Een deel van de covid-19-patiënten lijkt ernstige vermoeidheidsklachten te houden. Hoe gaan we die mensen straks helpen? Cognitieve gedragstherapie is in veel gevallen nog steeds een goede optie, stellen de auteurs van dit artikel. Pleidooi voor een aangepast Gezondheidsraadsadvies.
Nu covid-19 al een tijdje bij ons is, komt er meer aandacht voor de langetermijngevolgen van deze aandoening. Daarbij valt te denken aan post-IC-problematiek, maar ook aan een potentiële golf van postvirale vermoeidheid. Dat die niet denkbeeldig is, bleek al na eerdere infectieziekten.1 Bij een deel van de covid-19-patiënten kan dit uitmonden in het chronische-vermoeidheidssyndroom, een aandoening die vaak samen wordt genoemd met myalgische encefalomyelitis (wij hanteren in dit artikel de afkorting ME/CVS).
Daarbij dreigt een oude controverse de kop op te steken: welke behandeling kan deze patiënten worden geboden? Cognitieve gedragstherapie was lang de eerste keuze, maar door een advies van de Gezondheidsraad in 2018 is onduidelijkheid ontstaan.2 Mochten we te maken krijgen met een golf aan chronische vermoeidheid, dan is deze verwarring onwenselijk.
Golf aan diagnoses verwacht
Hoe zat het ook weer met ME/CVS? Kernsymptomen zijn slopende vermoeidheid en een onvermogen het oorspronkelijke activiteitenniveau vol te…
Artikelinformatie
CGT geschikt als ondersteunende interventie maar niet curatief bij MEcvs of LongCovid.
De auteurs van dit artikel stellen dat CGT een goede optie is voor het behandelen van patiënten met MEcvs of LongCovid.
Daarbij suggereren zij dat er nog geen eenduidige biomedische oorzaak is gevonden voor deze multi-systeem ziektes. Dit terwijl onderzoek volop gaande is en er theorieën van biomedische oorzaken getoetst worden (oa virale persistentie, microvasculaire problemen, auto immune-reacties). Kwalijk dat de auteurs zich daar niet iets meer in verdiept hebben.
Daarnaast gaan de auteurs voorbij aan het feit dat er nauwelijks is geïnvesteerd in biomedisch onderzoek naar MEcvs en er geen medicamenteus behandeling voor handen is juist doordat CGT jarenlang (onterecht) als curatieve behandeling van MEcvs werd geponeerd.
De met verve gepropageerde CGT therapie heeft er niet alleen toe geleid dat miljoenen ME patiënten onbehandeld zijn, maar ook dat de medische wereld nu machteloos en initiatiefloos toekijkt naar de almaar groter wordende groep LongCovid patiënten.
Het siert de auteurs dat zij pleiten voor gepersonaliseerde toepassing van CGT. Helaas werken de meeste GGZ instellingen (aangemoedigd door verzekeraars) met vaste protocollen. Er zijn zoals bekend geen aangepaste ME richtlijnen of protocollen. De meeste medici en paramedici hebben geen enkele kennis over MEcvs.
Het artikel van de auteurs lijkt vooral CGT aan te prijzen als curatieve behandeling voor MEcvs / LongCovid.Helaas gaat de nuance ( gepersonaliseerd toepassen) verloren in het artikel.
Indien de auteurs echt verbetering voor deze patiëntengroep zouden nastreven, zouden zij duidelijker afstand moeten nemen van graded activity.
Ook zouden zij kunnen erkennen dat CGT wellicht een ondersteunende rol heeft bij het leren omgaan met invaliderende ziektes, maar ongeschikt is als curatieve behandeling voor multi systeem ziektes als MEcvs/ LongCovid. CGT wordt toch ook niet ingezet als curatieve behandeling van MS, kanker of astma?
Het herkennen, erkennen en duidelijk maken van de grenzen van CGT behandelingen bij deze ziektes is niet enkel belangrijk om patiënten te beschermen tegen mogelijke gevaren van een starre toepassing v CGT, maar vooral om een duidelijk signaal af te geven aan politiek, wetenschap en medici.
Zolang CGT een ziekte pretendeert te genezen, wordt het als psychosomatisch gezien door medici / verzekeraars/ politici.
Dit leidt ertoe dat Biomedisch onderzoek niet gefinancierd en niet opgezet wordt en dat de GGZ zich als enige om deze groep bekommert.
Dit zien wij bij LongCovid reeds plaatsvinden: de CGT- Recover trial wordt rijkelijk gefinancierd maar biomedisch onderzoek (bijvoorbeeld naar spierbiopten) moet op zoek naar privé fondsen en crowd funding.
Behandelaren, onderzoekers, uitgevers en auteurs van artikelen kunnen zich niet afsluiten voor deze politieke, maatschappelijke, economische krachten. Het is tijd dat ook zij daarvan bewust worden en daarin hun verantwoordelijkheid nemen. Wellicht is dat voor carrière en ego niet de meest aantrekkelijke weg, het is wel de enige ethisch verantwoorde actie.