Samenvatting
Doel
Het gebruik vaststellen van alternatieve geneeswijzen door patiënten bij wie de diagnose ‘myasthenia gravis’ was of zou worden gesteld, en een eventueel effect van deze geneeswijzen op vertraging bij het stellen van de diagnose.
Opzet
Retrospectief onderzoek.
Plaats
Academisch Ziekenhuis Groningen.
Methode
Bij 90 achtereenvolgens in consult geziene patiënten met myasthenia gravis werd door middel van een schriftelijke enquête geïnformeerd naar het gebruik van alternatieve behandelingsmethoden.
Resultaten
Van de 72 respondenten hadden 18 eet alternatieve behandelaar bezocht, van wie 11 nog voordat de diagnose was gesteld. De belangrijkste reden een alternatieve benadering te proberen was onbegrip en ongeloof vanuit de reguliere sector. Vrijwel alle patiënten staakten de alternatieve behandeling, toen bleek dat deze geen effect had. In de groep patiënten die alternatieve hulpverlening kreeg, werd de diagnose later gesteld (maar niet significant later) dan in de groep die geen alternatieve hulpverlening had.
Conclusie
Meer aandacht voor patiënten met chronische en onbegrepen klachten kan vertraging bij het stellen van de diagnose en bij het geven van adequate therapie voorkomen.
Gebruik van alternatieve geneeswijzen
Eindhoven, maart 1994,
In verschillende artikelen in uw tijdschrift wordt duidelijk dat alternatieve geneeswijzen door veel patiënten worden gebruikt bij ernstige aandoeningen (1994; 294-6 296-9 300-6 307-10 en ). Een veeg teken is dat veel patiënten het gebruik van alternatieve therapievormen verzwijgen tegenover de eigen behandelend arts.
De gepubliceerde enquêtes gaan alle over het gebruik van alternatieve geneeswijzen en de mate van tevredenheid van patiënten over de resultaten ervan. Het gaat dus hier om sociologische variabelen. Het is moeilijk uit de gepubliceerde gegevens een conclusie te trekken over de werkelijke of mogelijke medische waarde van de alternatieve geneeswijzen. Dat kan eenvoudig worden geïllustreerd.
Van der Ploeg et al. geven een jaarlijkse incidentie van multipele sclerose (MS) aan van 300-500 en een prevalentie van 9000 tot 12.000 patiënten in Nederland. De Nationale Raad voor de Volksgezondheid schatte dat er in Nederland mogelijk 10.000 alternatieve beroepsbeoefenaars zijn.1 Het is dus te verwachten dat alternatieve behandelaars maar sporadisch MS-patiënten ter behandeling krijgen aangeboden. Uit continue praktijkregistratie van de Vereniging van Homeopathische Artsen Nederland blijkt inderdaad dat lijders aan MS, myasthenia gravis, (MG), ziekte van Crohn en dergelijke ernstige aandoeningen een kleine minderheid van het patiëntenbestand vormen. De grote meerderheid van de patiënten komt met chronische, non-degeneratieve aandoeningen.2
De conclusie moet luiden dat veel MS-, MG-, of Crohn-patiënten die het alternatief circuit induiken een grote kans hebben bij een behandelaar terecht te komen die weinig tot geen ervaring heeft met de betreffende ziekte. Er zijn circa 1000 artsen die zich door middel van een gestructureerde opleiding speciaal op een vorm van alternatieve geneeswijzen hebben toegelegd. De mogelijk 9000 overige alternatieve behandelaars hebben veelal een twijfelachtige medische en ‘alternatieve’ scholing. Uit deze wirwar van rijp en groen komen de cijfers van de besproken enquêtes naar voren. Ze geven boeiende kwantitatieve informatie, maar laten een kwalitatief oordeel niet toe.
Alternatieve geneeswijzen zijn geen ‘onbetaalde rekeningen van de geneeskunde’ (1994;284-6). Het zijn vormen van geneeskunde die door patiënten al lang als dagelijkse realiteit worden gezien. De omvang van het gebruik en het gebrek aan bewaking in het alternatieve veld zijn uitdagingen aan de medische stand om rationele standpunten te formuleren op basis van goed wetenschappelijk onderzoek.
De overzichtsartikelen die de vakgroep Epidemiologie van de Rijksuniversiteit Limburg heeft gemaakt en het rapport van de Commissie Alternatieve Behandelwijzen van de Gezondheidsraad,3 kunnen daarvoor heel goed als vertrekpunt gelden. Deze stukken verdienen daarom een uitgebreide en objectieve bespreking in het Tijdschrift.
Maassen van den Brink H, Vorst HCM. Beroepsorganisaties alternatieve geneeswijzen. Zoetermeer: Nationale Raad voor de Volksgezondheid, 1986.
Berckel Smit J van. A pilot study evaluating the efficacy of homeopathy in daily practice. British Homeopathic Journal 1993, 82: 9-15.
Commissie Alternatieve Behandelwijzen. Alternatieve behandelwijzen en wetenschappelijk onderzoek. Den Haag: Gezondheidsraad, 1993.
Gebruik van alternatieve geneeswijzen
Nijmegen, februari 1994,
Ik heb met interesse de bijdragen over alternatieve geneeswijzen gelezen, met name de oorspronkelijke stukken (1994; 294-6, 296-9, 300-6 en 307-10).
Wellicht is het aardig enkele cijfers betreffende alternatieve geneeswijzen bij patiënten met de ziekte van Crohn te melden. Zoals bekend is dit een chronische ziekte met niet zelden ingrijpende gevolgen voor de patiënt, terwijl de reguliere behandeling, inclusief chirurgie, wel de soms ernstige complicaties kan bestrijden, maar géén genezing kan bewerkstelligen. Ook bij deze ziekte kan men zich daarom zeer goed voorstellen dat strohalmen worden gegrepen.
In 1984 werd een enquête gehouden onder auspiciën van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, waarop 1237 patiënten antwoordden. Van de respondenten was op het moment van de enquête 10% bij een alternatieve genezer, van wie 5% voor de eerste keer en 5% weer, na al een vorige keer geweest te zijn. Ooit onder behandeling, maar nu niet, was 28%, terwijl 62% nooit onder behandeling was geweest. Volgorde van gebruik was: homeopaat; magnetiseur; iriscopist; acupuncturist; natuurgenezer; manuele therapeut. Vrijwel steeds werden dezen op eigen initiatief geconsulteerd.
Van de patiënten die op het moment van de enquête onder behandeling van een alternatieve genezer waren, ervoer 71% een gunstige invloed hiervan. Van de groep die ooit onder behandeling was, kon 41-50% geen uitspraak doen over het effect van de behandeling. Voor de overigen lag de verhouding gunstig/ongunstig effect bij de magnetiseur, de acupuncturist en de manueel therapeut duidelijk naar de gunstige kant, bij de homeopaat en de natuurgenezer lag dit ongeveer 1 op 1, en bij de iriscopist werden de meeste ongunstige ervaringen gemeld.
Ter vergelijking: 88% van de respondenten heeft of had ooit sulfasalazine gebruikt. Van hen zei 62% wel, en 2% geen baat gehad te hebben bij het middel, terwijl 36% zei het niet te weten.
Wellicht helpen deze gegevens voor het in perspectief brengen van het gebruik en van de beoordeling door de gebruikers van de verschillende vormen van niet-reguliere geneeswijzen.