Diepe hersenstimulatie bij de ziekte van Parkinson

Patiënt A, een 57-jarige man, kreeg de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ op 42-jarige leeftijd. Gedurende meerdere jaren ervoer hij voldoende effect van de medicatie, waardoor hij goed kon functioneren in zijn gezin met partner en twee jonge kinderen en op zijn werk als manager in een energiebedrijf. Op 52-jarige leeftijd onderging hij een DBS-operatie in de nucleus subthalamicus, omdat onacceptabele schommelingen in de werkzaamheid van de medicatie ontstonden (motorische responsfluctuaties en dyskinesieën). Hij had zich goed op de operatie voorbereid, veel gelezen en video’s bekeken over de DBS-procedure. De begeleiding voor en tijdens de operatie had hij als heel positief ervaren.

De motorische responsfluctuaties, dyskinesieën, tremor en krampen in de spieren waren na de operatie duidelijk afgenomen en de medicatie kon met 70% worden gereduceerd. De opluchting na de operatie was groot bij hem en zijn naasten. ‘Wat een genot die stimulator, ik zou het zo weer doen!’ De rust in zijn lichaam was na al die jaren weer terug en enige tijd na de operatie hervatte hij geleidelijk weer zijn werk en sociale leven. Niettemin viel vooral de partner een aantal bijzonderheden op. Zij stoorde zich aan zijn eetgedrag (gulzig), ongenuanceerde uitspraken en flauwe grappen. De buitenwereld zag alleen het succes op de motoriek. Partner stond alleen in haar ervaring en voelde zich bezwaard deze te melden.

De controles in het ziekenhuis verliepen goed, maar waren vooral technisch en gericht op de werking en het effect van de stimulator in combinatie met de medicijnen. De gevoelens van ambivalentie knaagden ondertussen aan de relatie. De open relatie stond onder druk en uiteindelijk trok het echtpaar samen aan de bel. Met een korte educatieve interventie van de neuropsycholoog van het DBS-team vonden partner en patiënt elkaar weer in het gesprek. Informatie over mogelijke postoperatieve gedragsveranderingen en uitleg over het feit dat inzicht bij de patiënt zelf soms ontbrak, droegen bij aan een beter wederzijds begrip. Erkenning van haar verdriet en ambivalente gedachten hielpen de partner om de postoperatieve veranderingen te verdragen.

Patiënt B, een 52-jarige man, kreeg de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ op 40-jarige leeftijd. Hij was gehuwd, had destijds jonge kinderen en een fulltimebaan als directeur van een internationale organisatie. Hij onderging 12 jaar na de diagnose een DBS-operatie in de nucleus subthalamicus vanwege hinderlijke motorische responsfluctuaties en dyskinesieën. Het effect van de operatie op de motoriek was goed; fijn-motorische handelingen zoals het dichtdoen van de knoopjes van zijn overhemd en uien snijden gingen weer goed. Hij hervatte vrij snel zijn werk en kon de werktijd na 2 maanden uitbreiden van 20 naar 32 uur per week. Dit viel echter tegen en 3 weken later moest dit worden bijgesteld naar 4 keer 6 uur per week. Ook dat bleek te veel.

De tijd van ’s nachts doorhalen en de ‘kick’ wanneer hij een klant had overtuigd van een gezamenlijke inspanning voor een opdracht, waren voor de operatie al verleden tijd, maar nu had geringe stress al een negatieve impact op zijn parkinsonverschijnselen. De verstarring nam toe en aan het einde van een werkdag was hij uitgeblust. Hij werd toenemend prikkelbaar en kon bij vlagen behoorlijk uit de slof schieten en ongenuanceerd reageren op collega’s. Een aangepast en minder stressvol takenpakket, dat hem verre hield van direct klantcontact en waarbij hij redelijk zelfstandig zijn tijd kon indelen, konden niet voorkomen dat hij terechtkwam in een afkeuringsprocedure. Dat kwam hard aan, want werk was zijn hobby en hij moest op zoek naar nieuwe zingeving. ‘Daar had ik wel wat hulp bij kunnen gebruiken’, aldus de patiënt, die zich inmiddels inzet voor lotgenoten en voor patiëntparticipatie in de zorg.

Beschouwing

De ziekte van Parkinson heeft door de combinatie van invaliderende motorische symptomen en een complex scala aan niet-motorische verschijnselen grote gevolgen voor de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten (partners en kinderen). Bekende niet-motorische verschijnselen zijn onder andere cognitieve achteruitgang, stemmingsstoornissen, gedragsveranderingen en autonome disfuncties.

In het begin van de ziekte kunnen de motorische verschijnselen nog goed onderdrukt worden met medicatie. Na een aantal jaren werken de medicijnen niet meer stabiel over de dag en ontstaan perioden waarin de medicatie niet werkt (‘off’-perioden) en perioden met een doorgeschoten medicatie effect waarin juist overtollige bewegingen (dyskinesieën) optreden. Het dagelijks functioneren wordt hierdoor negatief beïnvloed. Een DBS-operatie kan bij goed geselecteerde patiënten een duidelijke verbetering geven. Het aantal patiënten dat een dergelijke ingreep ondergaat, neemt inmiddels sterk toe. In Nederland gaat het momenteel om zo’n 175 patiënten per jaar.

Betere techniek, minder medicatie

In de afgelopen jaren is veel onderzoek gedaan naar het verbeteren van de operatietechniek en het optimaal instellen van de stimulator na de operatie, in combinatie met het verminderen van de medicatie. Het effect van de operatie is groot: de patiënt ondervindt een duidelijk verbetering van de motorische responsfluctuaties en dyskinesieën en kan de parkinsonmedicatie met gemiddeld zo’n 50% reduceren. De operatie verbetert dus de kwaliteit van leven en gemiddeld genomen ook de stemming en het gedrag. Patiënten met motorische fluctuaties hebben vaak ook niet-motorische fluctuaties die verbeteren na de operatie. Tevens kunnen gedragsmatige bijwerkingen van de medicatie, bijvoorbeeld verhoogde impulsiviteit, verdwijnen als de dosering is verlaagd, zonder dat dit ten koste gaat van de stemming en het nemen van initiatief.1

Veranderingen in stemming en gedrag

Bij een klein, maar significant deel van de patiënten valt de winst in termen van kwaliteit van leven tegen. Dit kan te maken hebben met nadelige veranderingen in de cognitie, stemming of het gedrag, die het gevolg kunnen zijn van de operatieve procedure, de stimulatie-effecten, de noodzakelijke veranderingen in medicatie of de progressie van de ziekte. Het kan ook te maken hebben met zogenoemde aanpassingsproblemen, die bijvoorbeeld gelegen zijn in de manier waarop patiënten vóór de operatie omgingen met de ziekte (copingstijl) of die aan het licht komen door het effect van deze ingrijpende gebeurtenis op het leven van de patiënt en zijn naasten.2

De operatie is vaak emotioneel ingrijpend, deels omdat patiënten meestal wakker zijn tijdens de operatie. Daarnaast moeten patiënten leren omgaan met een geïmplanteerd systeem, waarover ze minder controle hebben dan over hun medicatie. Soms roept het leven met een DBS-systeem existentiële vragen op: ‘Wie ben ik?’. Ook moeten patiënten leren omgaan met een lichaam dat in korte tijd anders gaat functioneren, en soms ook met een anders functionerende geest. Het vrij acute karakter van de veranderingen, met een groot motorisch verschil tussen de situatie voorafgaand en direct na de operatie, maakt dat patiënten en hun naasten minder goed kunnen anticiperen. Patiënten en hun naasten moeten dan ook vaak een nieuwe balans vinden na de operatie, voor zichzelf en in de relatie met elkaar. Dit aanpassingsproces kan problematisch verlopen en leiden tot psychosociale problemen en daarmee een verminderd welbevinden.

Afname in welbevinden

Ongeveer de helft van de partners rapporteert na de operatie een afname in welbevinden, veelal gerelateerd aan de eerder genoemde niet-motorische veranderingen bij de patiënt, zoals verlies van initiatief, maar ook het omgaan met de nieuwe situatie kan als problematisch worden ervaren.3 Er worden na een DBS-operatie regelmatig relatieproblemen gerapporteerd, zoals in het geval van patiënt A, en het aantal mensen dat het werk kan hervatten valt tegen. Ook patiënt B lukte het uiteindelijk niet om zijn oorspronkelijke werk voort te zetten.4

Behalve de veranderingen in cognitie, stemming en gedrag die extra zorg en aanpassing vergen, raken patiënten bijvoorbeeld gefrustreerd door een partner die de rol van mantelzorger niet los kan laten. Andersom verwachten partners nogal eens dat alles weer precies wordt zoals de situatie vóór de ziekte. Zij leggen de lat daarmee te hoog, met frustratie en spanningen als gevolg. Patiënten en hun naasten moeten samen ontdekken hoe zij het leven opnieuw vormgeven na de operatie, waarbij de eventuele nadelige gevolgen zich soms niet laten oplossen door het aanpassen van de hersenstimulatie of de medicatie. Dit kan tot complexe situaties leiden, zeker als het ziekte-inzicht van de patiënt beperkt is.

Inspelen op hoge verwachtingen

In het voortraject van een DBS-operatie, waarin uitgebreide gesprekken plaatsvinden met zorgverleners van het multidisciplinaire DBS-team, worden voorgaande zaken besproken. De ervaring leert echter dat het voor patiënten en hun naasten moeilijk is zich een reële voorstelling te maken van het hele traject. De impact van de operatie zelf en de onzekere periode van instellen van de stimulatie en medicatie na de operatie worden vaak onderschat.

De verwachtingen zijn vaak hoog, niet zelden onrealistisch hoog, en hoewel de meeste patiënten voor de operatie goed wordt uitgelegd dat deze geen ‘genezing’ brengt en verschijnselen niet volledig verholpen kunnen worden, is de confrontatie met het feit dat ze nog steeds merkbaar de ziekte van Parkinson hebben na de operatie vaak groot. Daarbij komt dat er na de operatie weinig nieuwe mogelijkheden voor behandeling zijn.

Het ontkennen van de ziekte is voor sommige patiënten vrij lang vol te houden zolang er oplossingen worden geboden, waardoor ze pas na de operatie daadwerkelijk toekomen aan het acceptatieproces. Veel patiënten worden tegenwoordig eerder in het ziekteproces behandeld met DBS dan voorheen. Bij deze patiënten is de kans groter dat het aanpassingsproces nog minder goed op gang is gekomen.5

Onderzoek naar aanpassingsproblemen

Vooralsnog is er weinig onderzoek gedaan naar deze aanpassingsproblemen, de voorspellende factoren en mogelijke oplossingen hiervoor. Uit onderzoek bij epilepsiepatiënten na chirurgische behandeling is gebleken dat hun postoperatieve aanpassingsproces voor een groot deel wordt bepaald door verwachtingen en rolpatronen vóór de operatie. Deze mediërende factoren werden niet teruggevonden in een recente systematische literatuuranalyse over patiënten met de ziekte van Parkinson die een DBS-operatie hadden ondergaan.2 Wel wordt geadviseerd om een postoperatief revalidatieprogramma in te zetten, binnen een multidisciplinaire setting met kennis van bewegingsstoornissen, gecombineerd met psycho-educatie voor partners.6

Herhaling van de informatie over specifiek de periode na een DBS-operatie en opties voor contact met lotgenoten kunnen patiënten helpen om beter om te gaan met de verworven mogelijkheden, eventuele nadelige gevolgen en het vinden van een nieuwe balans. Een dergelijke psychosociale interventie kan op groepsniveau plaatsvinden met eventueel gescheiden groepen voor patiënten en partners, of op individueel niveau met een meer op maat gesneden (‘personalized’) traject. Te veel informatie kan immers ook afschrikken en kan de aandacht voor mogelijke nadelige gevolgen – ten onrechte – vergroten. Lotgenotencontact gecombineerd met de traditionele revalidatie en eventueel online-educatie behoren ook tot de mogelijkheden.

Dames en Heren, diepe hersenstimulatie voor patiënten met de ziekte van Parkinson roept associaties op met succes en nieuwe kansen door technische ontwikkelingen. Deze associatie is terecht, maar met deze klinische les willen we ook graag aandacht vragen voor de psychosociale aspecten van deze ingrijpende operatie. Het vinden van een nieuwe balans na de operatie, in de relatie, het gezin en het werk, gaat niet vanzelf en kan worden gecompliceerd door de niet-motorische veranderingen na de operatie. Zorg voor deze problematiek kan de kwaliteit van leven sterk verbeteren en kan op die manier het rendement van de ingreep verder vergroten.

De impact van de ingreep rechtvaardigt een persoonlijk, op maat gesneden nazorgprogramma dat opgesteld is en uitgevoerd wordt door zorgverleners met expertise op gebied van DBS en de ziekte van Parkinson. Deze les vormt de basis voor een binnenkort te starten onderzoek naar een passende interventie die, na evaluatie, in de praktijk geïmplementeerd kan worden. Het onderzoek is voortgekomen uit signalen van leden van de Parkinson Vereniging. Ervaringen van patiënten die al een operatie hebben gehad en van hun naasten, en kennis van zorgverleners met expertise in diepe hersenstimulatie zullen leidend zijn voor het ontwikkelen van het nazorgprogramma.