Follow-up van volwassen vrouwen met het syndroom van Turner bij een Utrechts cohort

To evaluate the follow-up of adult women with Turner’s syndrome.

Design

Cross-sectional study using questionnaires.

Method

In August 2005 questionnaires were sent to 51 adult women with Turner’s syndrome who were known to the Wilhelmina Children’s Hospital in Utrecht, the Netherlands. The questions concerned morbidity, follow-up and levels of satisfaction with care and the provision of information about Turner’s syndrome. Case notes were also examined.

Results

38 questionnaires were returned, 19 from women aged 17-25 and 19 from women aged 26-42. 7 women had been without medical care for some time and 4 women were not receiving any medical care at the time of the study. The remaining women were being monitored by a general practitioner or one or more medical specialists. 6 of the 38 women were under the care of a cardiologist. 5 women had hypertension. 8 women had a renal malformation and, 5 of them were not having any renal follow-up. 8 women had undergone bone mineral density measurements in the preceding 5 years. The women between 17-25 years of age were more satisfied with the transfer of medical care from childhood to adulthood than those between 26-42 years of age. Most women felt they were well informed about Turner’s syndrome.

Conclusion

Medical care for adult women with Turner’s syndrome in our study group was less than optimal. Cardiovascular risks in particular needed more attention. We advocate a multidisciplinary approach for the follow-up of women with Turner’s syndrome.

Ned Tijdschr Geneeskd. 2007;151:1630-4

Samenvatting

Doel

Inventarisatie van de medische follow-up van volwassen vrouwen met het syndroom van Turner.

Opzet

Dwarsdoorsnedeonderzoek met gebruik van vragenlijsten.

Methode

Vragenlijsten werden in augustus 2005 verstuurd naar 51 volwassen vrouwen met het syndroom van Turner die als kind in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht bekend waren. De vragen waren gericht op de huidige morbiditeit, medische controles, tevredenheid over de zorg en over de informatievoorziening. Daarnaast vond statusonderzoek plaats.

Resultaten

Er werden 38 vragenlijsten geretourneerd, waarvan 19 door 17-25-jarigen en 19 door 26-42-jarigen. Er hadden 7 vrouwen een periode geen medische controles gehad en 4 waren er ten tijde van het onderzoek niet onder medische controle. De overige vrouwen werden gecontroleerd door de huisarts of één of meerdere medisch specialisten. Van de 38 vrouwen werden er 6 gecontroleerd door een cardioloog. Er hadden 5 vrouwen hypertensie en 8 een nierafwijking, die bij 5 niet gecontroleerd werd. Bij 8 vrouwen was in de laatste 5 jaar botdensitometrie verricht. De tevredenheid over de zorg na de kinderleeftijd is groter in de groep 17-25-jarigen dan in de groep 26-42-jarigen. Het merendeel van de vrouwen gaf aan voldoende kennis te hebben over het syndroom van Turner.

Conclusie

De medische zorg rondom volwassen vrouwen met het syndroom van Turner in onze studiegroep was suboptimaal. Met name de cardiovasculaire risicofactoren werden onderbelicht. Wij pleiten voor follow-up van patiënten met het syndroom van Turner in een multidisciplinaire polikliniek met protocollaire follow-up.

Ned Tijdschr Geneeskd. 2007;151:1630-4