‘Geïnformeerde keuze’

Het bevolkingsonderzoek naar borstkanker zorgt van tijd tot tijd voor discussie onder onderzoekers en beleidsmakers. Deze discussie heeft vaak een welles-nietes-karakter; men is ‘voor’ of ‘tegen’ het screeningsprogramma. Het is aannemelijk dat de discussie tussen experts bij vrouwen uit de doelgroep tot verwarring leidt over het nut en de noodzaak van deelname aan borstkankerscreening. Algemeen wordt erkend dat borstkankerscreening voor- en nadelen heeft; het is essentieel dat elke individuele vrouw zelf op een goede manier kan beslissen of ze wel of niet wil deelnemen aan borstkankerscreening. In dit artikel betogen wij dat professionals hun energie beter zouden kunnen besteden aan adequate ondersteuning van vrouwen bij deze beslissing.

Bevolkingsonderzoek: de overheid maakt een afweging …

‘All screening programs do harm; some do good as well.’1 Zelfs de grootste critici van borstkankerscreening zijn van mening dat het op populatieniveau levensjaren oplevert. Een onafhankelijk expertpanel in het Verenigd Koninkrijk concludeerde in 2012 dat een sterftereductie van 20% een redelijke schatting was van het positieve effect van borstkankerscreening.2 Deze schatting was gebaseerd op oudere trials, die volgens het expertpanel nog steeds relevant waren. Recentere observationele studies van lopende bevolkingsonderzoeken suggereerden hogere sterftereducties, maar deze studies zouden gebiased kunnen zijn.

Voor- en tegenstanders zijn het er over eens dat het bevolkingsonderzoek ongunstige effecten heeft. Zo kan elke screeningsmammografie een fout-positieve uitslag geven, die gevolgd wordt door ‘onnodige’ vervolgdiagnostiek; ook vindt er overbehandeling plaats van tumoren die dankzij de screening gediagnosticeerd en behandeld worden, maar die zonder screening niet tot ziekte zouden hebben geleid. Het onafhankelijk expertpanel in het Verenigd Koninkrijk concludeerde dat overdiagnostiek onvermijdelijk is, maar dat het moeilijk is om de omvang daarvan betrouwbaar te schatten.2

Waar voor- en tegenstanders in verschillen is de wéging van de feiten. Voorstanders vinden dat de winst voor de volksgezondheid groot genoeg is in verhouding tot de nadelen; tegenstanders vinden de nadelige effecten te groot in verhouding tot de baten.

Het aanbod aan kankerscreening onder de algemene bevolking wordt in Nederland geregeld met de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO). De minister van VWS kan op voorspraak van de Gezondheidsraad een vergunning afgeven als de balans tussen de positieve en de negatieve effecten op populatieniveau voldoende gunstig is. In Nederland zijn de verwachte opbrengsten van borstkankerscreening voor de bevolking als geheel groot genoeg bevonden om de onvermijdelijke nadelen voor lief te nemen.

... maar wat is de afweging van de vrouw die wordt uitgenodigd?

Voor een vrouw die uitgenodigd wordt voor deelname aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker geldt echter een andere afweging, namelijk die van het individu. Screening op borstkanker kan voor een individuele vrouw die gescreend wordt een heel grote gezondheidswinst opleveren. Haar persoonlijke kans op dat gezondheidsvoordeel is echter erg klein, terwijl de kans op individueel nadeel reëel is. Geschat wordt dat in Nederland per jaar 775 vrouwen minder aan borstkanker overlijden als gevolg van het bevolkingsonderzoek. Die 775 vrouwen winnen ieder ongeveer 16 levensjaren; dat is substantieel. Tegenover die 775 voorkómen sterfgevallen staan jaarlijks 12.500 vrouwen die een fout-positieve uitslag krijgen, 5400 vrouwen die de diagnose ‘borstkanker’ eerder te horen krijgen zonder dat dit de uitkomst van hun behandeling gunstig beïnvloedt, en 375 vrouwen bij wie de diagnose ‘borstkanker’ wordt gesteld terwijl de ziekte nooit tot klachten zou hebben geleid.1

Eigenlijk zou iedere vrouw die wordt uitgenodigd voor borstkankerscreening zélf de individuele afweging moeten kunnen maken: wil ík het risico op die nadelen lopen om kans te maken op die winst in levensjaren?

‘Geïnformeerde keuze’

Idealiter maakt elke vrouw een geïnformeerde keuze om wel of niet in te gaan op de uitnodiging tot deelname aan het screeningsprogramma. Ook de Nederlandse overheid vindt het van groot belang dat de burger een geïnformeerde keuze kan maken.3

Maar wat is dat dan precies, een geïnformeerde keuze (‘informed choice’)? In wetenschappelijk onderzoek wordt een geïnformeerde keuze gedefinieerd op basis van kennis, attitude en deelnamegedrag (tabel).4 Voldoende kennis is een voorwaarde voor een geïnformeerde keuze; een vrouw moet weten waar ze ‘ja’ of ‘nee’ tegen zegt. Als een vrouw met voldoende kennis na een individuele afweging van voor- en nadelen een positieve attitude heeft ten aanzien van deelname en vervolgens ook daadwerkelijk deelneemt, heet dit een ‘geïnformeerde keuze voor deelname’. Resulteert de afweging van deze vrouw echter in een negatieve attitude ten aanzien van haar eigen deelname en neemt zij niet deel, dan is dat een ‘geïnformeerde keuze voor niet-deelname’.

Alle andere varianten in de tabel zijn ongeïnformeerde keuzes. Die worden vaak veroorzaakt door onvoldoende kennis, maar kunnen ook het gevolg zijn van een attitude ten aanzien van deelname die niet strookt met wat de vrouw vervolgens echt doet.

Bij een screeningsprogramma dat zich richt op goed-geïnformeerde besluitvorming over deelname, worden vrouwen in staat gesteld om zelf te beslissen of zij wel of niet op het aanbod van screeningsdeelname ingaan en om een keuze te maken die in overeenstemming is met hun eigen waarden en voorkeuren. Dat doet recht aan hun autonomie.

Vrouwen die weloverwogen kiezen voor deelname, moeten kunnen rekenen op een screeningsprogramma van optimale kwaliteit, waarin zoveel mogelijk gunstige effecten worden gerealiseerd, bij zo weinig mogelijk nadelige effecten. Vrouwen die voor zichzelf besluiten om niet deel te nemen aan screening, moeten zich niet onder druk gezet voelen. Voorwaarde is daarbij dat de voor- en nadelen van het screeningsprogramma op populatieniveau door de overheid zijn gewogen en akkoord bevonden. Dat is de basis bij geïnformeerde besluitvorming: beslissen over eigen deelname aan een programma waarvan de collectieve voordelen opwegen tegen de collectieve nadelen.

Tegenstanders van de geïnformeerde keuze vrezen dat de deelnamegraad omlaag zal gaan en daarmee de kosteneffectiviteit. Eerder onderzoek toonde echter aan dat de kosteneffectiviteit van een borstkankerscreeningsprogramma niet erg gevoelig is voor variaties in deelnamegraad.5

Hoe kunnen we geïnformeerde keuzes bereiken?

Iedereen is het erover eens dat potentiële deelnemers goede, gebalanceerde, eerlijke informatie en voorlichting over borstkankerscreening moeten krijgen. Een geïnformeerde keuze vereist om te beginnen voldoende kennis. Maar wanneer is kennis voldoende? Is het mogelijk om een soort canon te definiëren van wat iedere vrouw moet weten over borstkankerscreening? Recentelijk is een voorzet hiervoor gepubliceerd, die gebaseerd is op de meningen van diverse experts, waaronder een patiëntenvertegenwoordiging.6 Dat onderzoek gaf ook aanwijzingen dat het met die kennis wel goed zat bij een steekproef van vrouwen die in 2008 werden uitgenodigd om voor de eerste keer aan het bevolkingsonderzoek deel te nemen, al was de steekproef klein en de respons niet optimaal.

Vervolgens: hoe brengen we die essentiële informatie over? Vrouwen moeten eerlijke informatie krijgen over de nadelen, maar het is niet zinvol om ze bang te maken. Bekend is ook dat individuen verschillen in hun behoefte aan informatie. Het is wenselijk dat degenen die meer willen weten dan de essentiële informatie, toegang hebben tot goede, betrouwbare en toegankelijke bronnen. Het RIVM geeft hiertoe informatie op haar website.7 Er is onderzoek noodzakelijk naar de vraag of de huidige voorlichtingsmaterialen voldoende effectief zijn in het bereiken van geïnformeerde besluitvorming, met name bij vrouwen met lage gezondheidsvaardigheden.8 Ook is er behoefte aan een Nederlandstalige keuzehulp, naar Engels en Duits voorbeeld.9

Ten slotte kan men zich afvragen of het haalbaar is dat iedere vrouw zo’n individuele afweging van voor- en nadelen maakt. Er zijn alternatieve strategieën voorgesteld die er kort gezegd op neerkomen dat potentiële deelnemers die geholpen willen worden bij het besluit over eigen deelname, toegang krijgen tot aanvullende informatie, bijvoorbeeld een eerlijk gesprek met een onafhankelijke ‘communicator’, een professional dus.10,11 Het uitgangspunt is daarbij dat potentiële deelnemers ervan uit kunnen gaan dat de screening zelf aan alle kwaliteitseisen voldoet.

Conclusie

Borstkankerscreening zou geen onderwerp meer moeten zijn van welles-nietes-discussies. Natuurlijk moet op populatieniveau de balans tussen enerzijds de gezondheidswinst en anderzijds de kosten en de nadelige effecten acceptabel zijn. Vervolgens staat het iedere vrouw die een uitnodiging krijgt vrij om wel of niet deel te nemen. Het is noodzakelijk om vrouwen eerlijk te informeren, en op een goede manier recht te doen aan verschillen tussen individuen in de behoefte aan informatie. De uitdaging voor artsen en andere professionals ligt in adequate ondersteuning van vrouwen bij de beslissing om al dan niet aan het bevolkingsonderzoek mee te doen, op basis van de meest recente informatie over het Nederlandse screeningsprogramma.