Genoombreed onderzoek in de spreekkamer

Whole genome sequencing (WGS) is increasingly being used in clinical practice. As a result, various healthcare professionals now encounter ethical dilemmas that were formerly confined within the genetics clinic. In addition to autonomy and well-being of both patients and their family members, which need to be balanced carefully, a societal perspective is also vital to ensure the ethically sound introduction of whole genome sequencing into daily practice. Important choices to be made are: who is eligible for whole genome sequencing; how can informed consent be sensibly obtained, when dealing with such vast quantities of genomic information; which type of information should be offered to patients; should professionals actively search for pathogenic mutations. The rise of WGS has an impact on the moral responsibilities incumbent on healthcare professionals and necessitates a comprehensive societal debate on the advent of personalized medicine.

Conflict of interest and financial support: Dutch Cancer Society (UU2014-7469).

Samenvatting

Genoombreed onderzoek wordt steeds meer ingezet in de klinische praktijk. Daardoor komen allerlei zorgprofessionals vaker in aanraking met ethische dilemma’s waar voorheen vooral de klinisch geneticus zich over boog. Voor een ethisch verantwoorde invoering van genoombrede testen is naast een zorgvuldige afweging van autonomie en welzijn van patiënten en hun familieleden ook het perspectief van de samenleving van belang. Belangrijke keuzes die gemaakt moeten worden zijn wie er voor ‘whole genome sequencing’ (WGS) in aanmerking komen, hoe er op zinnige wijze informed consent verkregen kan worden bij zulke grote hoeveelheden genetische informatie, welke genetische informatie gedeeld moet worden met patiënten en of er actief gezocht moet worden naar pathogene mutaties. De opkomst van WGS beïnvloedt de morele verantwoordelijkheden van zorgprofessionals en vraagt om een bredere maatschappelijke discussie over ‘personalized medicine’.

Artikelinformatie

Aanvaard op

14 maart 2018

29 juni 2018

Citeer dit artikel als

Ned Tijdschr Geneeskd. 2018;162:D2087

Vakgebied

Genetica

Kanker

Ethiek en Recht

Auteursinformatie

UMC Utrecht. Afd. Medical Humanities, Julius Centrum: drs. R.H.P. Wouters, arts-onderzoeker; prof.dr. A.L. Bredenoord, medisch ethicus. Afd. Medische Oncologie, Cancer Center: drs. R.M. Bijlsma, internist-oncoloog. NKI-AvL, afd. Medische Oncologie: prof.dr. E.E. Voest, internist-oncoloog.

Contact R.H.P. Wouters (r.h.p.wouters-2@umcutrecht.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: KWF Kankerbestrijding (UU2014-7469) financierde het onderzoek waar dit artikel uit voort is gekomen.