

Rotterdam, juli 1987,

In zijn artikel schrijft Tijmstra dat de technologie een extra zware beslissingslast oplegt aan ouders/mensen, zoals bijv. bij prenatale diagnostiek (1987;1128-31). Het lijkt echter, dat het niet de technologie zozeer is, als wel het principe van de autonomie, die voor nieuwe vragen zorgt. Het gevolg van de veranderingen in ons omgaan met medische risico's, met kennis omtrent ziekten en afwijkingen betekent, dat (a) de patiënt (en zijn/haar familie) goed geïnformeerd is/behoort te zijn over de aard, ernst, enz. van de aandoening, voorkomend in een familie; (b) de patiënt, c.q. familieleden zelf hun keuzen maken, uitgaande van het beginsel van geïnformeerd zijn en tevens vanuit de eigen autonomie, over het wél c.q. niet toepassen van vele soorten van medische interventies.

Vele patiënten/familieleden zijn gaan beseffen, dat deze beslissingen ongekende (en onbekende) verantwoordelijkheden met zich meebrengen. In feite zijn het deze problemen, die schuilen achter de veel gehoorde vraag van: ‘Dokter, wat zou u in mijn geval doen?’. Zelf beslissen betekent óók dat men mag vragen om betere informatie en ondersteuning bij het nemen van beslissingen. Bij goede geneeskunde diagnostiseert men derhalve tijdig de discrepantie tussen beslissingsproblemen enerzijds en beslissingskracht anderzijds van een patiënt of familie. Zij zorgt er dan voor, dat òf de problemen zó gepresenteerd worden, dat deze ontdaan worden van een onnodig bedreigend karakter, òf dat hulp geboden wordt door deskundige begeleiders. De ‘technologie’ (wat dat moge zijn) verwijten maken over ‘imperatief karakter’ is weinig produktief, als dit van een waarnemer komt, die geacht wordt maatschappelijke processen – ook in de geneeskunde – los te kunnen zien van modieuze concepten zoals: ‘geanticipeerde beslissingsspijt’, overigens toegelicht aan zeer kleine onderzoeksgroepen.

Een alternatieve verklaring, voorgesteld door Silvestre en Fresco is het medicaliseren van de zwangerschap, wat door de vrouwen vaak ervaren wordt als de prijs die zij moeten betalen om een gezond kind te krijgen.1 Het motief om gebruik te maken van prenatale diagnostiek is dan niet ‘geanticipeerde beslissingsspijt’, maar veeleer om alles in het werk te stellen de geboorte van een ernstig gehandicapt kind te voorkomen. De geboorte van een ernstig gehandicapt kind is voor ouders vaak zeer moeilijk te verwerken. Het betekent een krenking van het gevoel van eigenwaarde, machteloosheid, verdriet, woede, schuldgevoelens: ‘Wat heb ik fout gedaan dat dit mij is overkomen’. Prenatale diagnostiek kan helpen deze machteloosheid ten aanzien van een volgende zwangerschap, in geval van prenataal detecteerbare aandoeningen, ten dele te verminderen. De keuze de zwangerschap af te breken bij een afwijkende uitslag is voor velen een aanvaardbaar gevolg van het prenataal onderzoek. Desondanks kan deze beslissing emotioneel zeer belastend zijn.

Kortom: een eerlijke patiënt en een eerlijke begeleider beseffen, dat men zich niet achter ‘de gevolgen van de technologie’ kan verschuilen. Wél mag een patiënt en een familie verwachten, dat zich in de geneeskunde voldoende mensen bevinden, die op de hoogte zijn van de menselijke consequenties van ‘in vrijheid zélf mogen beslissen’. Wellicht is dat een van de grote uitdagingen voor de komende jaren.